Svenska Makularegistret

Bakgrund

Makuladegeneration, eller så kallad åldersförändring i gula fläcken (AMD), är den vanligaste orsaken till synnedsättning hos personer äldre än 50 år i västvärlden. Den allvarligare våta formen av sjukdomen, CNV (choroidal kärlnybildning i gula fläcken), leder ofta obehandlad till en uttalad synnedsättning med kraftig nedsättning av detaljseendet och förlust av läsförmågan. CNV kan också (men mer sällan) uppträda vid andra tillstånd, till exempel i inflammatoriska ärr i gula fläcken eller vid kraftig närsynthet.

År 2000 introducerades fotodynamisk terapi (en behandling som involverar ljuskänslig medicin och en ljuskälla för att förstöra onormala celler) med Visudyne i Sverige för behandling av fuktiga makuladegenerationer.

Åren 2006 och 2007 introducerades nya behandlingsmetoder i form av intraokulära injektioner (administrering av ämnen i ögat via en injektionsspruta) av kärltillväxthämmare, så kallad anti-VEGF (vaskulär endotelcellsfaktor)-behandling. Behandlingarna är resurskrävande och kostsamma.
I och med att anti-VEGF-behandling utvidgades med indikation för makulaödem vid diabetesretinopati och retinala ventromboser framkom önskemål om nya moduler för detta i Svenska Makularegistret. Efter ansökan till Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) beviljades medel för nya moduler i registret. De nya modulerna för diabetes samt trombos startades januari 2019.

Makularegistret startade år 2003 och webbaserades år 2008. Registret är ett utfallsregister som ger medicinska resultatmått på behandlingen (framför allt synskärpan på långt och nära håll). Registret ger också möjlighet till att följa processmått som kan ge uppgifter om tillgänglighet och jämlik vård. Med en patientnyttoregistrering finns det möjlighet att mäta patienternas subjektiva upplevelse av behandlingsresultatet.

Syfte

Målsättningen för Svenska Makularegistret är att registrera alla besök och behandlingstillfällen hos patienter med våt AMD, diabetesretinopati och trombos som blir föremål för behandling för att få en enhetlig nationell uppföljning, kvalitetssäkring och utvärdering av behandling för retinalsjukdomar.

Registrering

Inrapportering sker dels vid första behandlingsbesöket, dels vid uppföljande återbesök och behandlingsbesök.

Registrets viktigaste variabler är

• diagnos
• kön
• ålder
• symptomduration
• avstånds- och närsynskärpa
• typ av makuladegeneration
• läge och storlek av makulaförändringen
• typ av behandling
• biverkningar av behandlingen.

Återkoppling

Återkoppling sker med regelbundna standardrapporter på webbplatsen och med en separat årsrapport. Återföring av data till deltagande kliniker sker även vid makularegistrets användarmöten två gånger per år.