Javascript verkar inte vara påslaget? - Vissa delar av RC SYD:s webbplats fungerar inte optimalt utan javascript, kontrollera din webbläsares inställningar.
Gå direkt till textinnehållet
26 oktober 2018

Patientföreträdardag och RCO Syds registerdag – en återblick

 

I början av oktober arrangerade RCO Syd två konferensdagar i Skåne. Den första dagen hölls en workshop för patientföreträdare i Lund som följdes upp med RCO Syds årliga registerdag dagen därpå i Malmö. Resultatet av workshopen presenterades som en egen punkt på RCO Syd-dagen och därmed knöt man samman de två dagarna.
Nedan ges en sammanfattande genomgång av eventen.

 

Workshop för patientföreträdare

Den 3 oktober hölls en workshop för patientföreträdare i Lund. Deltog (förutom representanter för RC Syd och RCC Syd) gjorde sex stycken patientföreträdare från fyra register, samt en medborgarrepresentant.

Dagens moderator, Maria Rejmyr Davis, enhetschef på RCC Syd, och Thomas Troëng, sakkunnig inom kvalitetsregister hos RC Syds nod i Karlskrona, gick i korthet igenom registercentrumverksamheten och regionala cancercentrumverksamheten samt syftet med dagen – att ge RCO Syd ett underlag att utgå ifrån i arbetet med att utveckla patientsamverkan och metoder för återkoppling av data.

Resten av dagen bestod dels av workshops, dels en föreläsning om kvalitetsregisterdatas betydelse för utveckling och utvärdering av cancervården. Föreläsningen hölls av Björn Ohlsson, tidigare chef för RC Syds nod i Karlskrona och numer medicinsk rådgivare hos RCC Syd. En kort informationsfilm om kvalitetsregister, producerad av RC Norr, visades också (se länk i slutet av artikeln).

Patientföreträdare i möteslokal.

Workshop 1
I dagens första workshop behandlades följande frågor:

  • Vad vet ni om nationella kvalitetsregister?
  • Vilka förväntningar har ni på nationella kvalitetsregister?
  • Vad tror ni allmänheten vet om nationella kvalitetsregister?

Svaren var varierande. Vissa hade en del kunskap om kvalitetsregister medan andra hade i princip ingen. Man trodde heller inte att allmänheten hade så stor kunskap om kvalitetsregister. Genomgående var dock att ett intresse fanns bland deltagarna och att man såg möjligheter med register.
Vad gällde förväntningar så pratades det en del om att se till att omfatta hela patientgrupper och ha fungerande registreringsrutiner för att fånga alla. Samordning av system, samordning mellan kommuner och landsting och lösningar som kommer alla till nytta i en patientgrupp, inte bara den enskilde patienten. En diskussion om journalsystem och registerplattformar pågick också där man ansåg att det var problematiskt att det inte finns något enhetligt system.

Workshop 2
I dagens andra workshop behandlades följande frågor:

  • Vilka förutsättningar behövs för en välfungerande patientsamverkan?
  • Hur kan vi göra för att säkra en så bred representation som möjligt?

Här diskuterades bland annat risker och möjligheter samt svårigheter med att rekrytera patienter till medverkan då en del är så pass sjuka att de inte kan delta. Viktigt är då att anhöriga kan rekryteras. Viktigt är också att de som bjuds in inte bjuds in med armbågen utan för att professionen faktiskt ser nyttan med en patientföreträdare. Diskussion följde också om att det finns ett stort behov av att kunna följa kedjan från övergången från sjukhusvård till primärvård. Risken är annars att det missas väldigt mycket information, man tillvaratar inte kunskapen. Och att i vårdplanen få med rehabiliteringen från början. Register ska vara anpassade till patientens väg genom vården och inkludera samtliga vårdgivare.

En annan punkt som diskuterades var mängden information, önskan om förbättrad information och språket som används överlag. Richard Björkman, kommunikatör hos RC Syd, flikade här in att denna fråga har lyfts vid ett antal tillfällen och att han ansåg att det är av vikt att även ha kortversioner av exempelvis årsrapporter, versioner som är lätta att ta till sig för de som inte tillhör professionen.
Kommunikation och rekrytering överlag diskuterades också, hur man skulle få yngre att engagera sig. Tydligt var att gruppen var villig att försöka förstå och möta yngre generationer på anpassade gemenskapsplan. En av de deltagande uttryckte följande: ”Man måste fundera på vad gemenskaper grundar sig på idag. Jag tror inte på att registren ska skapa gemenskaper utan utnyttja de gemenskaper som patienter och anhöriga skapar.”

Workshop 3
I dagens tredje workshop behandlades följande frågor:Patientföreträdare i möteslokal.

  • Kan återrapporteringen av data förbättras?
  • Är det intressant att kunna ta del av data från nationella kvalitetsregister?
  • Om ja, vilka data är mest intressanta/relevanta?

De deltagande fick via ett antal länkar se data presenterad på webben och diskuterade därefter. Generellt blev de närvarande fascinerade när de fick se den mängd data som fanns. Någon uttryckte dock att det är bra att ha någon form av grundkunskap då man ju annars gärna tolkar utefter vad man vill se. Man ansåg att patientföreningarna borde ha tillgång till kunskaper/förståelse av databaser för att kunna tolka data, vilket också Thomas Troëng instämde i. Diskussionen gled sedan åter in på vikt av att ha en lättöverskådlig information att ta till sig i ett första steg för att därefter kunna klicka sig vidare på mer avancerad nivå om intresse fanns.

I och med denna tredje workshop gick dagen mot sitt slut och RCO Syd tackade alla närvarande för engagemanget.

 

RCO Syds registerdag 2018


Statusrapport RCO och organisationen för nationella kvalitetsregister

Moderator var även denna dag Maria Rejmyr Davis. Med sig på scenen vid dagens start hade hon likt i Lund dagen innan Thomas Troëng samt även Mikael Åström, enhetschef för RC Syds nod i Lund.
Thomas, Mikael och Maria berättade kort om historik gällande registercentrum, regionala cancercentrum och Registercentrum i samverkan. Mikael tog bland annat upp att en generationsväxling pågår och vikten av att lära av generationerna före och inte uppfinna hjulet igen. I samband med detta presenterades också nya medarbetare hos RC Syd Lund.
Thomas tog sedan över och berättade om framtida organisation kring nationella kvalitetsregister. Bland annat berördes den granskning som skett på senare tid där registervärlden fick en del kritik. Insikten i och med granskningen var att det behövdes mer uppstyrning. Detta har efter granskningen jobbats på.

Andra områden som berördes i detta inledande pass var nationella programområden, nationella samverkansgrupper och den lista som nyligen presenterats där man kan se vilket register som är tänkt att höra till vilket programområde. Viss diskussion har funnits och finns fortsatt gällande de bedömningar och tilldelningar som gjorts.

Gällande RCO (Registercentrumorganisationer) nämndes att rollfördelningen troligtvis kommer att förändras och förtydligas. I socialstyrelsens förstudie står det förtydligat att alla RCO ska fokusera sina uppdrag på infrastruktur, statistik, juridisk support och att bistå life science med data. Blir detta verklighet förflyttas anslag till RCO istället för till registren gällande det som ryms inom nyss nämnda områden.
Det jobb man har framför sig är bland annat att se över IT-plattformar, processen för samordning av register, utreda olika former för samarbete, se över nätverk för juridik, statistiker och andra funktionsgrupper samt kommunikationssamordning. Tanken är att samverkan mellan olika registercentrum ska öka.

Mikael Åström, Thomas Troëng, Maria Rejmyr Davis.
Från vänster: Mikael Åström, Thomas Troëng och Maria Rejmyr Davis.

 

Patientperspektiv: återkoppling från workshop med patient- och närståendeföreträdare
Dagens andra ämne var den sammanfattande återkopplingen av föregående dags workshop. Detta presenterades av Maria Rejmyr Davis tillsammans med Eva Wendel och Susanne Albrecht, båda utvecklingsledare hos RC Syd Karlskrona.

Som tidigare nämndes så deltog sex personer, vilket kan anses som relativt få, men detta ledde också till väldigt aktivt deltagande av de som var där. Maria framhöll att man i och med denna dag nu fått sex goda, engagerade ambassadörer.

För mer info om dagen hänvisas till första delen av denna artikel.

Ur publiken på RCO-dagen hördes efter avslutad sammanfattning ett par åsikter:
”Förväntningarna hos patienten är att man som läkare läst all info om en patient och det har vi ju inte.”
”Vi är dåliga på att förstå att patienterna inte förstår. Klart att de har förväntningar. Man måste informera bättre.”

Susanne Albrecht, Eva Wendel, Maria Rejmyr Davis
Från vänster: Susanne Albrecht, Eva Wendel och Maria Rejmyr Davis.

 

Praktiska erfarenheter av direktöverföring
Sven Oredsson, Richard Hallberg och Jonna Degerman var första icke RCO-medarbetarna på agendan. Dessa uppdaterade åhörarna på hur utvecklingen av den direktöverföring de arbetar med inom Region Skåne fortskrider. Än så länge går projektet vid sidan om SKL:s lösningar och beskrevs som ett ganska långsamt rullande projekt med många bollar i luften.

Sven berättade lite om bakgrund och de kriterier man haft när man valt att arbeta med ett visst register innan Richard gick över till att beskriva metoden för att komma igång med arbetet. Jonna rundade sedan av genomgången med att förklara en del om variabler och tekniken bakom, svar och logik.
Vid ett flertal tillfällen under sin genomgång återkom Richard till vikten av god kommunikation och rätt sammansättning av team (verksamhetspersonal från respektive sjukvårdsförvaltning, representant från registret samt representant från tekniksidan) som en nyckel till framgång. Han framhöll att en av de trevligaste bitarna är att sitta med verksamhetskompetensen och få pusslet att läggas ihop.

Jonna Degerman
Jonna Degerman

I anslutning till ovanstående berättade Katarina Klang Larsson från Nationella Diabetesregistret (NDR) om deras medverkan i projektet och hur de fått till det med direktöverföring. Hos NDR får man överföringen en gång per dygn och patienterna kan själva logga in och se data. Katarinas inställning till projektet var positivt och hon såg enbart möjligheter.

Som avslutning på passet om direktöverföring uttalades följande:
”Vår framtid i det här projektet är att vi idag känner oss tillräckligt motiverade för att vi ska gå vidare. Vi hade självklart önskat en central, nationell lösning, men vi väntar ju och hoppas att den kommer finnas och då kan vi jacka in de paket som finns och gå vidare med den nationella lösningen. Det är inte så att vi valt en egen väg som inte går att jacka in i den nationella lösningen.”

Richard Hallberg, Sven Oredsson.
Från vänster: Richard Hallberg och Sven Oredsson.

 

Socialstyrelsens Registerservice
Anna Dovärn från Socialstyrelsens Registerservice var nästa talare på agendan. Anna berättade om Socialstyrelsens Registerservices roll, vilken i korthet innebär att man fungerar som en servicefunktion med alla möjliga typer av beställare, allt ifrån forskare och kvalitetsregister till kommuner, företag och allmänhet. Drygt 20 personer arbetar med beställningar och därtill är man ute och informerar och föreläser om sina register och sin verksamhet.

Anna berättade vidare att man hos dem fick ungefär 1000 beställningar per år inom tre kategorier:
Beställningar ur register på aggregerad nivå, beställningar ur register för forskningsändamål samt för att agera stödfunktion till kvalitetsregister. Ungefär 60 kvalitetsregister gör årligen beställningar om dödsorsaker och annat.

Stödet till kvalitetsregister beskrevs dock som ett gammalt uppdrag som funnits sedan 2011. Om detta ska finnas kvar måste det uppdateras då det hänt en del sedan 2011.
Stödet innebär främst att

  • ta fram täckningsgradsjämförelser
  • lämna ut dödsorsaker
  • sambearbeta mellan kvalitetsregister och register hos registerservice
  • ta fram statistik från register hos registerservice
  • föreläsa om registerservice och de register man har
  • utbilda i att beställa data.

Anna berättade också att man just nu utvecklar en snabbare e-tjänst för beställningar av data. Lansering sker i december eller januari.

Slutligen gick Anna in och berörde socialstyrelsens inblandning i utredningen av statsbidrag till registercentrum, där man internt haft vissa problem att helt förstå vad det egentligen är som efterfrågats. Det man i nuläget landat i är att man förespråkar att pengarna används till IT-stöd, juridiskt stöd, stöd för ökad tillgänglighet, statistiskt stöd och samverkan. Rapporten håller nu på att sammanställas och allt väntas vara klart och officiellt den 1 november 2019.

Anna Dovärn.
Anna Dovärn

 

Patientprocessutveckling med stöd av kvalitetsregisterdata
Efter lunch tog urolog Fredrik Liedberg från RCC Syd, Urinblåsecancerregistret och Blåscancer Malmö plats i talarstolen. Efter kort bakgrundsinfo om registret, tidigare registreringshistorik och blåscancer lyfte Fredrik fram fördelar med kvalitetsregister såsom att de kan vara till stor nytta för att kunna monitorera till exempel tid från remiss till behandling. Bland konkreta exempel som man hade kikat på så nämndes projektet Röda telefonen. Hade användningen av denna varit en bra metod jämfört med att gå den sedvanliga vårdvägen? Det visade sig att Röda telefonen var en både billigare, snabbare och bättre väg att gå (för mer information om Röda telefonen se länk i slutet av artikeln).

Fredrik avslutade sin genomgång genom att rada upp ett antal konklusioner:

  • Kvalitetsregisterbaserad vårdanalys är sannolikt det bästa sättet att planera vården för respektive diagnos – ledtider i sjukvården är en av paradgrenarna.
  • Nationella kvalitetsregistret för urinblåsecancer och BladderBaSe utgör guldgruvor.
  • Svårigheter att kommunicera konsekvenser av tillgängliga data med beslutsfattare föreligger.
Fredrik Liedberg.
Fredrik Liedberg

 

Juridik
Per Bergstrand, dataskyddsombud inom Region Skåne, var även i år inbjuden för att tala om aktuell juridik. Denna gång med extra fokus på den från maj 2018 gällande dataskyddsförordningen, GDPR (General Data Protection Regulation).

Efter kort bakgrundsinfo om varför GDPR kom till gick Per in på vad den nya förordningen innebär och vad man behöver tänka på. Per menade dock att det trots att det nu är en mer detaljerad förordning med väldigt mycket fler ord jämfört med hur det varit tidigare så kanske det inte är så mycket mer bestämmelser i praktiken. Tanken är att det ska bli bättre kontroll över vilka personuppgifter som behandlas, hur man ska göra det och att hela hanteringen ska bli mer transparent.

Per menade att tillämpningen inom kvalitetsregistren är på mer frivillig basis. Separat information måste finnas med större ansvar i den enskilda hanteringen. Forskning är ett exempel som inte regleras i patientdatalagen då forskning ofta bygger på godkännande från etisk prövning. Man kan inte sitta och surfa runt i en registerplattform och använda den hur som helst. Man måste veta vilken roll man har så att det man gör är tillåtet enligt lagstiftning. Principerna är korrekthet (att felaktiga uppgifter ska rättas), informationssäkerhet och lagringsminimering, att inte lagra på hög bara för att.
Per: ”Hela lagstiftningen bygger på att du tar ställning till att vara proaktiv och komma fram till hur du ska göra, sen ger lagen förslag på möjliga åtgärder, exempelvis kryptering, loggning, psuedonymisering. Rapporteringsskyldighet – krav på central rapportering av incident. Accountability/ansvarsskyldighet. Du måste inte bara göra utan visa hur du gjort det.”

Förutom ovanstående berättades också en del om centralt personuppgiftsansvar, personuppgiftsbiträden samt hur personuppgifter hanterades lokalt inom Region Skånes journalsystem Melior.

Per Bergstrand.
Per Bergstrand

 

Frågestund Socialstyrelsens Registerservice och avrundning
Som avslutning på dagen klev Anna Dovärn åter upp på scenen för att besvara eventuella frågor till registerservice som uppkommit under dagen. Ett fyrtal ämnen senare rundade Maria Rejmyr Davis av RCO Syds registerdag 2018 och önskade välkommen åter 2019.

 

Presentationer

Klicka här för att komma till presentationerna från årets registerdag.

Länkar till övrigt relaterat

GDPR och andra aktuella lagar

Informationsfilm från RC Norr om kvalitetsregister

Socialstyrelsens Registerservice

Röda telefonen

Sammanfattning från RCO Syds registerdag 2017

Share