Miles berättelse
Miles föddes i juli 2015. Dag två på BB fick vi veta att han hade grå starr. Hans pappa är bärare av den genen, vilket vi visste, men vi visste inte att Miles skulle få en så aggressiv form. Han opererades vid åtta veckor och man fick inte in någon intraokulär lins då hans ögon var för små. Efter detta fick han efterstarr två gånger och opererades vid tre månader och sex månader och man fick också borra ett hål i varje iris för att leda vätskan rätt.
Det var en kamp med linserna i början. Det var tufft både för Miles och oss. Det var svårt för relationen att inleda varje morgon med en jobbig kamp. Förutom några små korta veckor av bråk efter det inledande kaoset har Miles dock varit otroligt foglig och accepterande kring linserna.
Jag som mamma kan hantera det hela ståendes, liggande, sittandes – ja, jag skulle nog kunna få in en lins i ögat på en myra! Miles pappa kan också ta ut linserna, men då vi fått tunna linser är det svårt för honom att sätta i. Förskolan kan också ta ut linserna och har dessutom glasögon på plats som backup.
Miles har glasögon på +18 som han kan ha om han är förkyld samt läsglasögon på +2,5 i kombination med linserna från tre års ålder. Kontaktlinserna har funkat så otroligt bra och han har inte haft några problem med tryck eller infektioner såhär långt.
Idag är han en glad 3,5-åring som läser, leker obehindrat och har en synutveckling över förväntan. Han är tidig i alla utvecklingssteg, verbal kring ögonens status och kan förklara vad fröknar eller vi behöver göra om något är obekvämt.
Miles är som sagt otroligt foglig i linshanteringen, vi har från början bestämt att han aldrig ska ha något val och därför har han resignerat och accepterat det – även om det var oerhört påfrestande på oss alla inledningsvis och periodvis.
Han lapptränade under ett år, men det svagare ögat hämtade sig och vi var utan lapp i ett efterföljande år. Nu har vi sedan sommaren 2018 lapptränat igen, två timmar per dag.
Var 50:e dag får han välja en belöning, något som gör det mycket lättare för honom och oss.
Mitt bästa tips är de två Facebookgrupperna Children with congenital cataracts och Barn med medfödd grå starr, där man man få tips, råd och se videor på linshantering för inspiration. Sök också stöd hos andra som varit i samma situation och ställ alla frågor ni har till både vård och andra instanser. Kolla vad ni kan få för stöd på förskolan i form av resursbelopp. Och håll ut. Det blir bra till slut, och är det inte bra så är det inte slut än.
Kim Scharafinski, Miles mamma, våren 2019
Kontakt
E-post: rcsyd@regionblekinge.se
Senast uppdaterad: 26 augusti 2020
