Logotyp för Svenska Makularegistret.

Svenska Makularegistret

Makularegistrets syfte är att få en enhetlig nationell uppföljning, kvalitetssäkring och utvärdering av behandling vid fuktig makuladegeneration, vilken är den vanligaste orsaken till uttalad synnedsättning hos personer över 50 år i västvärlden.

År 2000 introducerades fotodynamisk terapi med Visudyne (en typ av PDT [psykodynamisk terapi]) i Sverige för behandling av fuktiga makuladegenerationer och åren 2006 och 2007 introducerades nya behandlingsmetoder i form av intraokulära injektioner av kärltillväxthämmare, så kallad anti-VEGF-behandling (-vaskulär endotelcellsfaktor-). Behandlingarna är resurskrävande och kostsamma.

Makularegistret startade år 2003 och webbaserades år 2008. Registret är ett utfallsregister och ger medicinska mått på behandlingen i form av synskärpa som resultat av behandlingen, antal behandlingar, typ av behandling, biverkningar till behandlingen och resultat av behandlingen i förhållande till typ av makuladegenerationer.

Inrapportering sker dels vid första behandlingsbesöket, dels vid uppföljande återbesök och behandlingsbesök. Registrets viktigaste variabler är diagnos, kön, ålder, symptomduration, avstånds- och närsynskärpa, typ av makuladegeneration, läge och storlek av makulaförändringen, typ av behandling och biverkningar av behandlingen.

Återkoppling sker med regelbundna standardrapporter på webbplatsen och med en separat årsrapport. Återföring av data till deltagande kliniker sker även vid makularegistrets användarmöten två gånger per år.