April månads register i artikelserien Månadens register, där vi varje månad lyfter fram ett av de till RC Syd knutna registren lite extra, är HAKIR (Handkirurgiskt kvalitetsregister).
Intervjuad för artikeln från registret är Marianne Arner, registerhållare. Nedan ger hon med sina svar en inblick i registrets historia och nuvarande status.
Berätta lite om registrets bakgrund!
– Handkirurgi är en egen specialitet i Sverige och bedrivs på sju regionkliniker och ett antal privata enheter. Specialiteten omfattar kirurgi på alla slags vävnader inom arm och hand; skelett, nerver, kärl, senor och hud, och vi har patienter i alla åldrar från nyfödda med handavvikelser till personer som råkat ut för handskador och äldre med ledsjukdomar. Vi följer våra patienter genom hela behandlingsförloppet, inklusive rehabilitering av den opererade handen. HAKIR startade 2010 på initiativ av Svensk Handkirurgisk Förening och jag har varit registerhållare sedan start.
– Sedan starten 2010 har vi arbetat intensivt med utveckling och förbättring av registret i nära samarbete med RC Syd. Registret startade först i Stockholm och övriga enheter har anslutit sig successivt. Vi fick nationell täckning 2014 och registrerar nu cirka 15 000 operationer om året. Att starta ett nytt register innebär mycket arbete med att skapa rutiner och regler, bland annat för att säkerställa korrekt datahantering och minimera arbetsinsats för sjukvårdpersonal.
– Vi har i HAKIR utvecklat ett helt eget system för insamling av patientrapporterade resultat (även kallat PROM) där patienterna får en enkät via e-mail före samt tre och tolv månader efter operation och data kommer automatiskt in till registret. Nya utdatarapporter i QlikView-systemet på vår hemsida visar bland annat patientrapporterade resultat, komplikationer och täckningsgrad och dessa dynamiska rapporter kan användas av enheterna för förbättringsarbeten och av patienter som vill veta hur andra patienter uppfattat resultatet av olika behandlingar.
– Handterapeuter (fysioterapeuter och arbetsterapeuter specialiserade i handkirurgi) har varit drivande och delaktiga under hela utvecklingen av HAKIR eftersom rehabiliteringen är en så viktig del av behandlingen. För vissa diagnoser kallas patienterna in för funktionsundersökningar tre och tolv månader efter operation och manualer har utarbetats för mätning av ledrörlighet, kraft i handen och känselundersökning. Dessa manualer finns fritt på hemsidan och har rönt internationellt intresse, vi har därför nyligen översatt dem till både engelska och tyska.
Vilken sammansättning har registrets styrgrupp?
– Sedan starten har styrgruppen bestått av verksamhetscheferna vid de handkirurgiska klinikerna samt representant för Svensk Handkirurgisk Förening och för Svensk Förening för Handterapi. Patientrepresentant har varit svårt att utse eftersom vi behandlar så många olika diagnoser och det finns inga övergripande patientföreningar.
Hur har senaste året sett ut för er del?
– GDPR (The General Data Protection Regulation/dataskyddsförordningen) krävde mycket extraarbete under 2018. Utöver detta skedde en hel del annat:
- Vi har lagt ut våra första två kvalitetsindikatorer på Vården i siffror och vi kommer att utarbeta fler sådana variabler framöver.
- Vi har samarbetat med Vetenskapsrådet i utveckling av Register Utiliser Tool (RUT), en metadatabas för registerforskning.
- Flera vetenskapliga studier på HAKIR-data, framförallt patientrapporterade resultat, har startat under 2018 och närmar sig publikation. Bland annat studeras resultaten för operation av tumbasartros, nervinklämningar vid diabetes, böjsenskador och nervskador.
- HAKIR har under året rönt internationellt intresse, framförallt i Holland och Schweiz, där man försöker skapa liknande register. Det finns i nuläget inget annat handkirurgiskt kvalitetsregister i världen.
- Vi har arbetat med att översätta patientinformationsbroschyrer, i nuläget är fem språk klara och finns på hemsidan.
- Nya formulär utvecklas kontinuerligt i HAKIR, bland annat har sjuksköterskor och undersköterskor på handmottagningarna utvecklat ett omvårdnadsformulär där bland annat rutiner för såromläggningar och suturtagning utvärderas. Under senaste året har också formulär utvecklats för nyfödda med förlossningsskada på armens nervcentrum (plexus brachialis), olika typer av handledskirurgi och operationer vid cerebral pares.
Hur ser du på framtiden för registret? Vad är på gång?
– Vi kämpar med att förbättra svarsfrekvensen för våra patientenkäter. Många i dagens Sverige är trötta på enkäter och vi behöver hitta sätt att övertyga patienterna om att deras svar är viktiga och se till att allt tekniskt fungerar optimalt. Vi strävar efter att flytta vår enkätfunktion till Mina vårdkontakter (1177) inom några år, men i nuläget skulle detta ytterligare försämra svarsfrekvensen och också medföra mycket högre kostnader varför vi avvaktar. Vi planerar dock att i ett pilotprojekt under 2019 skicka ut några nya frågor avseende patientens upplevelse av och tillfredsställelse med vården (även kallat PREM) via 1177 till patienter efter operation. Frågorna har valts ut från Nationella Patientenkäten (NPE) och vi har i samarbete med våra patienter och personal på klinikerna valt ut de frågor som är mest relevanta för handkirurgi. Det gäller till exempel delaktighet i beslut om behandling, förtroende för vårdenheten, information etcetera.
– Automatisk dataöverföring är nog något som alla register eftersträvar och vi har arbetat med flera sådana projekt under åren. Det mest intressanta för HAKIR vore om operationsdata kunde hämtas från Svenskt PeriOperativt Register (SPOR). Inom Region Skåne tycks en lösning vara på gång, men tyvärr gäller denna inte hela landet.
Vi har också inlett ett samarbete med de ortopediska kvalitetsregistren inför den nya sjukvårdsorganisationen med så kallade nationella programområden. Det kan finnas en del samarbetsvinster, men det är också viktigt att de olika registrens specifika syften uppfylls.
– För HAKIR är det viktigt att sjukvården verkligen använder de data som samlas in för att förbättra vården och vi behöver fortsätta att informera och inspirera våra användare så att det sker. Vi behöver också publicera oss vetenskapligt för att visa värdet av registret.
Vad är du mest stolt över gällande registret?
– Det multiprofessionella och nationella samarbetet inom handkirurgin som vi på relativt kort tid skapat genom HAKIR är jag mycket stolt över. Vårt fokus på patientrapporterade data är också en styrka eftersom handkirurgi i mycket gäller att förbättra livskvalitet och då måste vi involvera våra patienter i utvärderingen av vården.
Vi tackar Marianne för svaren och ser fram emot att höra mer i framtiden om bland annat arbetet med ökad svarsfrekvens!
HAKIRs hemsida
Klicka här för att komma till intervjun med föregående månads register, Barnkataraktregistret PECARE.
