Register nummer två i artikelserien Månadens register, där vi varje månad lyfter fram ett av de till RC Syd knutna registren lite extra, är LKG-registret.
Intervjuade för artikeln från registret är Magnus Becker, registerhållare, och Kristina Klintö, projektledare och sekreterare. Nedan ger de med sina svar en inblick i registrets historia och nuvarande status.
Berätta lite om registrets bakgrund!
– LKG-registret är ett nationellt kvalitetsregister för uppföljning av barn och ungdomar födda med någon typ av läpp- käk- och/eller gomspalt (LKG). LKG är den vanligaste medfödda missbildningen i ansiktet och i Sverige föds cirka 200 barn per år med någon typ av LKG. Under femte till tolfte graviditetsveckan växer ansiktets olika delar samman. Om sammanväxningen inte sker föds barnet med en spalt. LKG-registret startades 1999 som ett samarbetsprojekt mellan Sveriges sex LKG-centra. Bakgrunden var att behandlingen skilde sig mellan olika centra och att vi ville möjliggöra jämförelser av behandlingsresultaten för att kunna förbättra LKG-vården.
– 2009 började jag (Magnus) som registerhållare och i samband med detta anslöts registret till RC Syd. Sedan 2016 är LKG-registret utsett till Nationellt kvalitetsregister. Detta medförde utökade anslag och möjligheter att utveckla registret och utvärdera data. 2018 uppgraderades LKG-registret till certifieringsnivå 2.
Vilken sammansättning har registrets styrgrupp?
– I styrgruppen ingår två representanter från varje LKG-centrum. Styrgruppen är tvärprofessionell och består av plastikkirurger, ortodontister, logopeder och omvårdnadspersonal. Vi arbetar aktivt för att rekrytera en patientrepresentant till styrgruppen så snart som möjligt.
Hur har senaste året sett ut för er del?
– Vi har arbetat intensivt för att utveckla LKG-registret. Flera kalibreringsmöten har hållits för att öka tillförlitligheten i inmatad data och seminarier har genomförts för att utveckla variablerna i registret. Under arbetet med årsrapporten som publicerades 2017 sågs indikationer på skillnader mellan centra, både när det gäller behandlingsinsatser och behandlingsresultat, och registerdatas tillförlitlighet ifrågasattes. Som en konsekvens av detta genomfördes en omfattande ombedömning av rådata som resultaten i årsrapporten baserades på, med multipla oberoende bedömare, för att säkerställa tillförlitligheten. I senaste årsrapporten presenterade vi för första gången öppna jämförelser av kirurgidata upp till fem års ålder och behandlingsresultat vid fem års ålder för barn födda 2009 till 2012.
– Vår hemsida har fått ny logotyp och vi har börjat ge online-återkoppling till verksamheterna avseende antalet registrerade formulär. Vi har tagit fram flera kvalitetsindikatorer som vi planerar att publicera i Vården i siffror (https://vardenisiffror.se) under 2019. Sedan tidigare har vi ett föräldrarapporterat mått vid fem års ålder och en process pågår för att inkludera fler patientrapporterade mått.
– I relation till att patientgruppen är liten och de verksamma specialisterna inom området är få är forskningsaktiviteten hög. Under 2018 publicerades den första artikeln baserad på LKG-registret i en vetenskaplig tidskrift och ett manuskript skickades in för publicering. Ytterligare tre studier har bedrivits parallellt och är i sin slutfas. Under 2018 påbörjades även ett doktorandprojekt om utlandsadopterade barn med LKG, där registerdata kommer att ingå i en delstudie.
– Arbetet med LKG-registret har lett till ökat samarbete och utbyte mellan Sveriges LKG-centra. Det förbättringsarbete som än så länge har gjorts baserat på LKG-registret gäller framför allt uppföljning av patienter och metoder för utvärdering, dokumentation, diagnostik och kodning. Detta arbete är en förutsättning för att kunna jämföra resultaten av den behandling som ges vid olika centra. Dessutom används redan idag data från LKG-registret som underlag för verksamhetsplanering.
Hur ser ni på framtiden för registret? Vad är på gång?
– Nu ställer vi in siktet på certifieringsnivå 1. Under 2019 har vi som mål att samtliga centra ska ha minst 90 % rapporteringsgrad avseende tal och tänder/bett i de fall där registrering är möjlig. Vi planerar att föra in ett PREM-mått i registret och en process pågår för att även finna fler lämpliga PROM. Vi försöker också att utveckla våra utdatarapporter för att de ska bli användbara inom samtliga områden (kirurgi, tänder/bett, tal). Under våren 2019 kommer vi att skicka in tre manuskript för publicering i vetenskaplig tidskrift.
Tidigare har tidigaste åldern för utvärdering av behandlingsresultat varit fem år. Under 2019 börjar vi registrera data från joller-/tal-bedömning vid 18 månaders ålder. Vi kommer också att leverera minst en och helst flera kvalitetsindikatorer för publicering i Vården i siffror.
Vad är ni mest stolta över gällande registret?
– Vår höga täckningsgrad och att vi i år har rapporterat resultat hos femåringar vad gäller tal och bett. Det är också kul att uthållighet lönar sig. Vi startade som ett hemmabygge och gick 2009 över till ett samarbete med RC Syd och nu fortsätter vi framåt och har i år som tidigare nämndes blivit nationellt kvalitetsregister på nivå 2. Vi har tack vare anslag från kvalitetsregistersatsningen kunnat anställa Kristina som projektansvarig och hennes arbete har påtagligt bidragit till utvecklingen.
Vi tackar Magnus och Kristina för svaren och önskar lycka till med kommande mål!
LKG-registrets hemsida
Klicka här för att komma till intervjun med föregående månads register, Nationella Kataraktregistret.
