Nationella Kataraktregistret

Bakgrund

Nationella Kataraktregistret påbörjade sin verksamhet den 1 januari 1992. Registret består av ett basregister som registrerar demografi, väntetider och synskärpa vid tiden för operation. Sedan 1994 har det tillkommit ett utfallsregister som registrerar operationsutfall vad gäller synskärpa, avvikelse från planerad refraktion (ljusets brytning i ögat) och inducerad astigmatism (brytningsfel som gör att synen blir suddig eller förvrängd på både nära och långt håll). Sedan 1995 sker en registrering av patientnytta och därigenom indirekt indikationer för operation. Från och med 1998 registreras även varje fall av endoftalmit (en infektion inuti ögongloben) som uppkommit i anslutning till en kataraktoperation.

Syfte

Registrets syfte och långsiktiga mål är att utgöra en nationell bas för enskilda klinikers kvalitetssäkring och att stimulera till kvalitetsförbättring. Andra syften är att vara ett totalregister, att genom sin storlek möjliggöra analys av ovanliga utfall samt att dokumentera rutinsjukvårdens utfall.

Samtliga enheter i Sverige som utför kataraktoperationer (både offentligt och privat drivna), sånär som på något enstaka undantag, deltar i registret. Under de år som registret existerat har merparten av alla operationer som utförts i landet rapporterats till registret, runt 95 %. Sedan 2003 sker all rapportering via webben.

Delregistret för barnkatarakt

I kataraktregistret registreras både vuxna och barn. Katarakt ser olika ut för vuxna och barn varför det finns ett delregister specifikt för barnkatarakt. Delregistret går under namnet PECARE (The Pediatric Cataract Register).

Medfödd katarakt är en sällsynt, men allvarlig, sjukdom som innebär en högre grad och helt annan typ av problematik än den vuxna formen. Hos vuxna är målet att återfå tidigare synfunktion medan behandlingen hos barn syftar till att uppnå synfunktion överhuvudtaget. Medfödd katarakt kan obehandlad leda till blindhet.

Det föds cirka 40 barn varje år i Sverige med medfödd katarakt. Barnkatarakt orsakat av någon form av våld mot ögat (trauma), inflammation i ögat (uveit) och när linsen förändrat sitt normala läge i ögat (linsluxation) registreras också.
Barn med katarakt behöver göra upp till 20 gånger fler sjukvårdande besök än vuxna under ett år och är i behov av frekventa kontroller med byte av kontaktlinser och glasögon de första 10 åren av livet till skillnad från de opererade vuxna. Därför utgör patientgruppen en ganska stor del av ögonklinikernas barnpatienter.

Ju tidigare man opererar desto större chans har barnet till en normal synutveckling, men motsägelsefullt nog även större risk för operationskomplikationer. I den vetenskapliga litteraturen finns motstridiga förklaringsmodeller och resultat. En av anledningarna är att barngrupperna är små och heterogena. En systematisk dataregistrering på nationell basis ger ett unikt statistiskt underlag för utvärdering och förbättring av behandlingsmetoder och därmed vården.

Delregistrets huvudsyften är att

1. säkerställa tidig upptäckt av barnkatarakt hos nyfödda genom att fortlöpande värdera och optimera screeningstrategier
2. ge jämlik vård för barn i Sverige genom att tillhandahålla underlag för jämförelser
3. värdera och optimera samarbetet med familjen och barnet
4. analysera ovanliga behandlingsutfall på nationell nivå
5. sprida ny kunskap om förbättring av vården.