Klockan 09:30 inleddes det av RC Syd anordnade femte PROM-seminariet med ämnet sjukdomsspecifika frågeformulär. Det hela ägde rum på Sheraton i Stockholm och samlade registerintresserade och registerengagerade deltagare från många delar av landet, exempelvis Umeå, Gotland, Stockholm, Göteborg och Lund.
Efter en kort introduktion med dagens moderator Thomas Troëng började programmet med en frågedel där RC Syd Karlskronas chef Björn Ohlsson intervjuade Mats Lundström om itembanking i stora drag. På frågan om vad en itembank egentligen var svarade Mats kort och koncist: ”En bank av samlade items helt enkelt, ett stort antal items!”
Fortsatta, djupare diskussioner tog bland annat upp problemen med att lösa så att items passar för olika personer, detta genom att varje item ska kalibreras så att respondenter får olika frågor, men ändå med jämförbara resultat. Systemet väljer ut nästa item beroende på vad för svar som lämnats på frågan innan. En åsikt som kom från åhörare i salen var att uträkningen väl måste bli olika för varje domän? På detta svarade Mats att allt är ett pågående arbete och tillade: ”Jag tror inte det finns etablerade itembanker för så många sjukdomsspecifika situationer, men detta är något vi lär oss mer om idag.”
Framåt slutet av intervjun kom frågor upp om hur det ser ut med itembanking i Sverige. Mats menade att det är en process där vi idag inte är i framkant, men det jobbas ständigt på och handlar mycket i nuläget om att först översätta existerande itembanker.
Den avslutande frågeställningen ovan fungerade också som en övergång till nästa talare, John Chaplin, professor från Göteborgs Universitet och representant för PROMIS (Patient Reported Outcomes Measurement Information System) i Sverige. Johns ämne för dagen bar titeln ”The Swedish approach to item banking: the PROMIS Project” och handlade alltså i korta drag om arbetet med ett PROMIS-projekt i Sverige.
John talade om att det finns ett antal mätinstrument, men att de inte används i den utsträckning som man önskar och att det också innebär utmaningar i att försöka jämföra olika typer av system. Detta är något man ville utveckla i Sverige och man började därför 2004 att titta på PROMIS. Anledningar för att använda PROMIS listade John till följande:
- Täcker hela spektret av generella och sjukdomsspecifika tillstånd, från milda till svårare
- Flexibelt – items kan adderas och tas bort
- Dokumenterad användning både på klinik och i forskning
- Anpassningsbart till datainsamlingssystem
- Rekommenderas av ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement)
Mycket av Johns föreläsning handlade om att belysa flexibiliteten med denna typ av system och att man inte var låst vid frågor utan ständigt kunde uppdatera och anpassa. Tanken är också att man ska kunna ställa betydligt färre frågor än ett formulär på flera sidor och ändå få ett rättvisande resultat. John gick också in en del på att belysa ursprunget till frågorna och pratade om dem under samlingsnamnet ”legacy instruments”. Frågorna är ursprungligen hämtade från befintliga formulär och sedan implementerade och i många fall omarbetade. Detta innebär att det inte är helt lätt att identifiera de äldre frågorna/legacyfrågorna, men jämförelser är ändå möjliga.
Från början fokuserade projektet mycket på en generisk idé, ett system använt av alla, men med tiden kom mer sjukdomsspecifika tankar. Dessa itembanker testas och inkluderas hela tiden.
Det svenska projektet är tänkt att kunna demonstreras innan julen 2016. Projektet är ständigt pågående och det räknades upp ett antal områden som är på väg att översättas: Fatigue, Emotional depression, Pain, Physical function, Ability to participate in social roles and activities. Definitionerna är väldigt detaljerade och varje översättning bör vara precis likvärdig. Holland lyftes fram som det enda land som översatt samtliga frågor, men Sverige är inte långt efter.
Frågor från publiken efter Johns genomgång fokuserade på ämnen som ytterligare beskrivningar av vägen från rådata till globalt mätbara värden och hur pass heltäckande formulären är som PROMIS är baserat på. Kortfattat svarade John på det första ämnet med orden: ”Processen går ut på att det blir en genomsnittsfråga. Ett item översätts till poäng i skalan och det är det man får tillbaka.” På andra ämnet trycktes åter på anpassningsmöjligheterna, att det går att lägga till nya såväl som dra ifrån möjliga utdaterade frågor.
Slutligen tipsade John om en PROMIS-konferens i Köpenhamn den 23–24 oktober för den som vill lära sig ytterligare, klicka här för att läsa mer om konferensen.
En kortare paus markerade bytet till nästa talare, Konrad Pesudovs, professor vid Flinders University i Adelaide, som tagit sig från Australien till Stockholm för att tala om hur de jobbar i Australien med itembanking. Australien beskrevs också av John Chaplin som ett av de främsta länderna vad gäller utveckling av itembanking.
Konrad gick bland annat in på att beskriva problemen med första generationens frågeformulär och menade att framtiden mer tillhör system med itembanking. För att förtydliga vikten av förändringsbara formulär visade han som liknelse upp bilder på linjaler och framhöll att måttstocken hela tiden kan utökas: ”Questionnaires have targeting problems. Item banks can change and evolve/…/Technology changes – in another 20 years, just imagine what tasks will be done and what matters to people.”
Eye-tem Bank Project, namnet på det projekt man sysslar med i Australien gällande itembanking, var nästa område. Konrad gick där in på att mycket handlade om att skära ner omfattningen i de frågesystem som finns idag. Han påpekade bland annat exemplet med det i hans tycke absurda i att det finns 130 olika frågeformulär bara för ögon, detta borde kunna skalas ner väsentligt: ”It’s insane! Most of the time they’re just doing the same thing as everyone else/…/It’s an enourmous amount of repetition across questionnaires.”
En genomgång av statistik och pilottest av faser följde sedan med exempel på saker som att det viktiga för folk inte är det generella utan det mer specifika, men att detaljerade frågor är en svårighet samt att det är komplicerat att tolka resultat i vissa fall. Slutligen talades det om framtidsvisionen som beskrevs vara att ha ett internetbaserat Catquest-system tillgängligt för snabbt testande online och att detta ska finnas tillgängligt via alla populära kommunikationsenheter som mobiltelefoner och dylikt.
Frågestund följde där frågor om liknande projekt uppkom. Konrad menade på att det finns många kollegor till honom som är intresserade, men att det i slutänden är en finansieringsfråga då detta arbete både tar mycket tid och pengar i anspråk. Konrad vidhöll dock att det är intressanta tider och att han är optimistisk. Frågor ställdes också om flexibilitet och användarvänlighet där svaren var i linje med i John Chaplins fall, det vill säga att man med dessa system inte är så låst utan kan modifiera och skräddarsy. En av de sista frågorna handlade om hur användarna hittills verkar uppfatta system som bara visar upp så få som sex frågor istället för många fler som de är vana vid. Svaret från Konrad var tydligt: ”They are thrilled when there are only six questions!”
Strax efter halv tolv gick Mats Lundström åter upp i talarstolen, denna gång för att belysa vilka utmaningar det finns i att utvärdera PROM-resultat. Mats menade att det är en utmaning i sig att använda PROM på daglig basis då det är tidskrävande, dyrt och ett stort logistiskt arbete. Det som talar för PROM menade han dock är av klart större vikt:
- Patientens perspektiv på sjukdom och/eller behandling är viktig
- Informationen patienten ger kan ändra vår policy för behandling och resultera i ett kliniskt förbättringsarbete
- Informationen kan ändra våra indikationer för vilken behandling som ska ges
- Informationen kan hjälpa patienter vid beslut om vilken behandlingsåtgärd denne ska välja
Mats talade sedan om tolkningar av värden och framför allt om begreppet MID, Minimal Important Difference, som han sammanfattade på följande vis:
”Den minsta nämnaren som kommer en patient till nytta som denne kan uppskatta och värdesätta.” och fortsatte ”Om du redan har ett högt baseline score från början är det svårt att uppnå en relevant förbättring/…/Vi behöver förstå vad värdet betyder och vi måste inse att om mer än en dimension är relevant för sjukdomen måste vi mäta och kan inte omedelbart jämföra vad det betyder.”
Under den avslutande frågestunden diskuterades ämnen som socioekonomiska aspekter, möjliga skillnader mellan länder och patienter, och utveckling av informationsverktyg till patienter för att lättförståeligt kunna visa upp datainformation.
Representanter från fyra register fick efter lunchen i tur och ordning ta plats vid talarstolen och berätta om hur de arbetar med PROM. Först ut var Karin Lycke och Eva Helmersson från Svenska Neuroregister. Karin gjorde först en kort genomgång om bakgrunden och visade upp registrets hemsida där patientportal med registrering i verktyget PER (Patientens Egen Registrering) har använts sedan två år tillbaka. Efter att patienten skrivit in sina data har man i Neuroregister valt att konstruera så att patienten också själva får en inblick i det de fyllt i under fliken ”Mina registerdata”. Enligt Karin är det lätt skriva in sina data, men tar lite tid. Hon berättade också att de var fullt medvetna om att de måste göra ännu mer, men har fått återkoppling från klinikerna om att den egna registreringen är mycket värdefull för dem. Fördelarna med PER är bland annat att man får direktinformation, patientens deltagande i den egna vården, bättre dialog och kan höja standarden inför patienternas besök. För att kunna använda sig av portalen krävs internet, mobilnummer, att man är registrerad i neuroregistret, mailadress i registret, autogenererat lösenord samt login från neuroreg.se.
Eva, som själv är MS-patient och engagerad i patientsamverkan, tog sedan till orda och loggade in och visade delar av sin egen rapportering. I den så kallade MS-kollen som visades kan man besvara frågor gällande exempelvis sin situation senaste veckan. Eva: ”Ni kan se hur mycket jag får tillbaka som patient/…/Det är ett bra sätt att hålla mig uppdaterad om min hälsa/…/Jag kan se delar av mina data, medan sjukhuset och doktorerna givetvis kan se allt/…/”Jag skulle vilja kunna utläsa ännu mer från mina data.”
Andra saker som diskuterades var framtiden med bättre mått, itembanking, login via 1177, och mer interaktion.
Svenska Intensivvårdsregistret, även förkortat SIR, med Lotti Orwelius som talare, var näst på tur. Lotti berättade om registrets bakgrund, med start 2001, och att 95 % av landets intensivvårdsavdelningar är med. Med andra ord har man god täckningsgrad.
Arbetet med PROM startade 2005. Nedan kan ses en bild på strukturen man använder för PROM hos intensivvårdsregistret (klicka på bilden för större format):
Användbarheten för PROM listades av Lotti till följande:
- Vid identifiering av riskgrupper
- Som hjälpmedel för kliniskt beslutsfattande när man utreder om förändringar i en behandling kan behövas
- På individnivå vid uppföljande besök för ett delat beslutsfattande med patient och närstående, detta kan stärka patienten och bidra positivt i nästa fas av den psykiska och fysiska rehabiliteringen
Lotti nämnde också två typer av insamlade data, data på lokal nivå (som är jämförbar lokalt och med Sverige som helhet, men inte med andra sjukhus och län till exempel) och data i jämförelse (där man jämför med län, regioner etcetera). Avslutningsvis gick hon igenom olika kategorier som används i registret när de jämför.
Mats Lundström tog sedan till orda en tredje gång, nu som representant för Nationella Kataraktregistret: ”När vi började fundera på att använda PROM insåg vi att vi inte kunde be patienterna att hålla koll under ett helt år. Istället frågade vi oss hur många fall vi behöver för att få en relevans i statistiken. Runt 10 % var svaret vi kom fram till. Vi gav omgående upp tanken på randomiserade tester då där är svårigheter med uppföljning/…/Idag har vi en tremånaders uppföljning, mars och juni.”
Mats visade sedan upp och beskrev kedjan med Catquest-9SF (klicka på bilden för att öppna i större format):
Frågor som kom från åhörarna var bland annat gällande om kataraktregistret för statistik över varje kirurg. Svaret var ja, men att man inte visar upp dessa data offentligt: ”Vi bestämde oss från början att de lägsta detaljnivåerna skulle vara endast på kliniknivå.”
Diskussioner hölls också om skillnader i utfall beroende på vad exakt man frågar om och att det alltid är en fråga om vilka dimensioner man mäter.
Mats rundade av med att framhålla att de visste vad som fanns att jobba på och att det är olika i olika kliniker, men med korrekt information kommer förbättringar att kunna göras framöver.
Sist ut bland registren var Nationella prostatacancerregistret, representerat av Stefan Carlsson. Stefan inledde med statistik över hur prostatacancer, statistiskt sett, ökat (mycket beroende på nya sätt att upptäcka prostatacancer, vilket leder till fler upptäckta fall än tidigare). Han berättade också om de behandlingsmetoder som finns, kirurgi och strålning, och att båda kan ge många biverkningar.
Efter bakgrundsinformationen fortsatte Stefan sedan vidare till PROM som registret arbetat med sedan 2008. Ett formulär visades upp med olika svarsalternativ inom en av alla biverkningar som kan uppstå, ”Besvär av urinläckage”, där faktorn ”besvär” är en av de nyare faktorerna som går att koppla till hur mycket läckage man har, det vill säga i den mening att man kan koppla ihop den mentala och fysiska hälsan. Stefan menade att det intryck han fått från patienter som fyller i dessa PROM är att de inte tröttnar även om frågorna är många utan fortsätter eftersom det får dem att känna att vården verkligen vill veta mer om dem som patienter, att man bryr sig.
När mer statistik avhandlats tog Stefan fram flera punkter på hur PROM-data kan bidra till att förbättra vården inom prostatacancer. Han gav ett tydligt exempel genom att visa en kort film från en klinik i Tyskland som arbetar mycket med jämförelser mellan de olika läkarna. Alla deras urologer får se sina egna och kollegornas resultat och inställningen man har där är att det bästa sättet att förbättra sig som kirurg är genom öppna jämförelser med andras resultat. Om det visar sig att någon presterar sämre än andra går denne och jobbar med de bästa för att förbättra sig.
En paneldiskussion stod som sista punkt på dagordningen där alla dagens talare tog plats framme på scenen. Intresset var stort från publiken och frågorna många och alla i panelen fick komma till tals flertalet gånger.
Som avslutning gjorde RC Syd en liten intervju med en av dagens besökare, Nina Lindblad, central registerkoordinator för HAKIR (Handkirurgiskt kvalitetsregister):
Vad hade du för förväntningar på seminariet och dagen?
– Att få lära mig av andra register och att se vad vi (i HAKIR, reds anm.) ska sikta in oss på för framtiden.
Infriades förväntningarna? Vad tar du med dig?
– Ja, det var mycket bra! Jag tar med mig de olika registrens presentationer, där fick jag med mycket som jag skrivit ner som jag måste kolla upp. Och sen framtidens PROMIS måste jag titta mer på, om det är något vi kan hänga på.
Vad skulle du vilja veta mer om i möjliga framtida PROM-seminarier?
– Nu frågar du en tekniknörd så jag skulle gärna vilja veta mera om tekniska lösningar, bättre lösningar än vad vi har idag för det finns ju så mycket smarta system. Man kan kanske ta rygg på varandra. Så smarta tekniklösningar skulle jag jättegärna vilja se och lära mig mer om.
Presentationer
Presentationer från seminariet, bland annat innehållandes exempel på PROM-formulär, finns samlade på följande länk:
https://rcsyd.se/prom-och-patientsamverkan/prom-seminarium/prom-seminarium-5
