Varannan vecka presenteras tips på artiklar kopplade till RC Syds register, kansliet, andra registercentrum samt nationell media.
Efter ett litet uppehåll över jul och nyår är nu artikeltipsen åter. Nedan följer artikeltipsen gällande de senaste veckorna.
Celiakifondens forskningsmedel för 2021 har nu tilldelats
https://www.celiaki.se/celiakifondens-forskningsmedel-for-2021-har-nu-tilldelats
”Celiakifonden delar ut forskningsmedel till följande projekt år 2021: /…/ Celiakiarbetsgruppen inom Svenska föreningen för pediatrisk gastroenterologi, hepatologi och nutrition (SPGHN) i Svenska Barnläkarföreningen, genom arbetsgruppens ordförande Olof Sandström, tilldelas 75 000 kr för att utveckla och implementera ett svenskt nationellt kvalitetsregister för barn med celiaki.”
(2021-12-28)
Epidemiologiska studier om manlig bröstcancer med fokus på neoadjuvant behandling och incidens av de novo metastatisk sjukdom
https://www.researchweb.org/is/fourol/project/277833
”Till skillnad från kvinnlig bröstcancer som är den vanligaste cancerformen hos kvinnor är manlig bröstcancer
ovanlig sjukdom. /…/ Vi planerar en populationsbaserad retrospektiv studie med data från Nationellt kvalitetsregister för bröstcancerEM för att undersöka incidens av de novo metastatisk sjukdom hos män jämfört med kvinnor under år 2008–2020 samt att undersöka användning av neoadjuvant behandling samt effektivitet av behandling hos män jämfört med kvinnor under samma period.”
(2021-12-28)
Lovisa, 23, blir utan superdyra medicinen
https://www.expressen.se/nyheter/lovisa-23-blir-utan–superdyra-medicinen
”När hon var elva år förlorade hon förmågan att gå själv. Idag har hon svårt att lyfta ett glas vatten. Lovisa Moberg Berlin, 23, har sjukdomen SMA (spinal muskelatrofi), som obönhörligt gör hennes muskler svagare. Kostnaden för läkemedlet som rekommenderas i första hand är hög, den beräknas till 7,9 miljoner kronor per extra levnadsår med full hälsa och ges bara till patienter under 18 år. – Mitt liv är fortfarande värt att leva. Jag är bara 23 år och tycker inte att jag är jättegammal, säger Lovisa. /…/ Gerd Lärfars säger att man inte prioriterar yngre patienter högre än äldre. Motivet till åldersgränsen på 18 år är enligt henne att behandlingen ger bättre effekt om den sätts in tidigare under sjukdomsförloppet, och rekommendationen avser de svåraste formerna av SMA där symptomen kommer i väldigt tidig ålder. /…/ Om läkemedlen hade kostat 7 900 kronor per kvalitetsjusterat levnadsår i stället för 7,9 miljoner, hade ni rekommenderat dem till alla åldersgrupper då? – Vi skulle rekommendera användning, men att man skulle följa upp patienterna i kvalitetsregister för att kunna följa behandlingens nytta och risker. Om det kommer fler studier som visar att läkemedlen har god effekt för fler grupper av SMA-patienter kan NT-rådet (Rådet för nya terapier) komma att ändra sina rekommendationer, enligt Gerd Lärfars.”
(2021-12-29)
Klartecken för pulverbehandling mot SMA (spinal muskelatrofi)
https://www.dagensmedicin.se/specialistomraden/barnsjukvard/klartecken-for-pulverbehandling-mot-sma
”Nu ger NT-rådet grönt ljus för det orala läkemedlet risdiplam till vissa patienter med den sällsynta sjukdomen spinal muskelatrofi, SMA. Spinal muskelatrofi är en grupp ärftliga sjukdomar där motoriska nervceller bryts ned, vilket leder till muskelsvaghet och att musklerna förtvinar. /…/ Rådet understryker att beslut om behandling ska tas tillsammans med det nationella behandlingsrådet för SMA. Patienterna ska även följas upp i det nationella kvalitetsregistret för neuromuskulära sjukdomar.”
(2022-01-05)
Nya nav ska ta AI (artificiell intelligens) till vårdgolvet
https://lakartidningen.se/aktuellt/nyheter/2022/01/nya-nav-ska-ta-ai-till-vardgolvet
”Artificiell intelligens vinner mark i sjukvården. Men vägen från idé till en färdig produkt är lång och kräver att två världar möts: medicin och teknik. Nyligen har ett par svenska projekt invigts som ska ge AI en skjuts. – I vissa områden kommer förmodligen AI att bli det dominerande verktyget, säger läkaren och AI-experten Max Gordon. /…/ Sverige beskrivs ofta som framstående inom IT, samtidigt som det kan vara svårt för ett litet land att hävda sig mot teknologijättar i exempelvis USA. Sverige har dock mycket data att tillgå, till exempel genom alla kvalitetsregister. – Så vi har en bra möjlighet att kunna vara föregångare och framgångsrikt utveckla AI, säger Magnus Kjellberg. /…/ Max Gordon lyfter fram samma faktorer. – Vi ligger bra till med tanke på att vi har väldigt intressanta data i register och databaser. Bra data ger bra AI. Problemet ligger i att det är svårt att få ut. Dataskyddsförordningen GDPR gör att alla är rädda att dela data.”
(2022-01-12)
Långsiktighet och strategi för infrastrukturer önskvärt
https://www.lif.se/nyheter/2022/1/langsiktighet-och-strategi-for-infrastrukturer-onskvart
”Lif (branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige) anser att slutbetänkandet ”Stärkt fokus på framtidens forskningsinfrastrukturer” pekar på vikten av ett ökat fokus på forskningsinfrastrukturer, men missar att lyfta fram behov och möjligheter med infrastrukturerna för forskande läkemedelsföretag som resurs för företagens forskning och innovation men också för utveckling, uppföljning och utvärdering av läkemedel. /…/ För forskande läkemedelsföretag är det oftast infrastrukturer som är kopplade till universiteten eller hälso- och sjukvården, till exempel BiobankSverige, Genomic Medicine Sweden och kvalitetsregistren, som är de mest angelägna att få tillgång till och samverka med. /…/ – Vi vill se en mer anpassad organisation för registeruppdraget som tillsammans med Vetenskapsrådets rådgivande funktion för hälsodata kan utvecklas till en nationell ingång liknade den som nu etableras i flera av våra grannländer, bland annat Danmark och Finland, en ’one-stop-shop’ för hälsodata. Sverige kan inte ha högre administrativa trösklar då är vi inte med och konkurrerar om nya forskningssatsningar.”
(2022-01-13)
Ny lag ska göra det lättare att dela journaluppgifter
https://www.dagensmedicin.se/vardens-styrning/juridik/ny-lag-ska-gora-det-lattare-att-dela-journaluppgifter
”Det ska bli lättare att dela journaluppgifter mellan vården och omsorgen. Det är innebörden i det förslag som nu lämnats till Lagrådet. I praktiken innebär förslaget en ny lag, som ersätter Patientdatalagens bestämmelser om sammanhållen journalföring och kvalitetsregister. /…/ Den nya lagen föreslås träda i kraft den 1 januari 2023.”
(2022-01-14)
Jonas Oldgren tillträder den 16 mars den nyinrättade tjänsten som Huvudsekreterare för klinisk forskning på Vetenskapsrådet
https://www.ucr.uu.se/sv/aktuellt/1494-jonas-oldgren-tilltrader-den-16-mars-den-nyinrattade-tjansten-som-huvudsekreterare-for-klinisk-forskning-pa-vetenskapsradet
”Jonas kommer att ta sig an nya utmaningar men med oförändrad målsättning att aktivt bidra till en positiv utveckling av klinisk forskning och kliniska studier i Sverige. Uppdraget som chef på UCR (Uppsala Clinical Research Center) avslutas i samband med att han tillträder den nya tjänsten eftersom han huvudsakligen kommer att arbeta på Vetenskapsrådet de kommande åren.”
(2022-01-14)
Kvalitetsregister för forskning 2022
https://www.registerforskning.se/sv/kvalitetsregister-for-forskning-2022
”Välkommen till 2022 års konferens Kvalitetsregister för forskning. Dagen anordnas årligen i samarbete med Sveriges Kommuner och Regioner, Nationella Kvalitetsregister, Vetenskapsrådet och Apotekarsocieteten.”
(2022-01-17)
Två nya kvalitetsindikatorer publicerade (LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-registret)
https://lkg-registret.se/blog/nyheter/tva-nya-kvalitetsindikatorer-publicerade
”I december 2022 publicerade LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-registret två nya kvalitetsindikatorer hos Vården i siffror. Den ena kvalitetsindikatorn, ’Första kontakt med LKG-teamet inom 5 dagar från födelse’, visar andel barn registrerade i LKG-registret som hade sin första kontakt med LKG-teamet inom 5 dagar från födelse. /…/ Den andra kvalitetsindikatorn, ’Åldersadekvat uttal’, visar andel barn med olika spaltdiagnoser som har åldersadekvat uttal vid 5 års ålder.”
(2022-01-17)
Ny vetenskaplig artikel om penetrerande trauma i Sverige 2012–2018
https://rcsyd.se/swetrau/blog/nyheter/ny-vetenskaplig-artikel-om-penetrerande-trauma-i-sverige-2012-2018
”En ny vetenskaplig artikel som avhandlar incidens, demografi och utfall i samband med penetrerande trauma i Sverige under åren 2012–2018 finns nu publicerad i Frontiers in Neurology. I artikeln har data från Svenska Traumaregistret använts.”
(2022-01-18)
Seminarium: Registerstudier av dödlighet på särskilda boenden efter vaccination mot covid-19 – design och fallgropar
https://registercentrum.se/nyheter/seminarium-registerstudier-av-doedlighet-pa-saerskilda-boenden-efter-vaccination-mot-covid-19-design-och-fallgropar
”Välkommen till ett digitalt seminarium om registerforskning torsdag 10 februari 15:30–16:30. Föreläsare är Rickard Ljung, professor och specialist i socialmedicin, och Anders Sundström, med dr, signalutredare, Verksamhetsområde Användning, Läkemedelsverket.”
(2022-01-20)
Infektionskliniken i Sundsvall bäst på HIV-vård
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/infektionskliniken-i-sundsvall-bast-pa-hiv-vard
”I en nationell jämförelse med alla landets HIV- kliniker framkommer att Sundsvalls infektionsklinik är bäst i landet på att ta hand om HIV-patienter. Det man tittat på är andelen patienter med omätbara virusnivåer i blodet och där redovisar Sundsvall de bästa siffrorna. Det är det nationella kvalitetsregistret InfCare HIV som mäter andelen behandlade patienter som har omätbara virusnivåer i blodet. Vid kliniken i Sundsvall är andelen 99,4 procent. Klinikerna i landet varierar mellan 85,7 och 99,4.”
(2022-01-20)
Klicka här för att komma till föregående periods artikeltips.
Vill du få artikeltipsen direkt i din mailkorg? Hör av dig till richard.bjorkman@regionblekinge.se.
