Patientrapporterade mått

Som grund för ständigt lärande och förbättringsarbete är patientrapporterade mått nödvändiga för att erhålla systematisk kunskap om patientens upplevelse av vårdens resultat. För att få veta om en behandling har fått önskad effekt räcker det ofta inte med enbart medicinska mått, vårdens resultat behöver också utvärderas genom att fråga patienten.

Insamling och ansvar för patientrapporterade mått

Patientrapporterade mått samlas i nuläget in av kvalitetsregister samt av regioner och deras privata vårdutförare. Dock pekar juridiska, medicinska och etiska skäl på att det är regioner och deras privata vårdutförare som bör vara huvudansvariga för insamling av patientrapporterade mått och att kvalitetsregister bör vara sekundära konsumenter.
I några undantagsfall är det dock lämpligare att kvalitetsregister är primära avsändare och mottagare av patientrapporterade mått, till exempel när en privat vårdgivare upphör med sin verksamhet och fortsatt uppföljning av medicinska åtgärder och resultat rörande en patient för kvalitetssäkringsändamål är angeläget.

Hos kansliet för nationella kvalitetsregister finns en publikation/guide som beskriver insamling och ansvar för patientrapporterade mått.
Klicka här för att komma till mer information hos kansliet för nationella kvalitetsregister.

Sjukdomsspecifika PROM

Syftet med ett sjukdomsspecifikt frågeformulär är i regel att man vill undersöka hur ett visst tillstånd eller en viss behandling påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten. Det kan gälla förmågan att klara dagliga aktiviteter, förmågan till självständigt leverne, förmågan till ett önskvärt socialt liv etcetera.
Syftet kan också vara att

utvärdera indikationer för åtgärd
beskriva utfall i rutinverksamhet och för olika undergrupper
utvärdera olika terapier/implantat/åtgärder ur ett patientperspektiv
belysa hälsoekonomiska aspekter.

En mängd sjukdomsspecifika mått har utarbetats för många olika sjukdomstillstånd och behandlingar, men den använda metodiken har ofta varit otillfredsställande ur vetenskaplig synpunkt. Det största problemet har varit att man summerat eller på andra sätt gjort aritmetiska kalkyler på ordinala data (rankingpoäng). Detta har förutsatt att alla ingående frågor har samma vikt och att avstånden mellan svarsalternativen är lika stora, vilket ofta inte är fallet.

Att utveckla ett nytt sjukdomsspecifikt frågeformulär innehåller många moment och tar lång tid att genomföra. Det är en process som innefattar allt från litteraturgenomgång och fokusgruppsintervjuer till pilottester och analys och värdering av svarsdata. RC Syd (Registercentrum Syd) har erfarenhet av alla delar och kan vara behjälplig i arbetet, bland annat med så kallad Rasch-analys.

Rasch-analys:

Rasch-analys är en IRT-teknik (Item Response Theory-) som används för att utveckla eller förbättra frågeformulär.
Rasch-analys räknar ut sannolikheten för att svar väljs baserat på frågornas svårighetsgrad och personernas förmåga.
Svarsalternativen ges ett värde (logit) som speglar sannolikheten och som kan behandlas med parametrisk statistik.
Rasch-analysen klargör om frågorna i ett formulär speglar samma funktion (endimensionellt), att frågorna aktivt bidrar till att spegla denna funktion (inte för mycket slumpmässiga svar, inte heller identiska) och att frågornas svårighetsgrad passar till populationens förmåga.

Generiska PROM

Generiska frågeformulär ger möjlighet till jämförelser mellan olika sjukdoms- och patientgrupper. De i Sverige vanligaste instrumenten (validerade frågeformulär) för att mäta generell hälsorelaterad livskvalitet är det utförliga SF-36 och det mer kortfattade EQ-5D. SF-36 finns även validerad och översatt till svenska med namnet RAND-36, tillgänglig för användning utan krav på licens.
Kvalitetsregisterorganisationen centralt har via samtliga sex registercentrum i samverkan arbetat för att skapa goda förutsättningar rörande användningen av SF-36/RAND-36 och EQ-5D inom kvalitetsregistren samt för en övergång till moderna enkäter i form av så kallade itembanker (se utförlig beskrivning om detta nedan).

SF-36/RAND-36

Med finansiering av kvalitetsregistersatsningen översatte och validerade PROM-nätverket, bestående av Registercentrum Syd, Registercentrum SydOst och Registercentrum Västra Götaland, 2013 den fria svenska versionen av SF-36, kallad RAND-36.
Klicka här för att komma till en nedladdningsbar version av RAND-36 (PDF-format, 183 kB).

EQ-5D

För att få använda EQ-5D behöver ett avtal tecknas mellan EuroQol Foundation (som innehar alla rättigheter till EQ-5D) och respektive intresserat kvalitetsregister.
Klicka här för att komma till mer information hos EuroQol Foundation.

Itembanker

En itembank är en databas med ett stort antal frågor som kan individanpassas. Med hjälp av ett datorprogram, CAT (Computer Adaptive Testing), väljs kontinuerligt de mest relevanta frågorna till varje person utifrån dennes svar på föregående frågor. Alla svar är jämförbara precis som i en traditionell enkät även om personerna inte svarar på samma frågor och på olika många frågor. Dessutom behövs färre frågor för att uppnå (minst) lika hög mätprecision.

Alla Registercentrum i samverkan har tidigare bedrivit ett implementeringsprojekt avseende nationella itembanker. Några itembanker inom det amerikanska systemet PROMIS (Patient Reported Outcome Measurement Information System) har översatts. Översättningsproceduren har följt ett protokoll med bland annat kognitiva intervjuer, pilottester och harmonisering med andra översättningar.
Klicka här för att komma till mer information om PROMIS.