RaraSwed – Nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser

Bakgrund

Sällsynta hälsotillstånd är vanliga, men varje enskild diagnos är sällsynt där förekomsten är färre än 1/2000. Uppskattningsvis finns idag 6 000–8 000 olika sällsynta hälsotillstånd och i Sverige beräknas det finnas cirka 500 000 personer med ett sällsynt hälsotillstånd.

Många sällsynta hälsotillstånd utgörs av syndrom som kan medföra komplexa vårdbehov. Kontakt med olika vårdenheter/specialister kan behövas för diagnostik och behandling.

Kvalitetsregistret RaraSwed (Nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser) möjliggör en nationell sammanhållen och strukturerad bild av sällsynta hälsotillstånd, vilket saknas idag. Syftet är att systematiskt kunna utveckla och uppnå jämlik vård för personer med sällsynta hälsotillstånd för alla som bor i Sverige.
Sedan oktober 2023 sker registrering i den utredande delen som är den första av tre moduler av registret. Arbete pågår med utvecklandet av modulen för patientrapporterad data vilket planeras vara klar våren 2025. Utöver det finns även planering för att börja utveckla en modul med klinisk data.

Mål

RaraSwed har som mål att

• bidra med underlag för att identifiera utvecklingsområden inom bland annat vården för personer med sällsynta hälsotillstånd
• verka för tidig diagnostik
• öka samarbete och samordning mellan olika aktörer som är involverade i omhändertagande av personer med sällsynta hälsotillstånd
• förbättra livskvalitet för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Syfte

Huvudsyftet med RaraSwed är att kunna bidra till förbättrad vård och omhändertagande av personer med sällsynta hälsotillstånd genom att kunna redovisa basdata på lokal, regional och nationell nivå. Informationen från registret kan ge stöd i utvecklingsarbete för jämlik tillgång till diagnostik, vård och omhändertagande.