Den 6 oktober anordnades en kvalitetsregisterdag i Hässleholm. Ämnen på agendan var bland annat Hur kvalitetsregisterdata används för att följa upp och utveckla vården, Anpassning av kvalitetsregister för att möjliggöra direktöverföring av data och Uppföljning av personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp (PSVF) och andra nationella kunskapsstöd. I denna artikel följer en sammanfattning av dagen.

I Hässleholm på Hotel Statt samlades den 6 oktober cirka 70 deltagare för att lyssna till föreläsningar under årets kvalitetsregisterdag i Södra sjukvårdsregionen. Förutom deltagarna på plats följde även ett 30-tal deltagare dagen via Teams.
Dagen arrangerades av Sjukvårdsregional samverkansgrupp (RSG) för kvalitetsregister där bland annat Regionalt cancercentrum (RCC) syds chef Maria Rejmyr Davis ingår. Maria var också den som tog först till orda denna registerdag och välkomnade alla i salen, presenterade dagens program och berättade vilka som varit med och gjort dagen möjlig.

Efter de inledande orden fick åhörarna använda sina mobiltelefoner, ta sig till mentimeter.com och anonymt beskriva sina förväntningar på dagen. Allteftersom svaren inkom visades de upp i form av ett ordmoln på salens presentationsskärm. De tre mest förekommande svaren användes sedan i slutet av dagen i en ny, utvärderande Mentimeter-undersökning.

När ordmolnsuppvärmningen var över gick programmet vidare till dagens första talare, Maria Erngrund.

 

Hur kvalitetsregisterdata används för att följa upp och utveckla vården, Maria Erngrund

Maria Erngrund, som till vardags arbetar som överläkare på kirurgkliniken i Region Blekinge, berättade om fyra exempel där kvalitetsregisterdata använts inom bröstcancervården för uppföljning och utveckling.

Exempel 1: individuell vårdplan

Ett snabbt införande av individuell vårdplan har skett i hela landet, men sett olika ut i de olika bröstcancerbehandlande enheterna. För att se över skillnaderna besöktes 2019 alla enheter. Det visade sig att arbetssättet ser olika ut på de olika enheterna. Till exempel gavs i Växjö ingen vårdplan till de patienter som ska ha förbehandling med cellgifter.

Exempel 2: bröstbevarande kirurgi

Inom denna kirurgi kan man antingen ta bort en bit av bröstet eller ta bort hela bröstet, så kallad mastektomi. Målet vid bröstbevarande är i första hand att få bort hela tumören och att kvinnan ska se så oförändrad ut som möjligt. I totalen av bröstbevarande operation sågs att trenden gick ganska så mycket uppåt, men varför var det inte hundra procent? Vad gör att det ändå är några som väljer mastektomi? Maria ville utreda detta och tog ett kalenderår och gick igenom alla journaler för mastektomi detta år för att se varför mastektomi hade valts. Det visade sig dock inte helt enkelt att se tydliga anledningar då anteckningen i journalen ibland bara var i stil med ”Patienten informeras om de principiella skillnaderna och väljer mastektomi”, vilket inte är en tillfredsställande förklaring. Numer har man därför infört att anledningen ska skrivas in tydligare.

Exempel 3: strålbehandling

Data över hur lång tid det tar från operation till strålbehandling visades. Två principiella strålenheter finns i södra sjukvårdsregionen, Blekinge–Kronoberg och Södra Halland–Skåne. I utredningen ”Operation strålbehandling, andel inom 90 dagar” jobbar man just nu med att försöka få till ett större samarbete mellan de två strålenheterna för att minska den övertid som patienterna behöver vänta i dagsläget. En inventering görs också för att ta reda på var flaskhalsen är.

Exempel 4: screeningupptäckt bröstcancer

Alla kvinnor kallas till mammografi. I ålderskategorin 40–74  är antalet fall som upptäcks via screeningprogrammet två tredjedelar. I Växjö låg siffran för upptäckt på 51 % år 2021, detta för att man hade väldigt långa intervall och då hinner tumören bli sådan att kvinnan känner den och söker för den innan det blir dags för nästa mammografibesök. Tanken med screeningen är att upptäcka tumören innan kvinnan känner den. Maria förväntar sig att siffrorna kommer att bli bättre med tiden.

 

Hur kvalitetsregisterdata används för att följa upp och utveckla vården, Axel Nordenskjöld

Axel, som denna registerdag deltog i egenskap av registerhållare för Kvalitetsregister ECT (elektrokonvulsiv behandling), presenterade likt föregående talare exempel på användningsområden för kvalitetsregisterdata. I Axels fall låg fokus på behandling med ECT.

Axel berättade att krampbehandling för svår psykisk sjukdom varit känt i flera hundra år med påvisade positiva resultat, bland annat genom att det ger cellnybildning i viktiga delar av hjärnan. Så varför behöver man då ett register för ECT om det varit känt så länge och fungerar? Jo, för att ECT diskuteras ganska mycket i media och bland förtroendevalda. Axel spekulerade i att det nog finns en del fördomar kring behandlingen, kanske för att den anses lite ”konstig” och för att det i vissa fall uppstår minnesstörningar (dock kan minnesstörningar också bero på sjukdomen), så det blir mycket diskussion kring behandlingen.
Behandling ges till cirka 4 000 patienter per år och täckningsgraden i registret är större än patientregistret. Tre fjärdedelar som får behandling blir kliniskt förbättrade, hälften blir symptomfira och endast en femtedel får minnesförsämring.

Vidare berättade Axel att behandling med ECT är den mest effektiva behandlingen för svår depression, vilket är ett av de vanligaste tillstånden inom psyktiatri, men hela hanteringen av patienter med svår depression är resurskrävande. Det är därför viktigt att man ger ECT på ett bra sätt till de som verkligen behöver behandlingen. Av detta skäl bestämde sig Axel med flera för cirka tio år sedan att skapa ett register för ECT. Styrgruppen är i stort samma idag som vid starten och representanter för flera olika sjukvårdsregioner finns i registret. Engagemanget i registret både på styrgruppsnivå och på de olika ECT-enheterna i landet är stort.

Axel gick också in på vikten av vilken typ av ström man har samt att inte kombinera vissa behandlingar, exempelvis ECT och antiepileptisk behandling, vilket man kunnat komma fram till mycket tack vare kvalitetsregistret: ”Det är vanligt att man prövar annat när man inte når fram med en sak, men kombinationen av dessa två behandlingar är inte så bra och detta märker man inte om man inte har så stora material att utgår ifrån som vi har.”

Avslutningsvis tryckte Axel lite extra på att kvalitetsregistret är ett av verktygen som krävs för att kvalitetsförbättringar nationellt ska kunna hända.

 

Nationellt system för kunskapsstyrning Hälso- och sjukvård, Mats Bojestig

Dagens enda föreläsare på distans var Mats Bojestig, ordförande i Nationellt System för Kunskapsstyrning. Mats berättade kort om bakgrunden till kvalitetsregistersystemet och sedan huvudsakligen övergripande om det nationella systemet för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvård.

Mats framhöll att i kvalitetsregistersatsningen som var tidigare så såg man att man hade svårt med att få registren integrerade ut i vårdsystemet så att insamlad data faktiskt användes och resultat följdes upp. I det nationella systemet för kunskapsstyrning som nu är byggt rör man sig kring 26 programområden med olika diagnosområden. Det man tittat på där är hur registren matchar mot detta och svaret är att registren matchar mot de flesta områden som finns. För att få en förankring från hela landet finns representanter från varje sjukvårdsregion i systemet.

För att göra arbetet mer effektivt framöver har ett samarbete/partnerskap initierats. I detta ingår eHälsomyndigheten, Folkhälsomyndigheten, Läkemedelsverket, Socialstyrelsen, Statens beredning för medicinsk social utvärdering (SBU) och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Mats menade att alla dessa är väldigt viktiga spelare för att våra medarbetare inte ska behöva fundera på var den ena eller andra informationen kommer ifrån. Ambitionen är att ha en enhetlig, gemensam nationell kunskapsstyrning.

Det som jobbats med främst hittills är hur kunskapen tas fram, hur arbetssättet kring detta ser ut. Våren 2024 ska det ses över hur utvärderingarna ska vara för analys/indikatorer och där pekade Mats på att kvalitetsregister är en viktig del.

”Vi behöver hela tiden utveckla kvalitetsregistren så att de går att använda i vardagen. Vi jobbar med olika delar i detta för att få ihop det, det är en viktig är uppföljning och analys ihop med myndigheterna jag nämnde innan”, avrundade Mats.

 

Hur blir det verkstad? Samverkansgruppers och andra aktörers uppdrag, Anna Trinks

Stödfunktionen för nationella kvalitetsregisters (NKR) samordnare Anna Trinks föreläste om samverkansgrupper och andra aktörer som berör kvalitetsregistersystemet.

Bland annat nämndes den nationella samverkansgruppen (NSG) för data och analys som fattar beslut om medelstilldelningar när överenskommelser skrivs med staten. Gruppen bestämmer hur mycket pengar som ska gå till vilka ändamål. Den ekonomi som gäller i dagsläget är att regionerna går in med 100 miljoner och staten med 68 miljoner. Kommunerna bidrar också med 10 miljoner årligen. Pengarna ska gå till grundanslag till kvalitetsregister (drift, statistik, registerhållare etcetera), de sex olika registercentrumorganisationerna (RCO), samt till stödfunktionen.
NSG data och analys har också till uppgift att se över hur samarbetet fungerar mellan NPO (nationella programområden) och kvalitetsregister.

Stödfunktionens uppdrag, fortsatte Anna, är att inom SKR stötta hela det nationella arbetet och säkerställa att kvalitetsregistersystemet integreras i/är en del av kunskapsstyrningssystemet. I nästa led finns registercentrumorganisationerna som stöttar kvalitetsregistren och samordnar grunduppdragen. Anna tryckte på vikten av att hjälpas åt mellan de olika centrumen och hitta varandras bra egenskaper.

Nästa aktör som Anna gick in på var NKR:s huvudmän och registerstyrgrupper. Dessa har framför allt i uppdrag att samverka med nationella programområden och säkerställa att man är med i dialogerna. Programområdenas uppdrag är i korthet att bidra med hur kvalitetsregistren utvecklas och används.
Som kommentar till denna samverkan sa Anna: ”Vi brukar höra att kvalitetsregister används först när NPO dragit igång ett arbete om vårdförlopp. Jag är säker på att samverkan inte bara är dessa vårdförlopp. Man måste börja prata jättetidigt med varandra.”

Anna gick sedan in på registrens historik och innehåll och vikten av att våga se över innehållet framöver för registrens bästa: ”Vi har register som varit igång sedan 1975 med massa uppbyggd kunskap. /…/ Samtidigt får vi inte glömma att har vi hållit på med något i många år så kan ju saker också ha ändrat på sig. Man måste börja fundera på ’Vad är det för data vi samlar in?’ /…/ Hur mycket orkar våra verksamheter rapportera? Vågar vi inte som kvalitetsregister plocka bort saker så kommer vi inte ha kvar våra kvalitetsregister. /…/”

I anslutning till ovanstående nämnde Anna också en annan sida av myntet kopplat till kunskapsstyrningssystemet, att det inte bara handlar om att våga plocka bort utan också att flertalet indikatorer kan vara viktiga: ”Jag hör ibland att kunskapsstyrningssystemet kommer att utarma våra kvalitetsregister för att de bara får ta fram tre indikatorer i ett vårdförlopp. Jag tror absolut inte på att bara tre indikatorer ska finnas i ett register. Registret kommer alltid vara större än delarna. Det får vi inte glömma.”

Som avslutning tog Anna upp lite viktiga händelser framöver:

• Den 24 oktober har kunskapsstyrningssystemet en lärträff där man kommer diskutera vilka förväntningar parterna i systemet har på varandra. Det behövs ett sömlöst samarbete. Många NPO:er har många kvalitetsregister. Systemet har begränsade resurser, hur gör vi det här mest effektivt?
• Nästa år ska alla NPO:er gemensamt kommentera vilka indikatorer som är de viktigaste. En uppmaning till alla registerföreträdare är att kontakta sina NPO:er och meddela att man vill vara med i den processen.

 

Skräp in, skräp ut, Petra Widerkrantz

Efter dagens lunch inleddes eftermiddagspasset av Petra Widerkrantz, medicinsk rådgivare inom Region Skåne, som diskuterade kring bland annat journaldatakvalitet, kvalitetsregistrens påverkan på journalsystemen, diagnoskoder, standarder, olika typer av vårdsystem och tidsbristen gällande parallell dokumentation inom vården.

Petra framhöll att vården inte har tid att registrera mer än det som är nödvändigt. Om en dubbel insats krävs så kommer det inte bli riktigt gjort och då blir det inte bra. Kan det däremot bli rätt från början så får vi bra sanningshalt i journalerna och även i nästa led.

Gällande diagnoskoder ansåg Petra att för verksamheter som bara hanterar ett tillstånd i taget kan diagnoskoder eventuellt fungera som trigger för överföring till ett kvalitetsregister. Och ökad kvalitet i diagnosklassificeringen är något som behöver drivas på för att socialstyrelsens hälsodataregister ska fortsätta vara användbart.

I fråga om standarder lyfte Petra fram att risker för felregistreringar finns trots standard. Några av riksfaktorerna är att registreringen görs under tidspress, att instruktionerna är felaktiga eller bristfälliga, att den som registrerar saknar intresse eller kompetens för uppgiften eller att det inte ges någon återkoppling om det inmatade.

Frågor som Petra ansåg att man skulle jobba vidare med i stort var

• om journaldata är tillförlitligt. Är det fakta, sanningen i våra journaler?
• hur kvalitetsregistren påverkar journalsystemen. De har en direkt påverkan på hur vården fungerar i vissa fall, är det bra och ska vi göra mer av det eller mindre?
• standarder och vilken standard som är rätt. Ska alla journalsystem innehålla alla registers olika variabler för exempelvis rökvanor? Ska ett kvalitetsregister avgöra hur patientens vikt mäts och dokumenteras i journal?

Slutligen visade Petra sin önskelista till registerhållare:

• Definiera vilka data registret vill ha/behöver detaljerat.
• Identifiera vad som lämpar sig för automatiserad överföring.
• Låt varje systemägare identifiera var dessa data finns, om de finns.
• Bara information som ska dokumenteras i journal hör hemma där.
• Skilj på datainsamling och stöd till kvalitetsförbättring.
• Dialog mellan register – data kommer från samma journaler.
• Hälso- och sjukvårdspersonal vill göra rätt, hjälp oss göra det!

 

Att växla om till Skånes digitala vårdsystem (SDV), Karin Ottosson

Eftermiddagens andre talare var Karin Ottosson, med bland annat ett förflutet inom Registercentrum Syd, som berättade om Skånes digitala vårdsystem och journalen Millenium som byggs och anpassas inom Region Skåne. Tanken är att totalt 15 register ska ha direktöverföring via informationsplattformen och flera är redan igång. En plan för migrering finns, men mycket kommer att vara manuellt.

Karin beskrev arbetsgången med följande steg:

1. En plattform behövdes som kunde ta emot direktöverföringen från Region Skåne. När plattformen fanns på plats sattes en arbetsgrupp ihop för fortsatt utredning.
2. En workshop om mappning hölls. I denna framkom att vissa saker var så komplexa i registren att det inte går att hitta pusselbitarna. I det läget bestämmer verksamheten om det ska vara en manuell registrering av variabeln eller om man ska strunta i den. Vid fritext kan vissa saker lösas, men inte direktöverföring. Strukturerad vårddokumentation är förutsättningen.

Karin var noga med poängtera att förutsättningen för att lyckas med detta är ett starkt samarbete: ”Vi kan inte göra detta utan verksamheten och verksamheten kan inte göra det utan oss.”

Erfarenheter som arbetet visat hittills är inte minst att det finns ett stort engagemang och hög förväntan, där de inblandade ser att strukturerad vårddokumentation är nödvändig.
Utmaningar som nämndes var främst att ändringar som påverkar direktöverföringen inte alltid kommuniceras och att verksamheten inte är helt bekant med Millennium. Karin framhöll dock att det finns många medarbetare inom SDV som gärna hjälper till.

Som avslutning nämnde Karin mervärden som de inblandade sett i växlingen:

• ”Stor skillnad! Arbetsbesparande med direktöverföring till kvalitetsregister.”
• ”Verksamheterna är nöjda med Region Skånes lösning.”
• ”Andra regioner är avundsjuka på Region Skåne som har en direktöverföring som spar tid.”

 

Effektivare informationsförsörjning till nationella kvalitetsregister, Björn Hultgren

Björn Hultgren, IT-strateg hos Sveriges Kommuner och Regioner, inledde sin föreläsning om effektivare informationsförsörjning med att belysa skillnaderna mellan manuell registrering kontra den nationella infrastrukturen.
I det första fallet skriver vårdpersonal in underlaget om vårdmötet, ibland i flera system, och därefter skrivs uppgifter om samma händelse in i kvalitetsregisters olika formulär.
I det andra fallet skriver vårdpersonalen in endast en gång i systemet och dokumentationen går att använda fler gånger till fler syften.

Björn berättade att i informationsförsörjning utifrån den nationella infrastrukturen så används Inera. Registren behöver berätta hur, när och var de behöver sin information, därefter hämtar och sammanställer rapportfunktionen. Vårdgivaren å sin sida strukturerar sin information på ett enhetligt sätt.

Under 2023 har regionerna och kommunerna flera driftsättningar. I regionerna startar bland annat flera projekt (ögon, hjärt-kärl och psykiatri) och breddning av befintliga anslutningar. I kommunerna beslutas exempelvis om projekt Palliativt register.

Björn nämnde också att man fått klartecken till en helautomatiseringstjänst av information på lokal nivå där Svenska artrosregistret och Region Kalmar är först ut. Detta är en del i en form av paradigmskifte, enligt Björn.
I denna tjänst sker arbetet helt i bakgrunden och baseras på journalföring i vardagsvården. Dubbelarbetet elimineras helt.

Det finns även flera andra pågående eller snart påbörjade automatiseringsprojekt i både kommuner och regioner.

Det fortsatta arbetet framöver är att fortsätta använda de befintliga tjänsterna och stödja anslutningen av register och vårdinformationssystem till den nationella tjänsteplattformen.
Utmaningarna i detta menade Björn ligger i att tekniken inte ensamt kan lösa våra utmaningar, den kan endast hjälpa till. Våra vårdgivare har ofta lokala förhållningssätt kring hur och vad som dokumenteras.
Det som ses som det som kan bana vägen framåt är programområden i kombination med kvalitetsregister.

Förra året när Björn föreläste på registerdagen fanns ett 30-tal integrationer kring nationell infrastruktur, vilket i år har ökat till 47.

Slutligen informerade Björn om en informationsträff om kvalitetsregistrens variabellistor vid två tillfällen under hösten via Teams, den 19 oktober och den 23 november.

 

Anpassning av kvalitetsregister för att möjliggöra direktöverföring av data, Susanne Albrecht

Susanne Albrecht, utvecklingsledare hos Registercentrum Syd, föreläste om kvalitetsregisteranpassning för direktöverföring med utgång i ett material hon och kollegan Andreas Lindström (som bland annat är registerspecialist för Nationella Kataraktregistret) satt ihop. Materialet grundar sig i erfarenheter från flera register anslutna till Registercentrum Syd.

Susanne berättade att för att ett register ska bli aktuellt för anpassning till direktöverföring av data så behöver ett antal olika saker vara uppfyllda. Utöver att de som väljs ut har hög certifieringsgrad, hög volym, koppling till vårdförlopp och bra demografisk spridning (hög täckningsgrad) så finns även en lista på prioriteringskriterier som togs fram 2021. I denna lista står att register som blir aktuella är de register

• som berör kvalitetsaspekter som den aktuella regionen vill fokusera på
• som täcker ett område som berörs av annat informatikarbete, till exempel arbete med att utveckla vårddokumentationen för att möjliggöra uppföljning av personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp
• där registrering medför stor arbetsinsats och där en automatiserad överföring skulle kunna ge stora besparingar
• där det sedan tidigare finns anslutningar och där resultatet av det arbetet kan återanvändas
• och stödjande registerorganisation (RCO) som har god möjlighet att delta under anslutningsprojekttiden
• vars informationsunderlag återfinns i strukturerat format i regionens egen journal.

Två av registren som Susanne lyfte fram exempel från var Svenska Makularegistret och Nationella Kataraktregistret. Efter en bakgrundsbeskrivning om registren berättades bland annat följande gällande anpassningsarbete för respektive register:

Makularegistret

Registret bestämde sig för att sätta stort fokus på att få bort dubbeldokumentation. 2013–2014 ingick man därför i NPDi (Nationella Programmet för Datainsamling) och projektet för strukturerad vårddata (SVD) i Stockholm. Journalleverantören i Stockholm, Take Care, användes och en mappning av variabler gjordes med hjälp av Sveriges Kommuner och Regioner för att få till en klar informationsstruktur. Projektet avslutades dock.

Efter detta har registrets styrgrupp haft kontakt med Kundgrupp Cosmic (KGC), där man står på en väntelista.

Kataraktregistret

I Kataraktregistet finns i dagsläget ingen automatiserad journalöverföring, men filer sänds med jämna mellanrum.
Susanne lyfte fram att har ett register anslutit sig till metadataverktyget RUT (Register Utiliser Tool) så har registret en fördel eftersom man då oftast har gått igenom sina variabler. Kataraktregistret anslöt sig till RUT 2021.

En förstudie inleddes hösten 2021 då Kundgrupp Cosmic och Kataraktregistret kom i kontakt med varandra, men någon gång under januari 2022 beslutade man sig för att pausa projektet. I april 2023 togs dock ny kontakt med projektgruppen och en ny förstudie riktad mot verksamheten gjordes.
Projektets delar har innehållit arbete med variabellista tillsammans med verksamheten i Kronoberg (där en informatiker från SKR varit delaktig), poängbedömning enligt numerisk poängskala av variabellistan enligt mall samt genomgång av variabellista.

Resultat av förstudien visade en möjligheter med att en automatiseringsgrad på minst 67–69 procent av variabellistan kan informationsförsörjas.

”Det värmer i hjärtat att man jobbar tillsammans för att vi ska få en nationell lösning!”, avslutade Susanne.

 

Uppföljning av personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp (PSVF) och andra nationella kunskapsstöd, Åsa Berling och Fredrik Wibring

Åsa Berling inledde med att övergripande presentera det arbete hon, Fredrik med flera bedriver. Ett stort fokus i detta arbete har legat på de personcentrerade sammanhållna vårdförloppen och behovet av uppföljning.

Efter Åsas inledning tog Fredrik över stafettpinnen och höll i återstoden av föreläsningen.
Först berättade Fredrik generellt om vårdförlopp och uppföljning. Bland annat nämndes att varje vårdförlopp följs upp med specifika indikatorer som kan mätas över tid. Indikatorerna anger i vilken grad patienten fått den vård och behandling som det personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet ger. För närvarande finns 30 stycken vårdförlopp inom kunskapsstyrningssystemet (fler är på väg in) och varje vårdförlopp har 8–20 indikatorer för uppföljning. Indikatorerna anger i vilken grad patienten fått den vård och behandling som det personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet ger. Källorna för vilka indikatorer som väljs ut är kvalitetsregister (via Vården i siffror) och mått i regionala vårdinformationssystem. Ofta behöver mått också skapas i regionens vårdinformationssystem utöver befintliga mått.

När den övergripande dragningen var genomförd gick Fredrik in på arbetet som bedrivs inom Region Skåne där man har börjat skissa på en modell för uppföljning. Utmaningen är just att det är hela 30 vårdförlopp med uppemot 20 indikatorer. Fredrik framhöll att det inte är praktiskt att kommunicera 30×20 indikatorer. Strategin man satt är därför att varje vårdförlopp prioriterar 3–5 indikatorer som används vid samlad uppföljning på högre organisatorisk nivå medan man på lokal nivå följer alla förloppets indikatorer.
I ett första steg görs strategin genom en gemensam Excel-mall för att komma igång, men i förlängningen är tillvägagångssättet mer avancerat.

Utmaningen, fortsatte Fredrik, är uppdatering av data. Data uppdateras idag manuellt, men det idealiska är att få data månad för månad som frekvens. Det är inte alltid möjligt, men det är dit siktet är ställt för att kunna styra i verksamheten mer lättrörligt.

Vad gäller visualisering är tanken att kunna se

1. prioriterade indikatorer
2. alla indikatorer beskrivna samtidigt i en tabell
3. varje indikator som ett stort diagram (”Indikatordiagram”).

Drömmen, menade Fredrik, är att alla indikatorer finns i Vården i siffror via kvalitetsregister.

Avslutningsvis belyste Fredrik kvalitetsregistrens viktiga roll i uppföljningen av vårdförlopp med följande meningar:

• För en indikatorbaserad uppföljning är det helt nödvändigt att det finns nationellt tillgängliga data för indikatorerna och att dataunderlagen är av god kvalitet och aktualitet.
• Nationella kvalitetsregister kommer ha en central roll i uppföljningen av detta, men för det krävs insatser, både nationellt och från regionerna.
• Det är viktigt att kvalitetsregister prioriterar uppföljning av PSVF och överföringen till Vården i siffror, inklusive uppdateringsfrekvens.

 

Vad jag ser i kristallkulan, Jörgen Wenner

Sist ut för dagen var Jörgen Wenner, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Skåne samt Södra sjukvårdsregionens representant i nationell samverkansgrupp data och analys. Jörgen berättade bland annat att han varit med och startat upp kvalitetsregistret för lever och gallvägar och hur synen på vad som bör och inte bör ingå i ett register förändrats med tiden: ”Jag var med och startade upp mycket som bara var ’nice to have’, men det förstod man ju inte då.”

Jörgen gick sedan in på kvalitetsregisterhistorik och vikten av att gå tillbaka till källan/ursprunget när man granskar registerverksamheten: Varför skaffade vi oss kvalitetsregister överhuvudtaget? Det Jörgen fått till sig i korthet gällande hur det hela startade är att det började med en felbehandling inom ortopedin där man ganska snart efter att man börjat samla in data kunde se att det utifrån dessa data gick att följa upp och förbättra vårdens kvalitet. Fler och fler insamlingsinsatser följdes med givande utfall och en stor satsning på 1,5 miljarder kronor gjordes så småningom 2012–2016.

Det som är intressant med de registersatsningar som gjorts, menade Jörgen, är att vi är vana vid strikt styrning med prestationsbaserad finansiering. Kvalitetsregistren har istället haft professionen som sin utgångspunkt med en sorts mjukstyrning som är ovanlig i hälso- och sjukvården. Detta har lite skapat situationen idag med alla variabler vi har.

I rapporten som 2017 utvärderade satsningen sas att stödfunktionerna har varit otroligt viktiga för att höja kvaliteten, men det nämndes också att kvalitetsregistren levererar olika saker och att det ibland är svårt att avgränsa vad som ska in i olika register. Man gav vidare hel del positiv kritik till registren och användandet av patientperspektivet, men det beskrevs också att inom forskning är det några register som står för mycket forskning medan andra knappt har någon alls.

Ur Jörgens perspektiv måste man framöver jobba jättemycket med att synliggöra vikten av att använda all den data vi har på ett bra sätt, att visa att vi använder registren och vad det ger oss i kvalitet till sjukvården. Och då måste man öka användningen.

Vägen till ökad användning av kvalitetsregister är enligt Jörgen

• uppföljning och analys i en samverkan mellan registerhållare och NPO
• att ensa och begränsa variabler
• att komma vidare i all terminologi och definitioner
• att möjliggöra nödvändig automatisering
• att verksamheter efterfrågar kvalitetsregisterdata och att den utdata som finns möter behovet
• förenklad och ökad tillgänglighet till data.

Avslutningsvis pekade Jörgen på följande framtidsspaningar gällande kvalitetsregister:

• Trenden kommer att gå i riktningen att vi behöver leverera data även i ett internationellt perspektiv.
• Patientrapporterade utfallsmått kommer att bli viktiga där registersystemet kommer att behöva mycket hjälp och synpunkter från patienterna framöver.
• Tillgängligheten till registerdata kommer att öka även för patienter, anhöriga och invånare – man vill nog kunna se information på olika enheter, sjukhusnivå och så vidare, vilket kommer att bli en ny utmaning som vi är ovana vid.
• Då kvalitetsregister är en unik kunskapskälla måste vi använda registren just till det de är till för: kvalitetsutveckling. Många aktiviteter pågår redan nu inom området uppföljning och analys.

 

Avslutning på dagen

Efter Jörgens framtidsspaning var det dags för avslutning och en ny runda för deltagarna att göra sina röster hörda via Mentimeter. Suzana Selan, en av Registercentrum Syds två chefer, tog till orda och presenterade ihop med Registercentrum Syds kommunikatör Richard Björkman fyra utvärderande frågor, varav tre som tidigare nämndes utgick från de tre mest nämnda förväntningarna i början av dagen. Orden var information, utveckling och samverkan.

Frågorna som besvarades var följande:

• Hur informativ har dagen varit på en skala 1 (väldigt lite) till 5 (väldigt mycket)?
  Mest svarad siffra: 4
• Hur utvecklande har dagen varit på en skala 1 (väldigt lite) till 5 (väldigt mycket)?
  Mest svarad siffra: 4
• Hur mycket möjlighet till samverkan har dagen erbjudit på en skala 1 (väldigt lite) till 5 (väldigt mycket)?
  Mest svarad siffra: 3
• Vad tar du med dig från denna dag?
  Några av svaren var följande:
  • Goda exempel på förbättringsarbete och uppföljning.
  • Stort fokus på översyn av variabler, vilket är positivt.
  • Ett arbete behöver göras för att se över variabellistor.
  • En klarhet gavs för hur samarbetet fungerar mellan olika aktörer på olika nivåer.
  • Samordningen mellan register behöver bli bättre.
  • Inspirerande och utvecklande.
  • Det finns så mycket vi kan göra tillsammans och som kommer ge ännu mer utveckling av vården.
  • Vi rör på oss! Kul att höra att allt börjar synkas. Framåt tillsammans.

När utvärderingen var över rundade Maria Rejmyr Davis av dagen ihop med övriga medarbetare som gjort dagen möjlig.

Vi tackar för ännu en trevlig registerdag och ser fram emot nya möten nästa år!

Presentationer

Vid intresse av presentationer från dagen kontakta Registercentrum Syd:
rcsyd@regionblekinge.se