Logotyp för CPUP-registret.

CPUP

CPUP (Uppföljningsprogram för Cerebral Pares) riktar sig till barn och ungdomar med cerebral pares (CP). Sedan 2005 är CPUP av Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting utsett till ett Nationellt kvalitetsregister. Samtliga regioner och landsting i Sverige deltar nu i CPUP. Sedan 2009 är CPUP också nationellt kvalitetsregister i Norge och hela Norge planerades delta 2011.

CPUP startades 1994 som ett samarbetsprojekt mellan barnortopedin och habiliteringen. Bakgrunden var att vi såg ett flertal barn med CP som utvecklat höftluxation och svåra kontrakturer. Vi ville förhindra uppkomsten av dessa komplikationer genom att skapa ett system för att följa alla barnen på ett strukturerat sätt under hela uppväxten. Nya behandlingsmetoder för att minska spasticitet, till exempel botulinumtoxininjektioner och baklofenpumpsbehandling, som kommit i stor användning sedan 1990-talet, kan utnyttjas bättre om muskelstramhet upptäcks tidigt och man kan arbeta förebyggande mot kontrakturer och höftluxation.

Syftet med CPUP är

  • att genom kontinuerlig och långsiktig undersökning av rörelseorganen i kombination med, vid behov, tidigt insatt behandling försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för barn och ungdomar med CP
  • att öka kunskapen om CP
  • att förbättra kommunikationen och samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring barn och ungdomar med CP.

Grunden för CPUP är att alla barn med CP identifieras och erbjuds deltagande. Barnen kommer in i programmet på initiativ av sitt lokala habiliteringsteam så fort CP-liknande symptom ses, det vill säga redan innan CP-diagnos kan fastställas, eftersom höftluxation ibland inträffar redan under småbarnsåren.

Personer med CP följs i CPUP kontinuerligt från spädbarnstiden upp i vuxen ålder. Barnets arbetsterapeut och fysioterapeut mäter och registrerar rörelsefunktionen i armar och ben. Höfter och rygg kontrolleras regelbundet genom undersökning av fysioterapeut och med hjälp av röntgenkontroller enligt vårdprogram. Operationer och andra behandlingar registreras. Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om någon försämring sker. Detta skapar förutsättningar för att tidigt i förloppet sätta in förebyggande behandling.

År 2005 kunde vi genom 10 års utvärdering av CPUP vetenskapligt visa att det med CPUP går att förhindra höftluxation och minska antalet barn som utvecklar svår kontraktur. Vi kunde också visa att antalet operationer på grund av kontraktur minskat och att vi sannolikt minskat risken för skolios hos barnen med CP som följer CPUP.

Organisation

Regional ledningsgrupp bildas i varje anslutet landsting/region. Organisationen formas lokalt. Centrala arbetsgruppen i Lund arbetar med datainsamling från deltagande landsting/regioner, databearbetning, analys + statistik och årsrapport. I gruppen ingår registeransvarig, koordinatorer för de olika formulären, representanter för RC Syd, med flera. Styrgruppen för CPUP har en rådgivande-/revisorsfunktion för utvecklingen av registret. Styrgruppens medlemmar har en geografisk och yrkesmässig spridning. Gruppen träffas minst en gång per år.

Arbetsgrupper bildas för olika delar av CPUP, till exempel ÖE (övre extremiteter), NE (nedre extremiteter), höft–rygg och epidemiologi. Arbetsgrupper kan bildas och avslutas efter behov. Syftet är att deltagare med intresse, tid och kompetens skall utveckla olika delar av CPUP.