I april hölls i Göteborg den första delen av 2016 års patientföreträdarutbildning, uppdelad på två dagar. Den andra och avslutande delen ägde rum den 25 maj i QRC:s lokaler i Stockholm.
Dagen inleddes med att Eva Wendel och Åsa Hörnlund gav en återblick till första tillfället och gick igenom dagens program. Resultatet av den utvärdering som deltagarna gjorde efter träffen i Göteborg presenterades också. I denna kunde bland annat ses att 25 av 31 deltagare svarat där cirka 60 % i dagsläget har ett uppdrag som patientföreträdare i en styrgrupp. Förarbetet som gjordes inför träff nummer ett ansågs vara till hjälp. Den första dagen uppfattades som givande med bra föreläsningar och presentationer av register. Gällande den andra dagen var åsikterna mer varierade, men i stort positiva och det ansågs att man fick inspiration till fortsatt arbete.
Redan i samband med förra mötet diskuterades lite gällande hur man bland patientföreträdarna i denna utbildning skulle kunna hålla kontakten i framtiden. En idé som då kom upp var att skapa en Facebookgrupp, något som till del två av utbildningen också hade gjorts. Gruppen presenterades av Alexandra Andersson som tillsammans med Jannike Bårnsten och Ida Rönnblad startat sidan. Gruppen är främst tänkt för patientföreträdare, men är tillgänglig för alla som är intresserade av kvalitetsregisterarbete. Eftersom gruppen är öppen tryckte Alexandra på att inget sekretessbelagt material får förekomma.
Strax efter klockan tio inleddes en stunds reflektion i smågrupper gällande den personliga aktivitetsplanen, om den ansågs oklar på något sätt och vikten av patientperspektivet. Cristin Lind och Eva Helmersson, som båda medverkade och föreläste även under utbildningens första del, höll i reflektionsstunden. Några av smågruppernas åsikter:
”Patienter har en unik kunskap som man måste ta till vara på. Det är otroligt viktigt att få med patientperspektivet så man får med jämförelsen också bland olika ställen i landet – vem ska göra det om inte vi gör det?”
”Numera skrivs man ut så fort, de långsiktiga effekterna ser ju oftast inte de professionella. Det vore jätteintressant om man kunde ha uppföljningar på 5–10-årsbasis också.”
”Patientföreträdare ska vara med för att kunna spegla sin organisation, ge synpunkter, medverka till registrets innehåll och utformning, användas intressepolitiskt, utveckla vården och bidra till ny forskning. Vi bidrar med parametrar som mjuka värden och att kunna göra registret förståeligt för patienten.”
”Det är kul när patienten får medverka till attitydförändringar och ny typ av vård som kan göra skillnad för andra patienter.”
Efter diskussionerna tog Maria Johansson, utvecklingsledare inom RC Sydost, över och pratade om användandet av registerdata. Tanken med hennes föreläsning var att så lite frön som sedan kan appliceras ute i representanternas sammanhang. Det talades bland annat om att kroka arm med varandra, register, verksamheter och patienter, för att skapa bästa möjliga vård: ”Varje system är perfekt utformat för att åstadkomma de resultat som det gör, men även om all förbättring kräver förändring medför inte alla förändringar förbättringar.”
Maria beskrev sedan saker inom register som mått, kedjan för händelser och att man bör reflektera över vilka mått man har i registret man representerar då måtten fångar olikheter och blir en värdekompass på professionell kvalitet, funktionalitet, erfarenheter och upplevelser, resurser, tid och kompetens. Hon berörde också områdena vinster i vårdmöten, vikten av erfarenhetsutbyte samt hälsolitteracitet. Det sistnämnda handlar om att läsa och förstå information och hur detta kan påverkas beroende på vilken situation man befinner sig i, som patient kanske man inte alltid i stunden kan ta in informationen som ges.
Ett antal filmer visades också upp där en av dem om verktyget PER (Patientens Egen Registrering) särskilt verkade uppskattas av åhörarna.
När lunchen passerat gjorde Staffan Lindblad, chef för QRC, ett kort instick om den finansiella situationen för kvalitetsregister innan Kjell Asplund, ordförande i Statens medicinsk-etiska råd, höll en föreläsning om etiska aspekter inom kvalitetsregister. Bland punkterna Kjell tog upp nämndes bland annat människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnads-effektivitetsprincipen som viktiga aspekter. Han gick också in på etikprövningslagen och höll löpande diskussioner med de närvarande i rummet.
Ett antal exempel på etiska dilemman visades sedan upp där deltagarna fick diskutera fram vilka svar de ansåg lämpligast till respektive dilemma. Ett av exemplen kan ses på bilden nedan.
Från diskussionerna kunde märkas att det inte alltid var helt lätt att fastslå vad som var mest korrekt förfarande i sammanhanget.
Slutligen gick Kjell in i ett par resonemang om framtiden. Först om så kallat Citizen science som innebär att folk mer och mer kan komma att göra egenmätningar, vilket leder till nya forskningsetiska problem: ”Om man samlar ett nätverk och utbyter data och egenskaper – vem är forskare och vem är forskningsobjekt? Man är båda delarna. Vem är det som har makten över de här databaserna och hur skyddar man de deltagandes integritet? De skyddas ju inte av dagens lagar.” Risken med denna typ av mätningar menade Kjell var att dålig data kan spridas, kvalitetsmässig, manipulerad eller fabricerad.
Det andra resonemanget Kjell tog upp handlade om spel som kan leda till utveckling och lösande av problem. Som exempel tog han upp ett spel om proteinstrukturer där 57000 spelare deltog och till slut löste problemet i fråga. Man blir då medförfattare, vilket visar kraften på allmänhetens nätverk och något som kan bli en stark konkurrent till traditionella patientföreningar.
Hur ser jag på min roll som patientföreträdare? var ett ämne som ingick även i det första tillfället i utbildningen. Denna gång talade Calle Waller från Prostatacancerförbundet.
Calle inledde med att han sett att patientföreträdare är en otroligt snabbt växande grupp. En särskild signal som han ville skicka med i samband med detta var frågan om vem som ska ha tolkningsföreträde gällande vilka som är patientrepresentanter: ”Man säger att det ska vara vanliga patienter – vad är det?/…/Vi behöver tillsammans diskutera hur vi ser på detta och hur vi vill bidra som representanter i de olika systemen.”
Bakgrunden för sig själv beskrev Calle som omfattande, han kände att han varit med i mycket, men att det nu började bli dags att dra sig undan, mest på grund av att han inte kände sig tillräckligt representativ längre: ”Jag har fått mycket i mig som många rimligen inte kan ha. Jag försöker dra mig åt sidan efter många otroligt lärorika år.”
Vidare menade han att en tydlig skillnad mellan doktorers och patienters perspektiv är att doktorerna gärna pratar om sådant de redan är bra på medan patienterna lyfter sådant doktorerna inte alls är bra på. Rollen för patienterna i vården har börjat förändras från att doktorn ses som auktoritär till patientmedverkan där vården planeras och utvärderas. Man blir så att säga patient i sin egen vård. Calle framhöll att det i samband med detta blivit en dramatiskt ökad efterfrågan på samarbete med patientorganisationer. Detta innebär att en amatör ska bli en förankrad, medveten patientrepresentant: ”Man ska inte vara orolig för att gå med i samtal med professionen, det är värt att vara med./…/När man är ny är man snäll och tyst, sen börjar man att begripa och håller med, men förr eller senare kommer man upptäcka saker som går emot doktorerna.”
Framåt slutet av sin presentation gick Calle med följande punkter igenom vad man bör reflektera över i fråga om sin roll som representant:
• Vem är jag?
• Vad kan jag? ”Man är inte en dator. Man kan inte ha som ambition när man börjar att kunna mer än doktorerna, men man bör ha inställningen att lära sig mer.”
• Vad vill jag? ”Mitt motiv för att engagera mig här är ju för att det är mitt sätt att engagera mig i min sjukdom. Det passar inte alla, men det har varit bra för mig.”
En workshop hölls strax innan klockan 15 där åhörarna delades in i grupper och sedan fick en stund på sig att brainstorma med frågorna ”Vad gör vi i våra register och vad vill vi göra i våra register?” i bakhuvudet. Varje idé som respektive grupp kom på skrevs ner på Post-it-lappar som de sedan satte de upp på ett större vitt ark i utbildningsslokalen. Nedan kan resultatet av samtliga gruppers arbete ses.
När dagen led mot sitt slut ställdes den enkla och öppna frågan: ”Vill ni fortsätta träffas som grupp?” Det rungande jakande svaret från lokalen pekade på att årets patientföreträdarutbildning bidragit till ytterligare möjligheter för utbyte av erfarenheter och en möjlighet att stötta varandra i framtida utveckling av vården.
Följ länken nedan för att komma till artikeln om utbildningens första del:
https://rcsyd.se/blog/nyheter/patientforetradarutbildning-del-1
