Pågående projekt

Hittas barnkatarakterna tillräckligt tidigt?

I Sverige har vi undersökt ögonen på alla nyfödda på BB i cirka tio års tid. Det gör vi för att hitta sjukdomar som behöver behandlas mycket tidigt som till exempel medfödd grå starr. Kunskapen om denna ögonundersöknings effektivitet är begränsad. Med detta i åtanke har vi byggt registret på ett sätt som gör att vi kan besvara frågorna kring vem och hur sjukdomen upptäckts. Dessa frågor arbetade vi med under 2011 och svaren publicerades i en artikel i Läkartidningen 2012 och även senare i den vetenskapliga tidskriften Acta Paediatrica. Vad vi kom fram till var att ögonundersökning av nyfödda utförs i mycket stor utsträckning i Sverige (90%) och att de allra flesta av alla barn som bör opereras tidigt upptäcks på BB. Slutsatsen blev att det faktiskt är meningsfullt att fortsätta på inslagen bana.

Eftersom Danmarks alla grå starropererade barn också ingår i PECARE-registret är det intressant att jämföra Sverige och Danmark, för vi vet att man i Danmark inte ögonundersöker på BB. Utvärdering gjordes under 2013 och data visar att man i Danmark diagnosticerar och opererar barn senare än i Sverige. Resultaten har presenterats på ögonläkarkonferens och sammanställts i en artikel och skickats årsskiftet 2013/14 till en vetenskaplig tidskrift för publicering, Acta Ophthalmologica.

Utbildning i ögonscreeningteknik behövs för läkare på BB och BVC. En undervisningsfilm om hur man undersöker har lagts ut på internet i samarbete med Linköpings Universitet, även översatt till engelska (http://lioappl1.lio.se/Video/2011/Ogonundersokning_Engelsk.htm). Detta gjordes i samband med publicering artikeln ”Ögonscreening på BB är effektiv” i Läkartidningen 2012 som bygger på data från PECARE.

Förbättrad kommunikation med familjerna 

För bästa behandling krävs stor medverkan från föräldrarna som ger ögondroppar, lappbehandlar och hjälper till med kontaktlinser och glasögon för att synen ska utvecklas normalt. Ett projekt om hur vi förbättrar information till familjer med barnkatarakt har genomförts. Detta är en enkätundersökning där berörda föräldrar ur registret och ögonläkare runt om i landet har svarat på frågor som handlar om hur familjerna fått information och hur de önskat få respektive ge information. Det framkom tydligt att både familjer och läkare ville att lättförståelig information skulle finnas på internet för att kunna printa ut materialet och också ge i handen vid besök. Det visade sig också finnas ett särskilt stort behov av skriftlig information hos föräldrar med barn som fått diagnosen före tre månaders ålder. Därför har ett nytt informationsmaterial utarbetats och ska läggas ut på internet 2014. En vetenskaplig artikel om undersökningen har sänts till tidskrift i januari 2014.

Överblick över barnkataraktsjukdomen- epidemiologisk artikel

Epidemiologi innebär att man kartlägger och beskriver en sjukdoms utbredning och speciella mönster i en befolkning. Med hjälp av uppgifter från PECARE kan vi göra en sådan beskrivning i syfte att skaffa mer kunskap och kunna planera vården för framtiden. Detta arbete utförs under 2014.

Publicerad: 16 september 2015
Senast uppdaterad: 16 september 2015