Logotyp för Svenska Makularegistret.

Svenska Makularegistret

Bakgrund

År 2000 introducerades fotodynamisk terapi (en behandling som involverar ljuskänslig medicin och en ljuskälla för att förstöra onormala celler) med Visudyne i Sverige för behandling av fuktiga makuladegenerationer. Åren 2006 och 2007 introducerades nya behandlingsmetoder i form av intraokulära injektioner (administrering av ämnen i ögat via en injektionsspruta) av kärltillväxthämmare, så kallad anti-VEGF (vaskulär endotelcellsfaktor)-behandling. Behandlingarna är resurskrävande och kostsamma.

Makularegistret startade år 2003 och webbaserades år 2008. Registret är ett utfallsregister och ger medicinska mått på behandlingen i form av synskärpa som resultat av behandlingen, antal behandlingar, typ av behandling, biverkningar till behandlingen och resultat av behandlingen i förhållande till typ av makuladegenerationer.

Syfte

Makularegistrets syfte är att få en enhetlig nationell uppföljning, kvalitetssäkring och utvärdering av behandling vid fuktig makuladegeneration, vilken är den vanligaste orsaken till uttalad synnedsättning hos personer över 50 år i västvärlden.

Registrering

Inrapportering sker dels vid första behandlingsbesöket, dels vid uppföljande återbesök och behandlingsbesök.

Registrets viktigaste variabler är

  • diagnos
  • kön
  • ålder
  • symptomduration
  • avstånds- och närsynskärpa
  • typ av makuladegeneration
  • läge och storlek av makulaförändringen
  • typ av behandling
  • biverkningar av behandlingen.

Återkoppling

Återkoppling sker med regelbundna standardrapporter på webbplatsen och med en separat årsrapport. Återföring av data till deltagande kliniker sker även vid makularegistrets användarmöten två gånger per år.

Share