Patientrapporterade mått

Som grund för ständigt lärande och förbättringsarbete är patientrapporterade mått nödvändiga för att erhålla systematisk kunskap om patientens upplevelse av vårdens resultat. För att få veta om en behandling har fått önskad effekt räcker det ofta inte med enbart medicinska mått, vårdens resultat behöver också utvärderas genom att fråga patienten.
Det finns en mängd olika standardiserade frågeformulär att tillgå och det kan vara svårt att välja rätt. På Registercentrum SydOsts webbplats finns en guide till stöd för val av lämpligt patientrapporterat mått, där kan man även se vilka mått som idag används inom kvalitetsregistren och vilka licensregler som gäller för dessa mått.
Klicka här för att komma till guiden.

Sjukdomsspecifika PROM

Syftet med ett sjukdomsspecifikt frågeformulär är i regel att man vill undersöka hur ett visst tillstånd eller en viss behandling påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten. Det kan gälla förmågan att klara dagliga aktiviteter, förmågan till självständigt leverne, förmågan till ett önskvärt socialt liv etcetera.
Syftet kan också vara att

  • utvärdera indikationer för åtgärd
  • beskriva utfall i rutinverksamhet och för olika undergrupper
  • utvärdera olika terapier/implantat/åtgärder ur ett patientperspektiv
  • belysa hälsoekonomiska aspekter.

En mängd sjukdomsspecifika mått har utarbetats för många olika sjukdomstillstånd och behandlingar, men den använda metodiken har ofta varit otillfredsställande ur vetenskaplig synpunkt. Det största problemet har varit att man summerat eller på andra sätt gjort aritmetiska kalkyler på ordinala data (rankingpoäng). Detta har förutsatt att alla ingående frågor har samma vikt och att avstånden mellan svarsalternativen är lika stora, vilket ofta inte är fallet.

Att utveckla ett nytt sjukdomsspecifikt frågeformulär innehåller många moment och tar lång tid att genomföra. Det är en process som innefattar allt från litteraturgenomgång och fokusgruppsintervjuer till pilottester och analys och värdering av svarsdata. RC Syd har erfarenhet av alla delar och kan vara behjälplig i arbetet, bland annat med så kallad så kallad Rasch-analys.

Rasch-analys:

  • Rasch-analys är en IRT-teknik (Item Response Theory-) som används för att utveckla eller förbättra frågeformulär.
  • Rasch-analys räknar ut sannolikheten för att svar väljs baserat på frågornas svårighetsgrad och personernas förmåga.
  • Svarsalternativen ges ett värde (logit) som speglar sannolikheten och som kan behandlas med parametrisk statistik.
  • Rasch-analysen klargör om frågorna i ett formulär speglar samma funktion (endimensionellt), att frågorna aktivt bidrar till att spegla denna funktion (inte för mycket slumpmässiga svar, inte heller identiska) och att frågornas svårighetsgrad passar till populationens förmåga.

Generiska PROM

Genereriska frågeformulär ger möjlighet till jämförelser mellan olika sjukdoms- och patientgrupper. De i Sverige vanligaste instrumenten (validerade frågeformulär) för att mäta generell hälsorelaterad livskvalitet är SF-36 och EQ-5D. SF-36 finns även validerad och översatt till svenska med namnet RAND-36, tillgänglig för användning utan krav på licens.
Kvalitetsregisterorganisationen centralt har via samtliga sex registercentrum i samverkan arbetat för att skapa goda förutsättningar rörande användningen av SF-36/RAND-36 och EQ-5D inom kvalitetsregistren samt för en övergång till moderna enkäter i form av itembanker.

SF-36/RAND-36

PROM-nätverket, bestående av Registercentrum Syd, Registercentrum SydOst och Registercentrum Västra Götaland, har med finansiering av kvalitetsregistersatsningen översatt och validerat den fria svenska versionen av SF-36, kallad RAND-36. Denna finns tillgänglig för beställning (även i webbversion) via Registercentrum SydOsts hemsida.
Klicka här för att komma till mer information om webbversionen.

EQ-5D

Ett avtal har träffats mellan EuroQol Foundation (som innehar alla rättigheter till EQ-5D) och den svenska kvalitetsregisterorganisationen, via QRC (Kvalitetsregistercentrum) Stockholm och Stockholms läns landsting. EQ-5D är det vanligaste patientrapporterade utfallsmåttet inom kvalitetsregistren idag, men en licens för denna användning har tidigare saknats. Avtalet innebär att de svenska nationella kvalitetsregistren får rätt att använda instrumentet utan kostnad under avtalstiden, förutsatt att man följer avtalsvillkoren. De register som önskar använda EQ-5D tecknar ett underavtal med QRC Stockholm, oavsett vilket registercentrum man är anslutet till.
För mer information kontakta Evalill Nilsson: evalill.nilsson@ki.se

Itembanker

En itembank är en databas med ett stort antal frågor som kan individanpassas. Med hjälp av ett datorprogram, CAT (Computer Adaptive Testing), väljs kontinuerligt de mest relevanta frågorna till varje person utifrån dennes svar på föregående frågor. Alla svar är jämförbara precis som i en traditionell enkät även om personerna inte svarar på samma frågor och på olika många. Dessutom behövs färre frågor för att uppnå (minst) lika hög mätprecision.
Alla Registercentrum i samverkan bedriver ett implementeringsprojekt avseende nationella itembanker. I ett första skede ska några utvalda itembanker inom det amerikanska itembanksystemet PROMIS (Patient Reported Outcome Measurement Information System) översättas (bland annat fysisk funktion, smärta/smärtbeteende, fatigue, depression, sociala aktiviteter/relationer och PROMIS-mått för allmän hälsa kallat Global Health-10) och därefter erbjudas kvalitetsregistren och patienter via e-tjänster hos 1177.

Under juli 2016 startades översättningsprocessen av ovanstående itembanker. De första bankerna är tänkta att vara i funktion i början av 2017. Översättningsproceduren följer ett strikt protokoll med bland annat kognitiva intervjuer, pilottester och harmonisering med andra översättningar.
Klicka här för att komma till mer information om PROMIS.

Publicerad: 5 februari 2016
Senast uppdaterad: 12 april 2017