December månads register i artikelserien Månadens register, där vi varje månad lyfter fram ett av de till RC Syd knutna registren lite extra, är Svenska Skulder- och Armbågsregistret.
Intervjuad för artikeln från registret är Björn Salomonsson, registerhållare. Nedan ger han med sina svar en inblick i registrets historia och nuvarande status.
Berätta lite om registrets bakgrund!
– Registret startade den 1 januari 1999 efter att man under ett par år inom professionsföreningen för övre extremitetskirurgi, det Svenska Skulder- och ArmbågsSällskapet (SSAS), hade diskuterat och planerat för två ledprotesregister (med de båda ortopediska registren för höft- och knäproteser som modell). Ledproteser är dyra operationer som också har mycket goda resultat och är kostnadseffektiva för samhället om det inte inträffar komplikationer, vilka kan vara mycket resurskrävande och kostsamma. Så att via register övervaka utfall och förbättra resultaten har visat sig vara mycket värdefullt och samhällsekonomiskt lönsamt. Ett register för armbågsproteser byggdes av Michael Jacobsen i Västerås och ett register för axelproteser byggdes på Danderyds sjukhus efter klartecken av Datainspektionen samt Socialstyrelsen. Ett flertal ledamöter inom SSAS styrelse bidrog med synpunkter och det fanns en mycket begränsad budget så i princip allt arbete de första sex åren var helt ideellt.
– Jag som nu är registerhållare var med om att designa och driva axelprotesregistret redan från starten 1999 med stöd av SSASs styrelse och min dåvarande klinikchef på Danderyd, Ulf Lillkrona. Ulf var även ordförande i SSAS under början av den perioden. Sedan dess har de följande ordförandena i SSAS bidragit mycket till styrgruppens kontinuitet och förankring i professionen. Under 2003 samarbetade SSAS med den danska föreningen och en nästan identisk kopia av axelprotesregistret startade 2004 i Danmark. Båda valde också 2004 att starta med patientrapporterat utfallsmått/Patient Reported Outcome Measures (PROM) i form av WOOS score (WOOS står för The Western Ontario Osteoarthritis of the Shoulder) för uppföljning av axelproteserna.
– Den initiala perioden från 1999 drevs registren med mestadels ideella insatser, men också med visst stöd av klinikernas välvilja där sekreterare tillhandahölls för en del administration och inmatning. Efter cirka fem år började det finnas en liten chans att söka ekonomiskt stöd för driften via Socialstyrelsen och efter hand kom kravet på att lägga ned våra egenkonstruerade databaser för att flytta till ett registercentrum, vilket då blev NKO (Nationellt Kompetenscentrum Rörelseorganens Sjukdomar) i Lund (nuvarande RC Syd). Vi byggde då återigen själva databaserna, men denna gång i registerplattformen 3C/Comporto. Tyvärr var supporten då delad och motsägelsefull och vi tappade en del fart i utvecklingen samt miste funktionalitet i registret i och med flytten av databaserna till ny plattform. I samma veva ställdes krav på en formell gemensam styrgrupp för Axelprotesregistret och Armbågsprotesregistret och det Svenska Skulder- och ArmbågsSällskapets kvalitetsregister bildades formellt (vilket mest var ett nytt namn på en redan gemensam struktur).
– 2012 så kom sedan nästa krav då Datainspektionen kom fram till att det trots tidigare godkännanden nu krävdes en CPUA för alla register av vår typ och samtidigt tillfördes en omfattande nationell satsning på ekonomiskt stöd till register i fem år. Stockholms Läns Landsting ville inte ha CPUA centralt utan föreslog att decentralisera det till de olika sjukhusen. Vi fick då Danderyds sjukhus som CPUA och jag blev formellt registerhållare. Vi har därefter arbetat med att starta även ett instabilitetsregister för axelledsluxationer som opereras, så nu består vi av tre stycken delregister.
Vilken sammansättning har registrets styrgrupp?
– Styrgruppen för Svenska Skulder- och Armbågsregistret består 2019 av följande: Hans Rahme, Uppsala, ordförande i styrgruppen och ansvarig för Armbågsprotesregistret; Björn Salomonsson, Stockholm, registerhållare och ansvarig för Axelprotesregistret; Henrik Ahlborg, Malmö, ansvarig för Axelinstabilitetsregistret; Anders Nordkvist, Malmö; Lars Adolfsson, Linköping, SSASs ordförande; och Ritva Elg, Stockholm, patientrepresentant utsedd av Reumatikerförbundet. Dessutom har vi en suppleant från SSASs styrelse: Hanna Björnsson, Linköping. Vi anlitar utöver detta vid behov statistiker och annan kompetens för att komplettera i enskilda projekt. Inom det kommande året planerar vi att utöka styrgruppen och ersätta eventuella avgångar.
Hur har senaste året sett ut för er del?
– Det gångna året har vi arbetat med att sammanställa resultat för de första 20 åren och haft ett jubileumsmöte den 15 november där vi redovisat registrets olika delar samt vårt mycket aktiva samarbete med de övriga nordiska registren inom det så kallade NARA (Nordic Arthroplasty Register Association). Där har vi haft stor nytta av att vi redan initialt samarbetade med det danska registret och kunnat publicera gemensamma analyser och resultat med alla fyra länderna med mycket större volymer av data än i enskilda register. Trender över tid har visat att vi successivt förbättrat för patienterna med anpassning till användandet av rätt typ av implantat för olika behov. Patienternas resultat förbättras stadigt över tid vid många diagnoser.
– Vi har för närvarande pågående projekt med att utveckla vår dynamiska årsrapport på nätet, våra hemsidor samt har startat sidor för patientinformation. Vi har haft planer på att utveckla registret i databasen samt samarbetet med RC Syd, men tyvärr har vi de senaste tre åren endast lyckats att hålla driften av registren igång med vissa smärre utvecklingar. Detta då vi var sjätte månad drabbats av ett nystartsbehov (nu sex gånger på tre år) med ny kontaktperson som ska sättas in i våra planer och vårt registerinnehåll. Vi har många önskemål och förslag på utveckling, liksom förhoppningar om förbättringar, som ännu inte kunnat konkretiseras. Det övergripande projektet under 2019 är att sammanställa en 20-årsrapport över trender och resultat från registret.
Hur ser du på framtiden för registret? Vad är på gång?
– Vi har det senaste året haft gemensamma möten med de övriga registren i den nystartade organisationen med Nationella programområden (NPO) och ser flera möjliga samarbeten med flertalet av dessa 13 register. Det gäller framför allt ny utveckling där vi kan samordna projekten för att effektivisera arbetet och ge användarna enklare vägar att registrera i registren. Till exempel har vi gemensamma behov vad gäller kontakter med Vetenskapsrådet och RUT (Register Utiliser Tool), 1177, Vården i Siffror och insamling av PROM/PREM. Handhavandet på klinikerna kan samordnas för procedurregister avseende de kommande implantatkoderna, inscanning av dessa i journalsystem och automatisk överföring av data från anestesiregistret SPOR (Svenskt Perioperativt Register) till våra analyser liksom de kommande nya informationssystemen. Allt detta vinner på att ha en enda lösning som alla register kan utnyttja.
– En annan omvälvande förändring är att knäprotesregistret till den 1 januari 2020 går in under höftregistret och bildar ett gemensamt ledprotesregister. Detta är en process som beräknas att pågå några år och om det faller väl ut kan det finnas vinster med att utöka samarbetet mellan oss och det nya ledprotesregistret för att underlätta för verksamheterna och minska onödig administration. Även motsvarande samordningar i artroskopiregister och frakturregister kan tänkas ge samordningsvinster för verksamheterna och breddat innehåll att analysera. Processerna för att nå dit är dock inte helt enkla och kan kräva stora initiala resurser, men det innebär även stora utmaningar och mycket arbete i framtidens vårdinformationssystem om vi väljer att inte samarbeta, förutsättningarna blir allt mer komplexa.
Vad är du mest stolt över gällande registret?
– Det finns ett par avtryck från registret som är värda extra uppmärksamhet nu efter 20 år. Vi har kopierat mycket från föregångarna höft- och knäregistren och vi har trots små resurser också lyckats att hålla en god kontakt med professionen samt stadigt ökat täckningsgraden och delaktigheten i landet. Vi har dessutom skapat en bra plattform i norden med samarbetet som vi initierade inom NARA 2013. Detta är nu ett gott exempel internationellt där registren i norden på många sätt är ledande och har högt anseende och de nordiska registren är eftertraktade i alla internationella samarbeten.
– Dessutom är vi stolta över vår öppna dynamiska årsrapport på webben som vi hoppas att kunna utveckla ytterligare, och inte minst vårt förutseende med att tidigt samla in PROM för att kunna redovisa patienternas uppfattning av resultaten. Databasens innehåll skapar nu ett ökat intresse för att forska och analysera innehållet. Detta bäddar för att vi kan rekrytera nya medarbetare som kan driva registren vidare, vilket är mycket glädjande.
Vi tackar Björn för svaren och önskar lycka till med kommande förändringar 2020!
