Javascript verkar inte vara påslaget? - Vissa delar av RC SYD:s webbplats fungerar inte optimalt utan javascript, kontrollera din webbläsares inställningar.
Gå direkt till textinnehållet
21 oktober 2016

Sammanfattning av RCO Syds registerdagar 13–14 oktober

 

Under två dagar samlades registerengagerade i Anselmsalen i Lund för att lyssna till föreläsningar och diskutera om ämnen som Projekt Röda telefonen, Automatisk överföring från vårddatabas och Utdata i praktiken.

Registerdagarna inleddes i år med det så kallade Epi Scania-symposiet som behandlade epidemiologi och registerbaserad forskning och bar titeln The choice of controls in register based research. Klockan 08:30 på torsdagen samlades cirka 60 deltagare för att lyssna till ämnena Confounding and propensity score; Matched control designs; Follow-up of Multimodal Rehabilitation, defining patient cohort and relevant controls och en genomgång av Makularegistrets studie Change in visual acuity and need for low vision rehabilitation after intra-vitreal treatment for wet age-related macula degeneration.

Talare som deltog under förmiddagen var Ingemar Peterson, Inger Westborg, Catrin Wessman, Stefan Franzén, Sara Holmberg, Charlotte Post Sennehed, Gunnar Engström och Mikael Åström. Gunnar agerade även moderator tillsammans med Sölve Elmståhl.

Presentationer till merparten av föreläsningarna till såväl Epi Scania som RCO Syd-dagarna går att hitta via länk i slutet på denna artikel.

Efter lunch startade huvudprogrammet för RCO Syds registerdagar och till runt 40 anmälda som även valt att delta på förmiddagens symposium anslöt ytterligare 30-talet deltagare.
Maria Rejmyr Davis, Björn Ohlsson, Thomas Troëng och Mikael Åström berättade om dagens program och om framtiden kopplat till Mona Boströms rapport, ekonomin för övergångsåret 2017 och projektgruppen som utsetts. Syftet med dagarna sammanfattades till att lyfta goda exempel, informera om pågående projekt, inspirera, förmedla kunskap samt skapa en arena för dialog och nätverkande. I samband med informationen startade också en diskussionsstund där åhörarna i grupper om 3–4 personer fick prata utifrån ett antal frågor rörande framtiden där tankarna sedan noterades på post-it-lappar och sattes upp i närheten av scenen. Bland funderingarna som framfördes fanns exempelvis följande:

  • Mer samarbete mellan RC, istället för att lösa allt på olika ställen bör det kunna samarbetas mer för standardlösningar.
  • RCO ska vara ett stöd.
  • Hur kan ni vara regionala när ni jobbar med kvalitetsregister som är nationella?
  • Vikten av förankring i professionen, de kvalitetsregister som har möjlighet att vara beslutsstöd ska verkligen vara det.
  • Nackdelar med registerinvolverade baserade i olika regioner.
  • Bra med styrgrupp, det behövs tydlig struktur, inte för många variabler.
  • Bra att det är utspritt över landet så man får kommunikation mellan olika regioner.
  • Vi som matar in vill givetvis att systemen ska vara användarvänliga, att blanketterna ska vara så lika som möjligt och man känner sig hemma på varje blankett, lättförståeligt.
  • Allt beror på från vilket håll man ser det. Jag har försökt sälja central kompetens för hur man bygger ett kvalitetsregister. Styrgruppen sätter sig ner, sen ringer man statistiker etcetera. Den kompetensen måste vara samlad, det blir för plottrigt, vi måste komma runt det. Vi fastnar i inmatningen och kommer inte hela vägen till vården.
  • Det krävs av registervärlden att man vet vad det är för underlag som ska samlas in, finnas i journalen och vara maskinläsbart. Man ska alltid tänka: Går det att läsa dessa data som skrivs in här?

Thomas sammanfattade det hela med orden: ”Detta speglar ganska bra läget i kvalitetsregistervärlden och våra olika kompetenser och bakgrunder. Mycket olika ingångar, men liknande problem.”

Det förmedlades vidare om workshopmötet i Stockholm den 28 september där alla var rätt överens om att kvalitetsregister och registercentra kanske får ändra fokus lite grann. Många har varit engagerade i flera olika jobb med att samla in data, men att få till stånd ett nationellt datajournalssystem har visat sig svårlöst. Thomas: ”Stat eller landsting får lösa det, vi får sikta in oss mer på att samla in och tolka data och så får mycket av dataregistreringen lösas på journalsystemnivå.”

Björn avslutade inledningen med orden: ”Perspektivet från oss i sjukvården som lägger tid på att mata in data är att när man börjar titta på det här inser man att Staffan (Winter, reds anm.) och de på kansliet har ett system för hur det här kommer att ske. Problemet är att jag och mina kollegor inte har bra, utvecklade journaler. Gud förbjude att vi får ett journalsystem till som är papperssystem i datorn. Där tror jag att kvalitetsregistervärlden har en uppgift att vara påtryckare och informera om just det här.”

Mikael Åström, Maria Rejmyr Davis, Thomas Troëng och Björn Ohlsson.
Från vänster: Mikael Åström, Maria Rejmyr Davis, Thomas Troëng och Björn Ohlsson.

 

Projekt Röda telefonen har pågått en längre period och har nu nått en punkt där man ser stor nytta i implementeringen. Jenny Wanegårdh från Urologiska kliniken i Region Skåne har varit involverad i projektet och tog vid klockan 14 plats för att berätta om hur utvecklingen sett ut och var man står idag. Hon började sitt anförande med att gå igenom bakgrunden för registreringen och hur det såg ut från början: ”Man var instängd i en skrubb där allt skulle vara inrapporterat samma vecka. Efter möten med andra så började vi tänka vidare: Vad är det vi ska ha registren till? Numer är det är rätt så häftigt, vi kan i princip få realtidsdata ur vårt register.”
Jenny visade sedan i korthet hur processen sett ut med följande punkter:

  • En tvärprofessionell projektgrupp tillsattes.
  • Kartläggning gjordes av urinblåsecancerpatientens väg genom kliniken från symptom till diagnos och behandling.
  • En identifiering av förbättringsområden sammanfattat till Röda telefonen, standardiserad utredning, standardiserad operation/behandling, samt kontaktsjuksköterskefunktion.

Några förbättringsexempel:

  • 35 läkare gjorde 225 operationer på ett år, någon kunde göra en och en annan 30, vilket innebär stor skillnad i kvalitet, så man drog ner det till sju läkare.
  • Ökad tillgänglighet skapades med hjälp av kontaktsjuksköterskefunktion, blåsmöten och pulsmöten.
  • Man ville ha in information från patienterna snabbare och startade ett samarbete med RCC Syd, vilket ledde till Röda telefonen som marknadsfördes. Telefonen går att ringa till måndag–fredag klockan 8–12. Sjuksköterskor bemannar telefonen och initierar utredningen där man sedan har snabbspår till röntgen.

Slutsatsen för projektet var att man kunde ställa snabbare blåscancerdiagnoser, hitta mindre tumörer och få hälsoekonomiska vinster. Numera är Röda telefonen permanent för hela Skåne och inte bara i de nio kommunerna som fanns med inledningsvis.
Frågor efteråt berörde bland annat huruvida andra regioner kunde använda sig av Röda telefonen. Jenny meddelade att man varit på besök på Sahlgrenska som ska börja använda sig av detta, samt att de inom projektet tar chansen att berätta om det för andra så fort de får tillfälle.

Jenny Wanegårdh
Jenny Wanegårdh: ”Det går att göra grejer även med de små, enkla operationerna som gör skillnad för patienterna.”

 

Automatisk överföring från vårddatabas till kvalitetsregister var nästa punkt på agendan, med Staffan Winter från NPDi (Nationella Programmet för Datainsamling) först ut som en av två talare inom ämnet. Staffan tryckte mycket på att arbetet som gjorts hittills har haft väldigt mycket tekniskt fokus, men att grunden borde vara att ställa sig frågan om vad det är vi efterfrågar och vilket underlag från vårddokumentationen som vi behöver hämta in med automatik. Staffan redogjorde sedan för NPDi:s del i den statliga satsningen där huvudfrågan i arbetet har varit att få bort dubbelregistrering i samband med datainsamling till kvalitetsregister.
Framtiden berördes när satsningen nu tar slut i december 2016 och IT och NPDi går in i en förvaltningsfas. Kansliet är fortsatt objektägare till NKRR (Nationell kvalitetsregisterrapport) och dess tekniska förvaltning ska fortsatt finnas hos Registercentrum Västra Götaland. Resurscentret i Örebro fortsätter, eventuellt med breddat uppdrag. På förslag är också att IT-delen flyttas utanför kanslifunktionen och samordnas med SKL Digitalisering där många av NPDi:s centrala frågor redan har sin hemvist.
Staffan pratade vidare om valet mellan en unik teknisk koppling eller anslutning med användning av nationella standarder: ”Ju mer vi integrerar vilka system som helst och vilka system vi än må välja, desto mer beroende blir vi av varandra. Man måste ta hand om systemen.” En icke önskvärd situation var enligt Staffan att var och en gör så gott den kan, att ett register inte har generell hantering och ska anslutas på många olika sätt.

Staffan Winter
Staffan Winter: ”I programmet har vi velat ta ett grepp och dra ihop kvasten. Vi ska inte kommunicera på alla möjliga sätt utan få en struktur/…/Vad är det vi frågar efter och vilka uppgifter vill vi ha in? Informationsspecifikation: Det är det här vi efterfrågar./…/Vi är många parter som står utanför vårddokumentationen som ska ställa frågor och komma med krav.”

 

Nästa punkt som gicks igenom var kedjan med algoritmer, tjänstekontrakt och dylikt. Bland annat sades att allt algoritmiskt görs hos NKRR. Kvalitetsregistren ropar sedan på ett tjänstekontrakt. För varje registerfråga skrivs en regel som ställer samman svar utifrån en eller flera hämtade journaluppgifter. NKRR anropar tjänstekontrakt hos vårdverksamheten för att hämta in journalhistorik och svarar anropande register med alla svar som det har gått att hämta data om. Miljön beskrevs av Staffan som ganska enkel där man får upp sitt formulär som en mängd frågor och val av register där man kan redigera frågor. Om någon vill skapa frågor där en hel grupp diagnoser ingår stoppas koden för den tråden in. Staffan: ”Tjänstekontrakten ska förmedla det som står i journalen/…/Det här blir mer och mer vår värld.”
Avslutningsvis lyfte Staffan fram pågående projekt och sådant som startar hösten 2016 innan mikrofonen släpptes fri för frågor. Frågorna var många och behandlade områden som möjliga internationella förebilder, industrins roll och vad man som enskilt register kan göra och börja med. Gällande det sista ämnet menade Staffan att man måste förhålla sig till transitionsperioder och rent pragmatiskt komma igång där man kan jobba då det är ett jobb man kan bära med sig till framtiden. Ett register ska börja med sina egna variabellistor och mappning för att sedan komma till kansliet och meddela att man är redo att ta emot och diskutera kartan.

Klockan 15:50 fortsatte representationen från NPDi, nu med Maria Karlsson som talade om automatisk överföring med NPDi-metoden. Förutsättningar för denna överföring är en strukturerad journal som kodsätts, information som lämnas med hjälp av de nationella tjänsterna, regler som skrivs i NKRR och tjänstekontrakt för att hämta data från nationell tjänsteplattform. Förberedelserna innefattar att registrets variabler översätts till nationellt fackspråk och nationell informationsstruktur samt att informationsspecifikation skrivs utifrån detta.
I korthet beskrev Maria ansvarsfördelningen i processen med att registret har ansvar för mappning, regelskrivning och teknisk implementation mot NKRR medan vårdgivarens skyldigheter ligger i att bidra med strukturerad data som mappas till Nationellt fackspråk samt att data finns tillgängliggjort i tjänsteplattform. Överföringen sker sedan i fyra steg:

  1. Kvalitetsregistret anropas av vårdpersonal.
  2. Kvalitetsregistret hämtar underlag via NKRR.
  3. NKRR hämtar journaldata via berörda tjänstekontrakt.
  4. Journaldata har lagts i registret och eventuella kompletteringar görs av vårdpersonal.

Ett problem som Maria lyfte fram var att de trots mycket samarbete med registerhållare och mappare ibland ändå upplever att det kanske hänt en massa i registret när en mappning gjorts sex månader tillbaka. Det kan då bli som en ny mappning, vilket leder till lite frustration.
Diskussionerna efter genomgången rymde åsikter som att detta system ger enhetligare journaler, men inte samma utrymme hos journalskrivare, samt att det är viktigt att registren inte ändrar för mycket under implementeringen: ”/…/mappning är värdefullt om man har ett stabilt register, har man en massa ändringar som ska göras så måste de göras först innan man ger sig in i det här.”

Ämnet direktöverföring gällde även för nästa talarduo, Richard Hallberg och Lena Jönsson från Region Skåne och RIKSHÖFT. Direktöverföringsprojektet de visade upp hade som syfte och uppdrag i urval att skapa direktöverföring av journal till kvalitetsregister, samverka och verka via regional och nationell plattform med gällande informationssäkerhetskrav.
Efter en kort genomgång av RIKSHÖFTs bakgrund gick Richard in på att beskriva tekniken som används i projektet. I korthet beskrevs att man har en källa (till exempel journalsystemet Melior) där data tas från källan till informationsplattformen och sedan levereras ut till olika kunder/register. Richard visade sedan en nulägesöversikt över hur långt man kommit med arbetet. Många har kommit långt, men arbetet med flera andra pågår. Richard tryckte på vikten av ömsesidig diskussion och att detta inte är ett svårt arbete tekniskt, arbetet ligger snarare i att komma överens.
Metodförfarandet i RIKSHÖFT beskrevs med stegen uppstartsmöte i mindre grupp, workshop för mappning, utveckling, workshop inför verifiering, verifiering och slutligen driftsättning och förvaltning.
Avslutningsvis gick Richard in på de erfarenheter han dragit hittills i projektet. Bland det som nämndes är dels att insikt och förståelse för den kliniska verksamheten måste finnas, annars blir det en krock, dels att expertisen är eftertraktad, men att förfrågningar kommer främst underifrån och att det är önskvärt att jobba för att vända detta så att både efterfrågan och initiativ till att informera om detta kommer uppifrån, från sjukhuschefer etcetera.

Lena Jönsson bytte sedan av Richard och visade upp och gick igenom ett antal framarbetade formulär för RIKSHÖFT (exempel på dessa finns i Richards och Lenas presentation som går att finna via länken i slutet på artikeln).
”Hur kan vi använda våra data?” var den stora fråga som Lena pekade på. Hon menade att det är enkelt att ta fram klinikens data, men att det sedan måste kunna leda till förbättringsarbete på kliniken.

Lena Jönsson
Lena Jönsson: ”Det är viktigt att vi får fram vad vi är ute efter/…/Det krävs mycket information!/…/Vårdpersonalens nutid är att man gärna skriver fritext.”

 

Den första RCO Syd-dagen var efter Lena Jönssons deltagande till ända och avslutades med mingel och möjlighet för åhörarna att träffa talarna efteråt för ytterligare frågor. 

Dag två tog sin början strax efter klockan åtta med juridik kring kvalitetsregister. Manólis Nymark, jurist från Nationella Kvalitetsregister, stod i talarstolen och berättade om hur registerforskning får utföras, etikprövning, sekretess och ansvar för CPUA (Centralt personuppgiftsansvarig). Han påpekade bland annat att man inte kan neka tillstånd till en studie för att forskningen har dålig kvalitet eller bedrivs av privat aktör etcetera. Det är etikprövningsnämndens sak att bedöma om studien är hållbar. Kravet på etikprövning gäller för övrigt även om forskningspersonen har samtyckt till hanteringen.
Angående CPUA berättade Manólis att en myndighet alltid äger rätten att juridiskt fatta beslut om utlämnande av registerdata, men kan delegera till behörig befattningshavare. Registerhållare utanför CPUA kan få besluta, men måste då vara knuten till CPUA så att denne anses delta i myndighetens verksamhet (personen måste ha fysiskt uppdragsavtal med CPUA).
När det gäller kvalitetsregister samlas uppgifter från olika vårdgivare hos CPUA och respektive inrapporterande vårdgivare ansvarar för sin rapportering. Uppgifterna får enbart användas till utveckling och kvalitetssäkring av vården, forskning och statistik. Syftet ska vara att utveckla och säkra vårdkvalitet nedbrutna i specificerade ändamål. Deltagande är frivilligt och patienter behöver inte samtycka, men har rätt att säga nej till registrering, så kallad opt-out. Opt-out kräver att patienten fått tydlig info om sina rättigheter.
Gällande individuppgifter sa Manólis: ”Hälsorelaterade individuppgifter får enbart lämnas ut om det står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående lider men.”

Tårtbitar och beslutsstöd ingick i titeln på Per Bergstrands, personuppgiftsansvarig inom Region Skåne, fortsättning inom ämnet juridik. Per var noga med att påpeka skillnader i regler mellan kvalitetsregister och journaler: ”De regler som gäller för kvalitetsregister gäller just för kvalitetsregisterbiten, medan andra regler gäller för journalhanteringen/…/Det ska finnas en logisk separation mellan de olika datamängderna.”
Per beskrev registercentrumet som en underorganisation rent formellt, ett personuppgiftsbiträde, där man behandlar uppgifterna, men inte för eget ändamål utan som en form av IT-leverantör: ”Det enda registercentrum ska göra är att hantera uppgifterna utifrån de riktlinjer som centralt personuppgiftsansvarig gett dem. Sen kan de ju ingå i samma organisation och då blir det inte riktigt på samma sätt, men detta är strukturen.”
För att ytterligare tydliggöra skillnader mellan vårddokumentation och kvalitetsregister listade Per följande:

Vårdgivare kontra kvalitetsregister

Kvalitetsregister får sammanfattat användas till att utveckla och säkra vården, framställa statistik, forska inom hälso- och sjukvården, eller utlämna data till någon som ska använda uppgifterna för det nyss nämnda.
Som avslutning innan frågor tog vid nämnde Per lite om säker kommunikation, att kommunikation inte får ske över öppna nät om det inte finns insynsskydd/kryptering och användarna är starkt autentiserade. Bestämmelsen bryr sig inte om exakt var det sker, men det måste finnas någon form av insynsskydd med tvåvägsautentisering. 

Frågorna till Manólis och Per efter juridikgenomgången berörde områden som röjandekontroll, biträdesavtal, opt-out och gråzoner vad gällde att ge och ta emot information. Diskussioner följde inom det sistnämnda rörande plikt att känna till lagstiftning, patienter som kan ha svårt att tillgodogöra sig information (de med demens till exempel) och dylikt. Problematiken med opt-out som antyddes var att vårdgivaren lätt kan hamna i bevisunderläge: ”Det räcker ju att patienten säger att man inte fått någon information, det är svårt att hävda motsatsen.”

Per Bergstrand
Per Bergstrand: ”CPUA är ansvarig för alla tårtbitarna och ansvarar för hela kakan.”

 

Stefan Peterson från Regionalt Cancercentrum Syd började strax efter klockan nio att tala om geomapping gällande malignt melanom i ett mappningsprojekt som pågått de senaste åren. Forskningsgruppen har använt geomapping på 9743 fall, diagnostiserade 2004–2013.
Efter en liten bakgrundsgenomgång om cancerregistret/regionala tumörregistret började Stefan presentera ett antal bilder som påvisade regionala skillnader i syd- och västregionerna, mer specifikt geografiska och socioekonomiska faktorers (individnivå som ålder vid diagnos, kön, utbildningsnivå 30 år och uppåt, samt härkomst) inverkan på insjuknande, diagnoser, behandling och överlevnad. De geografiska och socioekonomiska skillnaderna som utläses kan sedan verka som underlag för riktade interventioner inom cancerprevention.
Frågor som Stefan fick efteråt handlade bland annat om hur informationen om det man kommer fram till sprids vidare och definitionsförtydligande i fråga om den undersökta gruppen ”gifta”. Vad gäller informationsdelen svarade Stefan att man har kontakt med hälso- och sjukvårdsstyrning som också inväntar tjock- och lungcancerdata. Angående definitionen av ”gifta” så räknades inte de som också bor som sambos/i parrelation: ”Nej, då pratar vi om geotaggning på ytterligare nivå!”

Stefan Peterson
Stefan Peterson: ”Man kan på en aggregerad nivå koppla det till socioekonomiska faktorer.”

 

Klockan 10:30 inleddes ett nytt ämnesområde, det sista för årets RCO Syd-dagar, när Susanne Albrecht från RC Syd var förste talare inom rubriken Utdata i praktiken – möjligheter och fallgropar. Presentationen innefattade hur man gör sitt register attraktivt för kliniknära förbättringsarbete och fokuserade på den förbättringsguide för kvalitetsregister som tagits fram. Representanter från samtliga registercentrum deltog i skapandet av guiden som är avsedd att ge vägledning och inspiration genom att presentera samlade erfarenheter från förbättringsarbeten kopplade till kvalitetsregister.
Susanne gick igenom bakgrunden och påvisade att olika intressenter har olika behov av data (ledning, forskare, media till exempel) och man insåg att många kvalitetsregister behövde utvecklas inom området samt att man också måste ta hänsyn till att det fick olika typer av kvalitetsregister: ”Det finns ju register som diabetes som försöker omfatta hela kedjan, men också de som bara har en specifik åtgärd som de följer upp.”
Susanne framhöll att allt verkligen inte är fallgropar, stora möjligheter finns om man som kvalitetsregister utvecklar sig, exempelvis genom att ha en nära kontakt med användarna, idéer till nya sätt att presentera data och hög täckningsgrad. Genom att aktivt förbättra sig blir registret verksamhetsförankrat, användbart och attraktivt med möjlighet att förbättra kvaliteten i vård och omsorg med en i slutändan ökad patientnytta.
Andra saker som nämndes var värdebaserad vård med nära koppling till förbättringsarbete, vad som var lämpligt att mäta samt goda exempel på förbättringsarbete. Gällande det förstnämnda kommenterade Susanne: ”Det nya är att man försöker se värdet för patienten/…/Patientmedverkan har ändrats som begrepp på senare tid till patientsamverkan.”
Den avslutande frågestunden som följde tog upp undringar som kvalitetsindikatorer och vikten av att ha med linjeföreträdare i styrgruppen. Eva Wendel från RC Syd, som också arbetat med guiden, flikade in: ”Jo, här är en av fallgroparna, de är svåra att få med. De kanske är med när man startar upp, men sedan är det svårt att få dem att delta i det fortsatta arbetet/…/Det är helt klart jättesvårt att genomföra förbättringsarbete överhuvudtaget eller jobba med registerdata på något sätt om man inte har ledningens stöd, det är A och O.”

För att se förbättringsguiden i sin helhet finns en direktlänk i slutet av denna artikel till en PDF-version.

Slumpens påverkan stod sist på utdataprogrammet när Oskar Haglund från Regionalt Cancercentrum Syd äntrade podiet med en fortsättning på ämnet från förra årets RCO Syd-dagar (se länk i slutet av artikeln). Oskar använde sig av en kort saga som berättarteknik för att belysa frågan: ”Hur ska vi ta reda på om en skillnad är slumpmässig eller inte?” (för att se sagan, följ länken i slutet av artikeln till sidan där alla presentationer finns samlade). Efter sagan sa Oskar: ”Den vanliga statistikerreaktionen på det här är att ’bry er inte om det här för det är slumpvariation’/…/men är det viktig skillnad eller bara slumpvariation?”

Oskar Hagberg
Oskar Hagberg: ”Man upptäcker efter ett tag när man jobbat med detta att folk gärna vill ha ja- och nej-svar, men statistiker kan aldrig ge ja- och nej-svar. Vi kan säga förmodligen, vi beskriver osäkerhet/…/Bara för att vi inte har argument för att nån är dålig betyder det inte att den är bra.”

 

Sammanfattningsvis hamnade Oskar i konstaterandet att vi alla måste prestera bättre.
Under frågorna som följde diskuterades utdata och statistikerns roll där Oskar menade att det är ganska lätt att göra utdata för en sammansvetsad liten grupp och att arbetet förmodligen görs bäst av ett oberoende litet företag, men att man måste ha bra upphandlingskunskap om man ska låta ett företag göra jobbet. Maria Rejmyr Davis kommenterade att en stor anledning till nuvarande situation är att beställningarna kommer från registren och inte från en central organisation, man har låtit en massa blommor blomma på sina håll. Oskar instämde: ”Ja, och vi har ingen trädgårdsmästare. Statistikern kan delta, men programmeringen borde göras i separat företag. Om det blir sämre med pengar i verksamheten så kommer de styrande märka att detta inte fungerar/…/Man kan göra saker väldigt bra om man vet syfte och målgrupp, jag uppfattar att det är där vi väldigt ofta tappar. Vi skulle kunna göra något ganska bra för ganska många genom standardisering, men riktigt bra för vissa är svårare. Ibland är ett registers viktigaste uppgift kanske att formulera en tydlig fråga.”
Diskussioner rörde också skapande av smidigare, flexibla system där man kan enkelt gå tillbaka och ändra.

Sist ut för dagen var Mikael Åström som talade om utdatarapporter och de typer som finns: Statistiska och dynamiska. Syftet med rapporterna listades främst till att identifiera olikheter i vårdkvalitet och att fungera motiverande för registerarbetande enheter, i den fullspäckade agenda som finns måste man känna att man har nytta av informationen.
Mikael gick sedan igenom hur utdata kan se ut och att det beror på syftet då alla utseenden är inte bra för alla syften, det är viktigt att ta hänsyn till variabilitet. Han tryckte på att statistiker kanske ska våga vara lite tydligare och menade att det är viktigt att man funderar på vem som verkligen ska använda detta, var resurserna bäst sätts in, vilken målgrupp man har och hur något bäst presenteras. ”Om vi ska jämföra med något – vad ska vi jämföra med? Förändring över tiden inom riket? Skillnad mellan enheter och riket? Skillnad mellan enhet och best in class? Att någon är bäst på något innebär inte nödvändigtvis att den är bra.” summerade Mikael.

Strax efter klockan tolv summerades dagen av de som också inledde RCO Syds registerdagar 2016, det vill säga Maria, Björn, Mikael och Thomas. Det som man enligt Maria framför allt skulle plocka med sig sammanfattades till att utvecklandet av IT-system kanske varken ska ligga på register, registerstyrgrupper och registercentra utan vara en mer central funktion. Thomas var sen den sista som greppade mikrofonen och avslutade de två dagarna med orden: ”Man vet inget om framtiden, men jag tror att vi har bra förutsättningar för att fortsätta för framtiden.”

Publikbild RCO-dagarna

 

En intervju gjordes med Staffan Winter efter första dagen gällande hans presentation och tankar om arrangemanget:

Vad hade du för tankar när du blev tillfrågad om att vara med som föreläsare?
– Att vi måste prata om det här (automatisk överföring, reds anm.), framför allt så måste alla vi som jobbar med kvalitetsregister öppna ögonen för det vi ger oss in i. Vare sig vi gör direktintegrationer och fort kommer igång eller försöker med de lite mer långsiktiga lösningarna så måste vi öppna ögonen för att det här är registrens akilleshäl, att vi lättvindigt har hämtat data via webbformulär och varit nöjda med det och nu vill integrera med journalsystemen vilket innebär beroende. Jag känner alltid att jag måste ut och säga ”Så här ser det ut, det tar tid och dessutom innebär det att vi faktiskt binder upp oss att bli beroende av teknik!”

Är det inspirerande att komma ut såhär?
– Ja, det här är det viktigaste vi gör från kansliet egentligen, att vi åker ut och pratar.

Vilka intryck har du samlat från dagen?
– För mig är det att folk har ställt relevanta frågor. Man sitter ju ändå i sin verksamhet och har sina frågor i knät och det krävs alltid att man så att säga får tid att lyfta blicken, få ord att ställa rätt frågor och det tar alltid tid innan man faktiskt begriper den omvärld man lever i, det gäller oss alla. Och att folk sen förstår orden som sägs. Vi som kommer framför allt från tekniksidan, eller också från det kliniska hållet, vi bär olika begrepp i våra huvuden och så ska vi försöka mötas. Det är bara mötas som gäller. Det jag ser här är ju att folk ändå har relevanta frågor, ”Hur gör vi då?” liksom.

Avslutningsvis: Vilka budskap vill du huvudsakligen skicka till registerengagerade?
– Att vi är de som ställer krav på vården och det är lätt att förstå att vi gör det, för vi kommer från den här strukturerade statistiksidan som vill följa upp. Och det är inte så konstigt att begripa att vi från registervärlden ställer såna krav på verksamheterna, men alla är ju glada i uppföljning! Från ledningshåll vill man kunna följa upp och börja snegla på journalerna, från forskningen vill man kunna följa upp bättre och från industrin vill man komma antingen till registren eller direkt ner i vårdverksamheten och fråga hur det ser ut. Men framför allt tror jag att vi som jobbar med kvalitet och vård och kunskapsstyrning måste fundera över hur vi ska vi kunna ta på det här om vi inte ens kan mäta eller läsa direkt. Och jag tycker att vi måste propagera för mer struktur i vårddokumentationen, samtidigt som vi kan säga att vi har behov av en berättande journal. Gör nytta av den mer narrativa journalen ibland så att man faktiskt börjar tänka efter, om det är så att vi faktiskt behöver fritext så är det självfallet så att vi ska använda det, om tid finns, om nyttan är där. Det är inte det vi tekniker ifrågasätter alls utan det är mer att vi faktiskt är aktsamma om den journal vi för så att det inte blir ett antingen eller. Egentligen är vi alla inne i samma område, dokumentation av vård, men vi har lite olika intressen att få ut nånting, och det är att gå in i den dialogen som är det viktiga. Det är många olika parter som ställer krav på vården, men vården själv är den första parten att ställa krav på sin vårddokumentation och sina leverantörer. Vi alla måste känna att vi är kravställare i vårt yrke, det måste vi förbli, annars backar man för tekniken. Man ska inte se tekniken som en begränsande faktor.

 

Presentationer

Presentationer från Epi Scania och RCO Syds registerdagar 2016 finns samlade på nedanstående länk:
http://rcsyd.se/om-rc-syd/rco-syds-registerdagar/2016-2

Presentationer från förra årets registerdagar finns på nedanstående länk:
http://rcsyd.se/om-rc-syd/rco-syds-registerdagar/2015-2

Förbättringsguide

Guide – Kvalitetsregister som stöd i förbättringsarbete

Övriga länkar

Mona Boströms rapport:
http://www.kvalitetsregister.se/aktuellt/nyheter/forslagforkvalitetsregistrensframtidharpresenterats.2625.html

Kvalitetsregistren och framtiden, beslut fattade efter Mona Boströms rapport:
http://www.kvalitetsregister.se/aktuellt/nyheter/kvalitetsregistrenochframtiden.2714.html

 

Share