Axels berättelse

Vår son Axel föddes i januari 2014 med tät grå starr på båda ögonen. Det kom inte som någon chock – då. Chocken kom istället redan på ultraljudet i vecka 18, då läkarna på en direkt fråga av mig kunde se att linserna såg grumliga ut.
Jag, Axels Anna, är själv född med grå starr och det var anledningen till att jag undrade vid ultraljudet. Jag har dock alltid fått höra att min starr inte är ärftlig, därav chocken. Ibland slänger man ut en fråga, men är inte beredd på svaret. Jag blev också väldigt ledsen, ledsen över att inte få ett friskt barn, trots själv har klarat mig väldigt bra genom livet.

Axel opererades vid tre veckors ålder. Eftersom hans ögon även var något små, det vill säga underutvecklade, kunde man inte operera in någon lins i hans ögon. Han fick istället starkare kontaktlinser utanpå. Att man inte opererade in linser i hans ögon är dock inte bara av ondo. Som jag har förstått det så kan komplikationer som efterstarr och grön starr klaras ifrån i större grad om man inte får linser inopererade.

Jag och min man fick börja i linsinsättningsskola på S:t Eriks Ögonsjukhus. Det var supersvårt, eftersom Axel hade så små ögon.
När Axel var runt tre månader lyckades jag ta ut hans linser själv för första gången. Jag kände en enorm eufori över att kunna ta hand om mitt barn själv. Min man blev bäst på att sätta i linserna och jag bäst på att ta ut dem.

I början följde Axel mest ljus och tittade efter lampor, men vartefter tiden gick så såg han mer och mer. När han var 3,5 opererades han för efterstarr på ett öga, allt gick jättebra.

I skrivande stund är Axel snart fem år och ser runt tjugo procent med linser och något mer med sina tjocka glasögon som han fick vid tre års ålder. Han är en glad, nyfiken och framåt kille.

Axel lärde sig att gå vid 1,5 års ålder. Lite sent kanske, men han lärde sig å andra sidan att cykla helt utan stöd året därpå vid 2,5 års ålder!

Hjälpmedel, såsom glasögon, kikare och förstoringsapparat, får vi genom syncentralen.

Mitt råd till alla er som fått detta svåra och omtumlande besked och kanske är ledsna och oroliga: Var inte det! Allt kommer bli bra. Gläds åt hela ert barn. Uppmuntra ert barn till att ta för sig av livet och behandla det inte som handikappat, för det är då det blir det.

Jag är själv synskadad och får exempelvis inte köra bil, men jag ser annars inte att livet har så många hinder. Jag arbetar som journalist, ett yrke som kanske egentligen inte borde passa en synskadad. Jag har bestigit Kilimanjaro, Afrikas högsta berg, och jag har backpackat jorden runt. Man klarar sig rätt bra med mindre syn. Så njut av er fina lilla bebis och se henne eller honom som en extra speciell gåva som bara kommer att föra er familj in på nya spännande vägar och med nya spännande möten.

Jag har skapat Facebookgruppen Barn med medfödd grå starr som ni gärna får gå med i.

Anna von Koch, Axels mamma

Kontakt

Telefon: 070-922 31 34

Axel von Koch ler och leker i en hög av höstlöv. På sig har han en rödgrå mössa, glasögon och blågrön jacka.
Axel von Koch
Publicerad: 24 januari 2019
Senast uppdaterad: 5 februari 2019