Med start nu i januari inleder vi en artikelserie där vi varje månad lyfter fram ett av de till RC Syd knutna registren lite extra.
Först ut är Nationella Kataraktregistret som i fjol passerade över två miljoner registrerade ingrepp.
Anders Behndig, registerhållare i Nationella Kataraktregistret sedan några år tillbaka, är den som intervjuats för artikeln. Nedan ger han med sina svar en inblick i registrets historia och nuvarande status.
Berätta lite om registrets bakgrund och område och din egen tid som registerhållare!
– Nationella Kataraktregistret (NCR), som har sin fysiska placering på Blekingesjukhuset i Karlskrona, startade sin verksamhet den 1 januari 1992. NCR registrerar data för sjukvårdens vanligaste operativa ingrepp, kataraktoperationen. 2017 uppgick antalet registrerade operationer till 124 767. Drygt 70 opererande kliniker har årligen rapporterat in till registret under de 27 verksamhetsåren och registret täcker över 95 % av alla kataraktoperationer utförda i Sverige sedan 1992. Inrapporteringen sker i huvudsak via Nationella Kataraktregistrets hemsida där ingång till registerplattform finns, men kan också ske genom att samlad data från en klinik överförs till databasen direkt som en textfil.
– Grundstommen i kataraktregistret är ett basregister som registrerar demografi, väntetider och synskärpa vid tiden för kataraktoperation. Sedan 1994 har registret lagt till ett utfallsregister som registrerar operationsutfall under mars månad varje år. Vidare registreras den subjektiva patientnyttan av ingreppet sedan 1995 via en Rasch-validerad enkät, Catquest-9SF. Enkäten består av nio frågor med fem svarsalternativ, där patienten anger graden av synbesvär i olika situationer. De sista tio åren har totalt 74 312 ingrepp utfallsregistrerats och kompletta utfallsdata finns för 67 724 ingrepp under denna tidsperiod.
– En hel del forskning utförs med hjälp av registrets data. Som exempel kan nämnas ett flertal publikationer där Catquest-9SF utvärderats, artiklar om infektion i ögat efter kataraktkirurgi, olika utvärderingar av kataraktkirurgins kvalitet och resultat och samarbeten/samkörningar med andra kvalitetsregister (Svenska Makularegistret, Svenska Cornearegistret). All forskning föregås av ansökan om forskningsetiskt tillstånd.
Vilken sammansättning har registrets styrgrupp?
– Registret styrs av en styrgrupp bestående av sex läkare, en sjuksköterska och en patientrepresentant, där landets olika delar och privat/offentlig verksamhet är representerade. Professor Mats Lundström, Karlskrona, som var med och grundade registret, ingår fortfarande i styrgruppen, liksom professorerna Madeleine Zetterberg och Maria Kugelberg, Göteborg respektive Stockholm, docent Per Montan, Stockholm, Ingela Nilsson, Malmö (sjuksköterskerepresentant) och Ingrid Kössler, Borås (patientrepresentant). Undertecknad har ingått i styrgruppen sedan ett antal år, och har varit registerhållare de sista två åren. Utöver styrgruppen är vår registerkoordinator Irene Serring en ovärderlig resurs för registrets verksamhet och löpande arbete.
Hur har senaste året sett ut för er del?
– Det sista året har registret tillsammans med andra kvalitetsregister genomgått en utvärdering och granskning, initierad av SKL. Vi har ”klarat oss bra” i den granskningen och allt tyder på att vi kommer att kunna fortsätta vår verksamhet ungefär på samma sätt som tidigare.
Vi har under året passerat två miljoner registrerade ingrepp, vilket vi uppmärksammade vid vårt årliga användarmöte i Stockholm i november.
Vi har under 2018 också arbetat med ”visualisering av data”, en förbättring av vår hemsida där kirurger och andra användare kan få realtidsdata presenterade grafiskt för den egna kliniken, landstinget och riket.
Hur ser du på framtiden för registret? Vad är på gång?
– NCR har flera intressanta projekt på gång, i nuläget pågår till exempel implementeringen av visualisering av data. Vi håller också på att färdigställa flera vetenskapliga publikationer och har andra på gång. Min förhoppning är att registret kommer att kunna fortsätta att utvecklas och bedriva sin viktiga verksamhet på samma sätt som vi nu gjort i 27 år.
Vad är du mest stolt över gällande registret?
– Att det som sagt nu finns totalt över två miljoner ingrepp registrerade i NCR, vilket gör NCR till ett helt världsunikt register. Ingen motsvarighet till denna databas över kataraktkirurgi finns någon annanstans i världen.
Vi tackar Anders som var först ut i den nya artikelserien!