RCO Syds registerdag 2017 – en återblick

Den femte oktober samlades i Hörsalen i Lunds Medicon Village 50-talet registerengagerade för årets registerdag i RCO Syds regi. Till skillnad från förra årets två registerdagar var årets event alltså koncentrerat till en dag.

Dagens program löpte från klockan 09:00 till cirka 16:30. Nedan följer en sammanfattande redogörelse.

Framtida organisation kring nationella kvalitetsregister med fokus på registercentrumens uppdrag
Maria Rejmyr Davis (chef RCC Syd) inledde med att presentera dagens program och gick sedan tillsammans med Mikael Åström (enhetschef RC Syd Lund) och Thomas Troëng (sakkunnig kvalitetsregister RC Syd Karlskrona) in på att berätta kort om begreppen och bakgrunden till RCC, RC, ERC och RCO. Thomas redogjorde också för RC Syd Karlskronas nuvarande placering inom Landstinget Blekinges utvecklingsenhet och Mikael redogjorde för den kommande placering inom Region Skånes organisation som RC Syd Lund ska få nära IT.
Thomas kommenterade de omstruktureringar som gjorts: ”Det speglar lite hur man haft problem med att placera vår verksamhet, vi passar inte in i den vanliga produktionslinjen, men vi kanske är på väg att hitta rätt.” Maria fyllde i: ”Man måste ha en placering/…/man blir en lite udda fågel där man inte bara kan tänka på sitt eget landsting./…/Rent organisatoriskt tillhör vi (RCC Syd, reds anm.) hälso- och sjukvårdsstyrning.”

De tre fortsatte med att diskutera sitt huvudämne gällande framtida organisation och släppte också in åhörare med frågor i diskussionen. Saker som togs upp var bland annat de utredningar som hittills gjorts, nationella programområden, nationella samverkansgrupper, om register kan komma att avvecklas eller gå ihop med andra inom liknande områden, samt ekonomi.
I korthet framhölls att landstingens ansvar 2017–2018 blir att etablera de nationella programråden och skapa kopplingar till motsvarande kvalitetsregister. Landstingen ansvarar också för att konkret förbättringsarbete baserat på registerdata utvecklas. Storleken på ett programråd presenterades som runt tio personer med regional och yrkesmässig spridning.
Thomas: ”Kvalitetsregistren som idag är cirka 100 ska passa in. Det finns många som inte passar in i grupperna, synkningen mellan nationella strukturen och kvalitetsregistervärlden kommer vara problematisk på sina ställen./…/i grunden är det en bra idé att inte ha kvalitetsregister för sig och programråden för sig utan att istället möta varandra. För kvalitetsregister kommer vi ha en grupp för samverkan inom kvalitetsregister.”

Tidsplanen för när programråden ska vara etablerade är ännu inte klar, men tanken är att saker och ting ska vara på plats till 2019 medan 2018 blir ännu ett övergångsår. Inom ett år ska varje landsting ha utsett vem som ska ha värdskap för programområdet.
Maria framhöll vidare att det varit olyckligt i tidigare satsningar att stort ansvar vad gäller att utveckla IT och plattformar legat på registren: ”Om jag förstår det rätt ska registren nu syssla med det de är bra på och registercentrum det de är bra på, det vill säga tekniska lösningar och att skapa snygga presentationsytor.” Thomas fortsatte: ”Under satsningen har RC satsat en hel del på PROM-utveckling och annat, men vi kommer få ytterligare tryck på oss att göra det, ett utvecklingskrav att föra in nya saker.”

Publiken släpptes in efterhand och diskussioner uppstod, bland annat med oro för att vissa register i en sammanslagning riskerar att drunkna bland större register samt att allt i nuläget låter lite för allmänt hållet. Frågor uppstod också gällande om register kan tänkas tillhöra flera områden, vilket trion på scen ansåg vara högst troligt.
Maria lade fram erfarenheterna man haft inom cancerområdet vad gäller sammanslagning och menade att ett samlat ansvar har lett till att man efterhand sett att man kan slå samman register på ett fungerande sätt, men att det givetvis tar tid.

I korthet behövs nu helt enkelt någonting mer för att registren ska bli en mer integrerad del av hälso- och sjukvården, det måste genomsyra hela organisationen. Tycker man inte att detta är viktigt i alla led så blir det inget av det. Rollfördelningen mellan registren och de regionala RCO måste förändras och förtydligas. Successivt fördelas de nationellt gemensamma registeranslagen direkt till registrens respektive RCO utifrån denna förändrade roll- och ansvarsfördelning. Det kommer bli tuffare krav på RCO för att få medel och det blir ett viktigt jobb för RCO att ha koll på vad som händer även i andra landsting då databaserna ska kunna kommunicera med varandra.

Maria Rejmyr Davis, Thomas Troëng och Mikael Åström inleder registerdagen. — Från vänster: Maria Rejmyr Davis, Thomas Troëng och Mikael Åström.

Direktöverföring
Richard Hallberg och Jonna Degerman från Region Skåne var först ut bland gästföreläsarna. De berättade om hur man idag jobbar inom Region Skåne med direktöverföring via den nationella tjänsteplattformen. För tillfället är man igång med överföring från fem register, har fem nära förestående och ytterligare ett 15-tal på gång i olika stadier.
Arbetet pågår brett där Richard och Jonna märkt av intresset från många andra av Sveriges övriga register, men än så länge är det bara de inom Region Skåne som kommit igång. Som exempel har man haft kontakt med Västra Götalandsregionen, men uppfattat att mallarna är väldigt olika. De fyller sin funktion på respektive ställe, men är inte förenliga.

Några förhoppningar om att fler skulle kunna jobba med direktöverföringsprojektet fanns inte hos Richard och Jonna (som båda arbetar med detta på halvtid) i nuläget: ”Nej, ekonomin är som den är. Visst hade det varit bra med en person till, men projekten i Region Skåne kämpar för sina liv just nu.”

Richard berättade vidare att det inför varje arbete som startas upp samlas en bred arbetsgrupp med breda kompetenser, precis de som behövs för registret i fråga, med ett fokus på att få loss folk på samma tid till samma plats i samma syfte: ”Vi måste vara överens och ha en dialog med registret.”
Sammanfattat jobbar man i fyra steg:

Analys och mappning – Vid det första mötet med registret talar man om vad som ska uppfyllas och går med primärformuläret som grund vidare. Två till tre workshops ingår också där man ser till vad som finns idag och vad som kan tänkas komma. Resultatet blir sedan att klara ut det som finns, det som skapas och det som inte kan lösas.
Journalarbete (utveckling av Meliormallar) – Strävan som här framhölls var att göra ett arbete som glider in i andra mallar och anteckningar så att det inte blir något extraarbete. När expertisen suttit med Melior och identifierat behoven blir språkrådet inkopplat, vilka ser till så att standard följs så långt som möjligt.
Informationsplattformen (sammanställning och logik) – Här, menade Richard, får man ta det som finns och baka ihop, räkna och tillföra logik för att sedan kunna skicka det vidare på ett kvalificerat sätt. Jonna förtydligade förfarandet: ”Detta är inget unikt som ingen annan kan göra, vi arbetar med SQL-server. Totalt sänds ungefär 750 gigabyte data./…/Mitt arbete är helt enkelt att gå igenom tabellerna och hitta den data som efterfrågas. /…/All information som tillhör RIKSHÖFT och aktuella vårdtillfället ska alltså hittas./…/Till slut när man närmar sig slutet är det ganska tydligt vad de olika kolumnerna betyder.”
Registret – Gränssnitt ses över och man börjar titta på resultat.

Som avslutning på sin genomgång visade Richard och Jonna upp en bild på slutresultatet där man i registerplattformen 3C kan känna igen uppgifter som matats in i journaldatabasen.

Geomappingprojektet
Efter Richard och Jonna tog Stefan Peterson och Sixten Borg, båda från RCC Syd, vid och knöt an till förra årets RCO Syd-dagar då Stefan ensam föreläste om geomapping (se förra årets artikel här för lite ytterligare läsning).
När en kort introduktion gjorts gällande ämnet fortsatte de båda att visa exempel över livmoderhalsscreening och personer i standardiserade vårdförlopp.
Gällande det första exemplet så lyfte Sixten fram en av de positiva saker som kunde utläsas i projektet: ”Deltagande i screening anses minska risken för cancer med 90 %. Det är makalöst bra!”

Geomappingprojektet började redan för några år sedan för de olika cancerformerna lungcancer och malignt melanom. Stefan presenterade en del samband och visade upp det pågående arbetet.
Vad gällde malignt melanom tittar man för närvarande bland annat på hur skillnaderna ser ut gällande om man utrikesfödd eller ej.

Sixten berättade vidare om de olika verktyg som används i kartläggningen och deras olika funktioner. Vissa skapar kapabla kartor medan andra genererar mer grovhuggna diton, men med bättre anpassning för reproducerbara och statistiska analyser. Variationen, menade Sixten, erbjuder spännande möjligheter.
Slutligen pekade Sixten på de svårigheter som finns, exempelvis med att olika datakällor är kopplade till geografin på olika sätt. Han menade också att man kan få en ”förrädisk klarsyn” genom att man känner igen sig på kartan.

Från publiken höjdes frågan likt hos föregående talare om varför man inte försöker granska mer nationellt och inte bara i Skåne. Som svar på detta kom att man påbörjat arbetet med två regioner även utanför Skåne, men att det ju lätt blir så att man utgår från den region man är anknuten till organisatoriskt i första hand.
En annan åsikt från åhörarna var att geomapping är en metod som har potentiellt stor genomslagskraft, men att man behöver fundera mer över användningsområdet.

Stefan Peterson och Sixten Borg. — Från vänster: Stefan Peterson och Sixten Borg: ”Målet för oss är att tillhandahålla underlaget, sedan får landstingen jobba vidare med detta.”

Juridik inklusive EU:s nya dataförordning
Det första ämnet efter dagens lunch innehöll delvis en rekapitulation av fjolårets uppskattade inslag av juridik. Manólis Nymark från kansliet för Nationella Kvalitetsregister och Per Bergstrand från Region Skåne berättade om områden som skillnader i ansvar och åtaganden för register, styrgrupp, lokalt personuppgiftsansvarig, centralt personuppgiftsansvar samt beslutsstöd, etikprövning, krav på säker kommunikation och opt-out (se förra årets artikel här för lite ytterligare läsning).

En diskussion som uppstod med åhörarna i anslutning till opt-out och patientens medgivande var gällande hur länge uppgifter ska sparas varpå Per svarade att uppgifter inte får finnas längre än de behövs, behövs de inte ska de gallras. Thomas Troëng undrade då om man inte alltid om frågan uppstod kunde hävda att det gamla fallet i fråga var relevant. På denna hypotes svarade Per jakande och höll med om att det alltid är något som går att argumentera om från fall till fall.

Manólis betonade att rapporterande vårdgivares egen användning av registeruppgifter för uppföljning och kontinuerligt kvalitetsarbete inte är att betrakta som forskning samt att kvalitetsregister inte är forskningsregister utan just kvalitetsregister. Uppgifter får inte samlas enbart för att de kan vara bra att ha vid forskning.

EU:s nya dataskyddsförordning som träder i kraft den 25 maj 2018 var nästa ämne på den juridiska agendan. Manólis inledde och menade att förordningen är något som just nu stjäl väldigt mycket uppmärksamhet från andra lagstiftningsreformer. I och med att detta är en förordning blir den, om den klubbas igenom av Sveriges riksdag, en direkt tillämpning av lag som gäller alla, myndigheter, företag, föreningar och privatpersoner.
Bland konsekvenser i stort av ovanstående nämndes exempelvis högre krav på transparens och samtycke, att nuvarande registerförfattningar ses över, kraftfulla/avskräckande vitessanktioner mot företag (myndigheter ska inte behöva betala lika mycket som företag vid vite), att dataskyddsombuden ersätter personuppgiftsombuden samt att värnandet om den enskildes fri- och rättigheter blev tydligare.
Istället för tidigare grundläggande krav är det nu grundläggande principer som gäller. I dessa är integritet och konfidentialitet inlagt, säkerheten har fått högre betydelse.
Ett antal förändringar till trots kommer ändå många av de registerförfattningar som finns fortsätta att gälla.
Viss personuppgiftsbehandling måste dock ha stöd i medlemsländernas nationella rätt, man kan alltså inte bara luta sig mot dataskyddsförordningen. En sak som föreslås är att göra undantag för tryck- och yttrandefrihet samt journalistiska ändamål.

Per Bergstrand fyllde i ämnet med att framhålla att förslag finns på ändringar i patientdatalagen, men att i princip inga ändringar föreslås vad gäller reglering kring kvalitetsregister. De tydligare reglerna kring samtycke kan dock ha betydelse även för kvalitetsregister, det kanske inte är tillräckligt som idag med standardinformation som ligger läsbar utan att man faktiskt måste visa på att samtycke har getts.
Tydligare regler om ansvarsskyldighet ska också till samt uppgiftsminimering. Per trodde att det kunde bli mer fokus på att kunna visa att det finns en reell anledning till att ha med personnummer.
Sammanfattningsvis ställer förordningen krav på en bättre kontroll över vilka personuppgifter som behandlas, där personuppgiftsansvarsförhållanden måste tydliggöras, samt hur man ska agera, vilken rättslig grund man har för att behandla personuppgifterna med mera. Förändringarna kommer leda till tydligare regler om information kring behandling av personuppgifter och därmed bli mer förståelig, specifik och uttryckt på ett sätt som blir lättillgänglig för lekmän.

Som brasklapp gällande dataskyddsförordningen var Manólis tydlig med att det trots allt inte finns någon anledning att fördjupa sig ytterligare alltför mycket i detta än eftersom det som sagt är förslag och kommer att ske förändringar när förordningen väl träder i kraft.

Ett inspel från åhörarna gällande ämnet var att informationsbroschyrer om samtycke och dylikt nu kommer behöva göras om. Önskan i samband med detta var att RCO Syd ser över så att alla har samma information. Maria Rejmyr Davis höll med och svarade att det är en fråga som tas med till RCO Syd i samverkan.

Kvalitetsregisterdatas betydelse för utveckling och utvärdering av cancervården
Björn Ohlsson, medicinsk rådgivare hos RCC Syd samt tarmkirurg, intog talarstolen med orden: ”Det var enklare förr!” och visade en bild som jämförde vägen från diagnos till återbesök förr med vägen från diagnos och framåt idag.
Efter denna start med glimten i ögat gick Björn in på att beskriva den utmaning som finns idag: Att göra rätt saker, att göra saker rätt och att göra saker i rätt tid – Om Björn idag opererar som han lärde sig att operera så gör han inte rätt.
Bland de kriterier som presenterades när RCC organiserades för snart tio år sedan lyfte Björn nu särskilt fram vårdprocesser.
Patientprocessen beskrevs av Björn som hemort för all konkret utveckling av cancervården med patientens hela resa från första symptom/kontakt till dess vårdens resurser inte längre behövs.

Björn Ohlsson från Regionalt cancercentrum Syd. — Björn Ohlsson: ”Patientens resa kan presenteras som olika stuprör, patienten ska hoppa från tuva till tuva, steg för steg. Vi vet att detta flyter dåligt många gånger, men vårt uppdrag hos RCC är att få patienten att känna att man inte hoppar mellan stuprören utan åker limousine i processen.”

Inom RCC:s 15-talet definierade cancerprocesser har man på varje enhet man bedriver vård inom diagnosen ett lokalt processteam som leds av en lokal processledare. Dessa lokala team samordnas, coachas och hålls ihop av ledaren som agerar spindel i nätet. Dennes uppdrag utgår från RCC och innebär i allmänhet en läkartjänst på 15–20 %.
De steg som processen innebär är i korthet: Kartläggning av processen -> Ta fram kvalitetsmått och målnivåer för att monitorera processen -> Mäta hur målen uppfylls (Björn: ”Det är omöjligt att styra om vi inte vet hur det går, där kommer våra register in som en förutsättning!”) -> Titta på resultaten, utvärdera och agera.
Björn betonade att detta inte är ett avgränsat projekt utan ett arbetssätt inom cancersjukvården. För att kunna monitorera och agera behövs data, vilket Björn gav ett antal exempel på:

Kvalitetsregistrens årsrapporter
Vården i siffror
Direktuttag ur INCA
Onlinerapportering av realtidsdata i INCA
Öppen rapportering på registrets hemsida
Utdatarapportering på RCC Syds egen webbplats, helt öppen och tillgänglig för alla, uppdaterad en gång i månaden

Vidare berättade Björn att RCC:s position finns lite vid sidan om annan verksamhet med en styrelse som består till stor del av topptjänstemän. Därav hamnar frågor som lyfts direkt på hög nivå. Man har också inom RCC kvalitetsdatadialoger med sina processledare och dialoger med förvaltningar, samt adjungerad representant i de cancerråd som finns.

Slutsatser som Björn presenterade var att kvalitetsindikatorer är en förutsättning för att monitorera patientprocessen, att man bör ha en utdatamodell som uppdateras ofta (vilket leder till att avvikelse uppmärksammas tidigare) samt att datapresentation med statistiska beräkningar gör det enklare att värdera betydelsen av misstänkta avvikelser. En tydlig utdatapresentation av kvalitetsregisterdata underlättar i nästa steg dialogen med linjeorganisationen.

Björn avslutade sin föreläsning med att betona att man på många håll lyft sig efter att ha fått tydliga och lättförståeligt presenterade data och uttalade ord som visade på att han personligen kan identifiera sig med fördelen av detta i sitt arbete som kirurg:
”Jag är ingen statistisker, jag är en enkel tarmslaskare! Jag är jätteglad att det finns duktiga statistiker!”

Förbättringsarbete baserat på data från Makularegistret
Eftermiddagen fortsatte med två exempel på kvalitetsregister som gjort nytta i verksamheten. Först ut var RC Syd Karlskronas utvecklingsledare Susanne Albrecht som inledde med att kort beskriva den nya visionen för framtidens kvalitetsregister och projektgruppens förslag, där huvudmännens roll förtydligas och nationella kvalitetsregister integreras ytterligare. Mer verksamhetsutveckling och förbättringsarbeten med hjälp av kvalitetsregistren kommer i och med detta att kunna få utrymme.

Efter introduktionen gick Susanne över till att beskriva förbättringsarbetet HDMI (Hip-Dementia-Makula-Improvement) som gjordes inom Makularegistret 2013–2014. Projektet gjordes hos S:t Eriks Ögonsjukhus, Lycksele, Mälarsjukhuset, Norrköping och Umeå. Från RC Syd deltog Susanne, Thomas Troëng, och utvecklingsledare Eva Wendel.
I projektet gick man igenom hela processen från remisshantering till kontroll/återbesök efter fyra veckor.

Bland de som deltog i projektet lyfte Susanne fram S:t Eriks Ögonsjukhus där syftet var att följa tillgängligheten för patienter med våt AMD (åldersförändringar i gula fläcken). Två av de fem mål som sattes var att 90 % av patienterna som är bedömda som prio ett skulle få tid inom 14 dagar från remissdatum samt att minst 90 % av patienterna skulle få sin första injektion inom 14 dagar från beslut.
När man så småningom var klara med förbättringsarbetet och resultaten presenterades kunde det konstateras att merparten av målen var uppnådda. Ett av de mål man inte ansågs nå upp till var gällande patientinformation där det fanns en del klagomål från patienterna om att det gick lite för fort fram ibland, med andra ord fanns på informationssidan fortsatt förbättringspotential.
Teamet som jobbade i projektet tyckte sammantaget att det var jättetrevligt att granska sin verksamhet och få ett kvitto på att det man gör faktiskt är rätt så bra. Frågor de ställde sig under arbetets gång var exempelvis om man gjorde rätt saker för sina patienter och där tyckte de att de fick bra guidning av patientföreträdare. Nackdelar/utmaningar teamet lyfte fram var att det hela var tids- och resurskrävande.

Nyttan av kvalitetsregistret HAKIR (Handkirurgiskt kvalitetsregister) i verksamheten
Sist ut för dagen var Marianne Arner, registerhållare för HAKIR som började med att kort berätta bakgrunden till HAKIR och att man i begynnelsen hade sneglat åt andra register inom liknande områden. HAKIR beskrevs dock av Marianne som lite annorlunda då man med sin handrelaterade kirurgi är en specialitet med anatomisk avgränsning (snarare än exempelvis amputationsregistret som sysslar med amputationer oavsett kroppsdel, reds anm.).
Sedan arbetet med registret kom igång har man bland annat beskrivit olikheter i behandlingsprojekt nationellt och jämfört resultat genom forskningsprojekt, försökt hitta konsensus och lära av sina patienter.

Marianne berättade vidare om HAKIR:s hemsida där det finns öppen redovisning som kan användas av verksamhetschefer och kvalitetsutvecklare för månadsvis uppföljning och förbättringsarbeten lokalt.
HAKIR har bland sina data kunnat utläsa nationella olikheter både i kirurgi och rehabilitering. Frågor man då ställt sig är bland annat om skillnaden har någon betydelse för resultatet och varför akuta skador prioriteras så olika. Marianne trodde själv att det hela var en resursfråga och att HAKIR kan använda sina data för att påvisa detta.

En fråga registret ställde sig var hur man egentligen skulle utvärdera vårdkvalitet för handkirurgin. Marianne: ”Vi måste försöka fånga vad som är väsentligt för våra patienter. Hur? Jo, genom PROM. Vi valde ett enkelt system som kallas grundregistrering där i princip alla som opererar handen får en enkät.”
Insamlingen för detta PROM beskrevs ske i tre steg: Första steget sker på mottagningen före operation (med en iPad fyller patienten i sina personuppgifter och en enkät på HAKIR:s hemsida), steg två sker vid operationen (undersköterskan överför koder till register) och slutligen sker steg tre 3–12 månader efter operationen (patienten fyller i en uppföljande enkät). Marianne poängterade att enkät finns tillgänglig även i pappersformat.
Resultat från såväl PROM som PREM finns att se på HAKIR:s hemsida. PROM presenteras i form av utdatarapport, spindeldiagram och box-plots, PREM i form av dynamisk rapport.

Som slutord sa Marianne följande: ”Vi lär oss hela tiden nya saker, det blir aldrig färdigt. Det viktigaste är att vi fått ihop landet och individualisterna att prata med varandra. Forskning är en framtida guldgruva!”

Efter Mariannes föreläsning närmade sig klockan 16:30 och årets RCO Syd-dag led mot sitt slut. Maria Rejmyr Davis och Thomas Troëng sammanfattade dagen och tackade alla för visat intresse.