Juni månads register i artikelserien Månadens register, där vi varje månad lyfter fram ett av de till RC Syd knutna registren lite extra, är CPUP (Uppföljningsprogram för Cerebral Pares).
Intervjuad för artikeln från registret är Gunnar Hägglund, registerhållare. Nedan ger han med sina svar en inblick i registrets historia och nuvarande status.
Berätta lite om registrets bakgrund!
– CPUP startades 1994 som ett samarbetsprojekt mellan barnortopedin och habiliteringen i Region Skåne. Bakgrunden var att vi mötte många barn med CP (Cerebral Pares) som utvecklat höftluxation (höften ur led) och svåra kontrakturer (ledstelhet) och felställningar som skolios (sned rygg). Vi ville förhindra detta genom att skapa ett system där alla personer med CP kunde följas på ett strukturerat sätt. CPUP spreds efterhand till alla regioner i landet och blev 2005 ett nationellt kvalitetsregister. CPUP omfattar nu både barn och vuxna med CP och CPUP har spridits till flera länder (Norge, Danmark, Island, Skottland, England, delar av Ryssland och Australien). CPUP har också spridits till allt fler yrkesgrupper, så att de flesta som ingår i teamet kring personer med CP nu rapporterar till registret. Dessa yrkesgrupper är ortopeder, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, neuropediatriker, handkirurger, logopeder, psykologer, ortopedingenjörer.
– Syftet med CPUP är att
- genom kontinuerlig standardiserad uppföljning tidigt upptäcka och försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra felställningar och därigenom skapa bästa möjliga funktion och livskvalitet för personer med CP
- öka kunskapen om CP
- förbättra samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring personer med CP.
Vilken sammansättning har registrets styrgrupp?
– Varje yrkesgrupp/rapportformulär har en representant. Utöver det har vi representant för föreningen Sveriges Habiliteringschefer. CPUP har ett aktivt medverkarråd (brukarråd) som också är representerat.
Hur har senaste året sett ut för er del?
– De två senaste formulären/yrkesgrupperna (logopeder och ortopedingenjörer) har anslutits det senaste året. Eftersom CPUP används som ett uppföljningsprogram för enskilda individer är det mycket väl integrerat i den ordinarie habiliterings- och sjukvårdsverksamheten. Vi har flera rapporter (bedömningsplaner, individuell hälsorapport med mera) som underlättar i det dagliga arbetet och som är en stark orsak till den höga rapporteringsfrekvensen till registret.
Hur ser du på framtiden för registret? Vad är på gång?
– Efterhand som databasen växer skapas allt större underlag för utvärdering och forskning. Vi har nu elva doktorandprojekt som helt eller delvis baseras på CPUP och samtidigt som allt fler yrkesgrupper rapporterar kan vi bredda forskningen till fler områden. Vi samarbetar mycket med våra grannländer som också har infört CPUP. Forskningsresultat och olika projekt återkopplas till CPUP så att uppföljningsdelen i CPUP utvecklas.
Vad är du mest stolt över gällande registret?
– Jag är mer glad och tacksam än stolt över att så många under dessa 26 år dragit åt samma håll och successivt utvecklat CPUP. Den avgörande orsaken är att vi märker att CPUP underlättar och förbättrar för personer med CP och för personer som arbetar med CP. En starkt bidragande orsak är också våra årliga CPUP-dagar där 500–600 personer från alla yrkesgrupper och regioner träffas och där vi utbildas, utvärderar och utvecklar CPUP.
Vi tackar Gunnar för svaren och ser fram emot fortsatt förbättring för personer med CP och utveckling av CPUP!
