Svenska Cornearegistret

Bakgrund

Svenska Cornearegistret bildades 1996 och utgör sedan dess basen för systematiserad registrering, uppföljning och analys av hornhinnetransplantationsverksamheten i Sverige.

Samtliga enheter som utför hornhinnetransplantationer i Sverige är anslutna och rapporterar till registret med full täckningsgrad: Norrlands universitetssjukhus, Umeå; S:t Eriks Ögonsjukhus, Stockholm; Universitetssjukhuset Örebro; Universitetssjukhuset i Linköping; Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg; och Skånes universitetssjukhus i Malmö och Lund.
Under åren har också Danmark, Island och hornhinneenheten vid St. Olav´s Universitetssjukhus i Trondheim, Norge anslutit sig och rapporterar till Svenska Cornearegistret. Samarbetet har förstärkt dataunderlaget och främjar värdefulla kliniska och forskningssamarbeten.

Registret är webbaserat sedan 2006 och insamlar data via två rapporter, den första i samband med hornhinnetransplantationen och den andra i samband med uppföljningen två år efter ingreppet. Uppföljningsrapporten inkluderar utöver resultatmått det postoperativa förloppet, eventuella komplikationer och kompletterande behandlingar och ingrepp som kan ha utförts på vägen.

Syfte

Registrets mål är att på ett systematiserat och kvalitetssäkrat sätt insamla relevanta data om hornhinnetransplantationer för att möjliggöra avancerade analyser i syfte till att öka säkerheten och optimera utfall i samband med detta synräddande ingrepp. Registret är ett viktigt instrument för kvalitetssäkring av rutinfall och är ovärderlig för uppföljning av sällan förekommande och ovanliga fall. Det är både ett forum för gemensam kunskapsinhämtning och ger de enskilda klinikerna möjlighet och incitament till utveckling och förbättringar.

Registerdata rapporteras årligen vid användarmöten, där samtliga inrapporterande kliniker deltar, och publiceras inom ramen för års- och verksamhetsberättelse som finns tillgängliga via registrets hemsida.
Data från Svenska Cornearegistret publiceras också i forskningsstudier och har bidragit till avhandlingsarbeten, vilket i sig driver det kliniska arbetet framåt. All forskning är avidentifierad och godkänd av Etikprövningsmyndigheten.

Registret avspeglar också hornhinnebanksaktiviteten och donationssituationen i landet och rapporterar till myndigheter, så som Socialstyrelse.