April månads register i artikelserien Månadens register, där vi varje månad lyfter fram ett av de till RC Syd knutna registren lite extra, är SwedeAmp (Amputations- och protesregister för nedre extremiteten).
Intervjuad för artikeln från registret är Bengt Söderberg, registerhållare. Nedan ger han med sina svar en inblick i registrets historia och nuvarande status.
Berätta lite om registrets bakgrund!
– Arbetet med SwedeAmp startade 2009 i Lund. Syftet då var att via rörelseanalysdata kunna jämföra protespatienter dels med varandra och dels för att se om våra samlade resultat från det multidisciplinära arbetet runt en benamputerad patient var bättre eller sämre jämfört med andra regioner. Arbetet resulterade i ett komplett kvalitetsregister som följer patienten genom hela vårdkedjan från amputation till död. Varje profession i vårdkedjan registrerar sin del av arbetet såsom amputationsdata, protesdata, rehabilitering och uppföljning av patient 6, 12 och 24 månader efter amputation.
– Jag initierade registret 2009 med hjälp av docent Björn Persson, professor Anders Stenström, professor Lars Lidgren och docent Jan Larsson. Jan var sedan mångårig sakkunnig i styrgruppen fram till 2019. Rollen som registerhållare tillträdde jag officiellt 2014 efter professor Stenström.
Vilken sammansättning har registrets styrgrupp?
– Vi har sedan starten haft representanter i styrgruppen som genomgått en eller flera amputationer och idag har vi två fasta brukarrepresentanter i styrgruppen. Registret är till för att förbättra situationen för amputerade patienter och därför är brukarrepresentanter mycket viktiga för att hela tiden hålla fokus på detta. Övriga sju styrgruppsmedlemmar är ortopeder, sjuksköterskor, fysioterapeuter samt ortopedingenjörer.
– Många gånger är det tur att man inte vet vad man ger sig in på och arbetet med SwedeAmp har varit, och är fortfarande, betydligt mer omfattande än man kunde föreställa sig. Samtliga i styrgruppen har andra heltidsarbeten inom omhändertagande av just benamputerade så arbetet med SwedeAmp utförs i huvudsak utanför normal arbetstid. Vi har inte haft medel att anställa någon annan personal, vilket hade kunnat avlasta styrgruppens arbete.
Hur har senaste året sett ut för er del?
– Att få en god täckningsgrad i hela Sverige med samtliga inblandade kliniker i vårdkedjan där det finns både privata vårdgivare och offentliga vårdgivare har varit, och är fortsatt, en utmaning. Trots det så har framgången med SwedeAmp varit tydlig. Via registret så har vi lyckats belysa situationen för en annars ganska bortglömd grupp patienter. En amputation har ofta setts som ett misslyckande då inga föregående behandlingar har hjälpt istället för att se det som en nystart med nya förutsättningar till ett nytt liv.
– Redovisade resultat i SwedeAmp har lett till att man både i Stockholm, Göteborg och Falun har skapat riktlinjer och vårdprogram runt amputation och dess rehabilitering. Ytterligare bevis är att vi kan mäta tiden mellan amputation och protesförsörjning, vilken minskat sedan starten av SwedeAmp. Andra bitar som tydligt framkommer, och som förmodligen kommer att förbättras, är de stora regionala skillnaderna mellan behandlingar och strategier i Sverige vad gäller amputation och typ av protesförsörjning. Som exempel kan man nämna att förhållandet mellan underbensamputation och lårbensamputation varierar kraftigt mellan länen utan egentlig orsak. Detta börjar nu belysas och kommer sannolikt leda till en mer jämlik vård i Sverige.
– För att tydliggöra vikten med SwedeAmp har vi de senaste åren producerat filmer (dessa finns på SwedeAmps startsida, se länk nedan) som beskriver fördelarna med att registrera och även filmer som beskriver vilka resultat man kan förvänta sig som patient efter en amputation. Vi har också fått vår första artikel godkänd för publicering i Acta Orthopaedica. Artikeln beskriver utvecklingen av data under sex år med nästan 6 000 registrerade patienter.
Hur ser du på framtiden för registret? Vad är på gång?
– När man bestiger ett berg så upptäcker man nästan alltid att det finns ett högre berg bakom det man just bestigit som man också vill komma upp på. Arbetet med SwedeAmp är lite så, för ju mer man vet desto mer vet man hur lite man vet. Många uppgifter och problemställningar står på tur, men vi måste ta det utifrån de resurser som vi kan förfoga över. Ibland är det också bra att en del saker får ta sin tid. Närmast står att få upp täckningsgraden ytterligare, även om detta inte kommer att förändra de totala resultaten nämnvärt i denna grupp med amputerade.
– Vården i siffror och information till patienter är viktigt och arbetet måste fortsätta med att förbättra och bredda detta för att få ut viktig information till både vårdgivare och brukare. Vi vill även uppmuntra fler att använda sig av registrets samlade data för vetenskapliga studier. SwedeAmp kan genom att erbjuda ett i världen unikt material bidra till att öka intresset för publiceringar inom området amputationer, vilka idag är få. De skillnader i vård och rehabilitering mellan länen som statistiken i registret visar belyser behovet av nationella riktlinjer. Styrgruppen utreder nu hur vi bäst kan sjösätta dessa. Nationella riktlinjer kan leda till att färre patienter faller mellan stolarna i systemet.
Vad är du mest stolt över gällande registret?
– SwedeAmp har på tio år gått från ett skrivbordsarbete i källaren på lasarettet i Lund till att bli världens största samlade register för amputationer, proteser och dess rehabilitering. SwedeAmp har väckt stor uppmärksamhet runtom i världen, inte minst hos WHO (World Health Organization) som nu gett ut riktlinjer till länder att samla in liknande data. Att få förmånen att lyfta upp denna patientgrupp amputerade till denna höga nivå, vilket i sin tur förbättrar deras situation och möjlighet till bra liv, samt arbetssituationen för alla de medarbetare som är involverade är väldigt tillfredsställande för oss alla i styrgruppen.
Vi tackar Bengt för svaren och hoppas likt honom att fler nyttjar möjligheten att använda sig av registrets samlade data för vetenskapliga studier!
