Javascript verkar inte vara påslaget? - Vissa delar av RC SYD:s webbplats fungerar inte optimalt utan javascript, kontrollera din webbläsares inställningar.
Gå direkt till textinnehållet
1 februari 2021

Månadens register: Svenska Makularegistret

 

Februari månads och årets första register i artikelserien Månadens register är Svenska Makularegistret.

Intervjuad för artikeln är Inger Westborg, registerhållare. Nedan ger hon med sina svar en inblick i registrets historia och nuvarande status.

Berätta lite om registrets bakgrund!
– Svenska Makularegistret är ett nationellt kvalitetsregister för uppföljning av behandling av våt makuladegeneration. Region Blekinge är centralt personuppgiftsansvarig för registret som också är anslutet till Södra sjukvårdsregionens registercentrum RC Syd (Registercentrum Syd).

– Registret startade år 2003 för registrering av behandling av åldersförändringar med PDT (fotodynamisk terapi). En ny behandlingsmetod med injektion av läkemedel i ögats glaskropp godkändes 2007. Det kom då ett önskemål från Sveriges ögonkliniker om ett nationellt register för att följa och utvärdera denna nya behandling. Registret uppdaterades därmed och blev webbaserat år 2008. Inrapportering till registret sker dels vid första behandlingsbesöket, dels vid uppföljande återbesök och behandlingsbesök.

– Makuladegeneration, eller så kallad åldersförändring i gula fläcken (AMD), är den vanligaste orsaken till synnedsättning hos personer äldre än 50 år i västvärlden. Den allvarligare våta formen av sjukdomen, CNV (choroidal kärlnybildning i gula fläcken), leder ofta obehandlad till en uttalad synnedsättning med kraftig nedsättning av detaljseendet och förlust av läsförmågan.

– Registret är ett utfallsregister och ger medicinska mått på resultat av behandlingen i form av synskärpa, antal behandlingar, typ av behandling, biverkningar till behandlingen och resultat av behandlingen i förhållande till typ av makuladegenerationer. Analys av vilka faktorer som påverkar behandlingsresultatet har visat på viktiga områden för förbättring som exempelvis snabb diagnos och insatt behandling, tillräckligt antal injektioner under första året med mera, vilket har möjliggjort förändringar i behandlingsstrategi och behandlingsindikation.

Vilken sammansättning har registrets styrgrupp?
– Vi har fyra ögonläkare, en ögonsjuksköterska, en utvecklingsledare från Registercentrum Syd samt en patientrepresentant. I gruppen representeras den vetenskapliga kompetensen av en docent samt en disputerad. I gruppen finns stor erfarenhet av kvalitets-och patientsäkerhetsarbete med flera medlemmar som har stor erfarenhet av förbättringsarbete och en medlem med en magister inom omvårdnad som arbetar på avdelningen för kvalitetsarbete och patientsäkerhet.

Hur har senaste året sett ut för er del?
– Det sista året har präglats av den rådande pandemin med nya former för att genomföra registerarbetet. Det har inneburit många svårigheter, men också nya möjligheter till samarbete. Via digitala möten har vi fortsatt arbetet med visualisering av data. Vi har sedan 2019 en dashboard som visar klinikens data i förhållande till riket och hoppas nu kunna erbjuda användarna större möjlighet att analysera och jämföra sina resultat på kliniknivå, regionnivå och med hela riket. Visualiseringen kommer att införas under 2021.

– Nya moduler för behandling av retinala venocklusioner och diabetesförändringar infördes 2019 och det finns nu även möjlighet att kunna följa resultat av dessa sjukdomars behandling.

– Forskningen på registerdata har fortsatt och resultat från registret har presenterats på virtuella möten. Forskningsprojekt med industrin fortsätter också och vi har även student- och ST-läkarprojekt som sker i samverkan med flera ögonkliniker. Registerdata har använts i två doktorsavhandlingar.

Hur ser du på framtiden för registret? Vad är på gång?
– Svenska Makularegistret har många projekt på gång med fortsatt utveckling av de nya modulerna för behandling av retinala venocklusioner och diabetes. Vi har fortsatta forskningssamarbeten med industrin och fler vetenskapliga projekt med ST-läkare och studenter. Hittills har åtta ST-läkare och fyra studenter genomfört vetenskapliga projekt på registerdata.

– Att i år kunna starta visualisering av data för alla användare är mycket spännande och vi hoppas möjligheten används för att följa egna resultat och se på likheter och skillnader i riket. Vi har nu över 500 000 registrerade behandlingar och över 900 000 besök, kanske kommer vi under 2021 upp till 1 miljon registreringar!

Vad är du mest stolt över gällande registret?
– Vi är det första registret i världen för behandling av åldersförändringar på gula fläcken. Vi är ett världsunikt register med en mycket hög täckningsgrad och kan därmed visa på resultat som gäller ett helt land.

Profilbild på registerhållare Inger Westborg. Inger har kortklippt, blont hår, glasögon och bär en rödblå blus.
Inger Westborg

Vi tackar Inger för svaren och önskar lycka till inte minst med årets arbete med visualisering av data!

Svenska Makularegistrets hemsida

www.makulareg.se

Klicka här för att komma till intervjun med föregående Månadens register, CPUP (Uppföljningsprogram för Cerebral Pares).

Share