Stadgar

Nedan redovisas stadgarna för SKRS (Svenskt Kvalitetsregister för Rehabilitering vid Synnedsättning).

§ 1 Syfte

SKRS är ett nationellt kvalitetsregister som har till syfte att

• öka kunskapen om rehabiliteringsåtgärder och dess effekt för att uppnå likvärdig synrehabilitering i Sverige
• utveckla process- och resultatmått efter relevanta evidensbaserade åtgärder
• utgöra underlag för forskning, verksamhetsutveckling och kliniskt förbättringsarbete.

§ 2 Samverkan

SKRS samverkar med Registercentrum Syd som ansvarar för alla avtal med eventuella parter utanför registret och administrerar SKRS med särskilt avtal. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet är Region Blekinge.

§ 3 Medlemskap

SKRS är öppet för regionernas synenheter i Sverige som arbetar med synrehabilitering. Varje synenhet som önskar medlemskap i SKRS skall vara separat användare oavsett organisationsstruktur i respektive region.

§ 4 Avgifter

Deltagande enheter kan komma att debiteras avgift för anslutning/registrering. Storleken på denna avgift fastställs av styrgruppen för SKRS vid det sista av de ordinarie styrgruppsmötena årligen.

§ 5 Verksamhets- och räkenskapsår

SKRS:s verksamhets- och räkenskapsår är kalenderår, det vill säga den 1 januari till den 31 december.

§ 6 Ekonomi

SKRS bedrivs med stöd av registermedel från Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). Registermedel ansöks om årligen av registerhållaren med stöd av styrgruppen.
Beviljade registermedel förvaltas av registerhållaren. Användande av registermedel är utsatt för offentlig revision. Styrgruppen har rätten att tidsbegränsat anlita konsulter till SKRS, dock kommer SKRS i första hand att anlita personal som är anställda hos medlemmarna. Ekonomin administreras enligt särskilt avtal av Registercentrum Syds kontor i Karlskrona.

§ 7 Styrgruppens sammanställning och arbetssätt

7:1 Registerhållare

Registerhållare beslutas av styrgrupp efter remissrunda till SYNS (Syncentralernas nationella samverkansgrupp). Mandatperioden för utsedd registerhållare är tre år. Omval av registerhållare kan ske.
Registerhållaren är styrgruppens ordförande och ansvarig för det nationella registret och är ansvarig för att förvaring och bearbetning av data sker på ett betryggande sätt. Registerhållaren ansvarar också för ansökningar i registrets namn.
Styrgruppen kan utöver registerhållare även utse en biträdande registerhållare.

7:2 Styrgrupp

Styrgruppen ska spegla olika professioner inom synverksamheterna samt stora och små verksamheter med geografiskt spridning. Till registret bör även en sakkunnig inom forskning knytas och likaså en medlem som representerar synenheternas målgrupp. Till gruppen adjungeras även en representant från Registercentrum Syd.
Förslag på medlemmar i styrgruppen kan föreslås av styrgruppen, syncheferna och SYNS. Mandatperioden för styrgruppsmedlemmar är tre år. Omval kan ske. Styrgruppen fattar beslut kring nya medlemmar.
Styrgruppen äger rätt att adjungera sakkunniga när behov finns. Styrgruppen konstituerar sig själv och ska sammanträda minst fyra gånger per år.
Styrgruppen är beslutsmässig när minst tre fjärdedelar av medlemmarna deltar.
Agenda och minnesanteckningar över styrgruppsmöten ska finnas på digital samarbetsplats. Där ska även arbetsmaterial och projekt som arbetsgrupper utför finnas.

Styrgruppens befogenheter är att

• ta övergripande strategiska beslut för registret och dess utveckling
• ha övergripande ansvar för juridiska och etiska frågor
• ha övergripande ansvar för registrets ekonomi
• ha övergripande ansvar för drift/underhåll av register
• vara beslutsfattare för forskningsprojekt/uppdrag som berör mer än en medlems data
• utse och tillsätta arbetsgrupper.

§ 8 Ansvar för dataregister och forskning

8.1 Juridiskt

Juridiskt ansvarig för SKRS:s dataregister är CPUA (centralt personuppgiftsansvarig). SKRS ska vara kopplat till ett registercenrum och följa gällande lagar och förordningar som styr kvalitetsregister. SKRS:s styrgrupp ansvarar för SKRS:s databas och beslutar om en policy för vilka utdatarapporter som ska tas fram.

8.2 Vetenskaplig verksamhet och publikationer

SKRS är uppbyggt så att det möjliggör vetenskapliga bearbetningar med epidemiologisk teknik. Forskningsprojekt kan initieras av styrgrupp, medlemmar eller andra intresserade. Forskningsprojekt som gäller uttag från flera medlemmar skall anmälas till styrgruppens forskningsansvarige och styrgruppen beslutar om uttag av registerdata ska beviljas projektet. Alla beviljade forskningsprojekt som gäller flera medlemmars data ska finnas registrerade i en projektkatalog samt anslås på hemsidan.
Tillstånd från etisk prövningsnämnd ska också finnas för uttag ur registret. Vid användning av registerdata från SKRS skall SKRS som källa alltid anges.

8.3 Deltagande synenheter och lokal rapportering

Deltagande synenheter ansvarar för inmatning av egna data, för bearbetning och presentation av egna data, att lokala användare är behöriga att handha journaldata samt att registret ryms inom det generella tillståndet för vårdregister som finns inom regionen och är registrerat hos detta.
Deltagande synenheter är ansvariga för att lokalt uttag av egna data sker enligt de lagar och föreskrifter som finns hos den egna regionen.

§ 9 Ändring av stadgar

Styrgruppen fattar beslut om ändring av stadgar efter samverkan med SYNS.

§ 10 Användarmöte

SKRS ska anordna ett användarmöte minst en gång per år dit chefer för synverksamheter och kontaktpersoner blir kallade.

Publicerad: 15 februari 2017
Senast uppdaterad: 17 juni 2020