Den 13 oktober hölls årets användarmöte för AmbuReg (Ambulansregistret). Mötet ägde rum i Göteborg och samlade 30-talet deltagare. Ämnen på agendan var bland annat Erfarenheter av andra kvalitetsregister och Presentation av 2021 års data.
På Lindholmen Science Park i Göteborg samlades torsdagen den 13 oktober cirka 30 deltagare plus representanter för AmbuReg för årets användarmöte.
Efter frukostfika och välkomnande av Glenn Larsson och Håkan Klementsson från AmbuRegs styrgrupp inleddes dagens föreläsningar.
Varför ett kvalitetsregister? Erfarenheter av andra kvalitetsregister och AmbuReg hittills
Först ut på agendan var Johan Herlitz, som utöver att ingå i AmbuRegs styrgrupp också varit engagerad i Svenska HLR (Hjärt-lungräddning)-registret sedan dess begynnelse.
Johan berättade om erfarenheter av HLR-registret och vilken nytta man haft av registret i ambulanssjukvården. Detta trots att oväntade hjärtstopp utgör knappt en procent av ambulanssjukvården.
Totalt har 32 doktors- och registeravhandlingar publicerats sedan registrets start. De som författat avhandlingarna är till professionerna 18 läkare, 13 sjuksköterskor och en socionom.
Registret har också genererat över 200 publikationer i referensgranskade tidskrifter.
En avhandling som Johan särskilt lyfte fram som intressant kopplat till ambulanssjukvården var Sorgereaktionen hos anhöriga efter ett hjärtstopp. Professionen har ett stort ansvar att hjälpa människor vid ett hjärtstopp och den hjälpen startar på insjuknandeplatsen.
Vad har då registerforskning visat vid hjärtstopp utanför sjukhus?
Först och främst pekade Johan på de två typer av faktorer som finns: ej åtgärdbara och delvis åtgärdbara. Här ansåg Johan de delvis åtgärdbara som mest spännande för att se om de går att åtgärda.
Ej åtgärdbara faktorer är bland annat plats, socioekonomi, etnicitet, ålder och kön.
Delvis åtgärdbara faktorer är bland annat responstid och första registrerade rytm. Responstiden har stor inverkan.
Johan berättade också om behandlingsalternativ som är viktiga att tänka på och till vilken typ av liv patienterna räddas (när man sett över livskvaliteten har det kunnat konstateras att mer än 90 % har acceptabel hjärnfunktion).
Olika saker man kommit fram till inom registret är exempelvis följande:
- Generellt så verkar de som överlever hjärtstopp utanför sjukhus må bättre än de som överlever hjärtstopp på sjukhus. De som överlever utanför är generellt friskare och har inte samma samsjuklighet som de på sjukhus, som ju ligger på sjukhus för att de är sjuka.
- Folk som ringt in redan när de börjat få symptom och sedan får hjärtstopp inför ögonen på ambulanspersonal har inte en jättemycket bättre prognos, trots att personal alltså redan finns på plats. Detta beror troligen på att det gäller en redan sjuk grupp.
- Det finns inte något samband mellan kommunal befolkningstäthet och överlevnad.
- Tidpunkten för hjärtstopp har en lätt överrepresentation på morgontimmarna då man är lite uppe i varv.
- Identifiering (troligen i AI-form) av patienter som saknar chans att överleva jobbas på för att kunna få beslutsunderlag för att använda på sjukhus, men i förlängningen även ute på plats för råd och stöd till ambulanspersonalen.
Vidare berättade Johan om att det finns ett internationellt nätverk/samarbete. Sex länder i Europa har heltäckande register (Sverige, Danmark, Norge, Irland, Portugal och Schweiz) och någon form av register finns i 70 % av länderna.
Utöver att visa upp vad HLR-registret bidragit till nämnde Johan också vikten överlag av att titta på vad andra register gjort och dra lärdom av andras erfarenheter. Som exempel nämndes en kollega som var involverad i diabetesregistret, ett register som Johan anser är kanske det bästa i klassen. Kollegan gav tidigt Johan och HLR-registret tips om vad som borde finnas med i en årsrapport, exempelvis vikten av att ha med ett stycke av vad registerforskningen visat.
Efter genomgången av de olika sakerna som HLR-registret bidragit med så avslutade Johan sin dragning genom att poängtera: ”Kan vi göra så mycket med ett register som täcker en procent så tänk vad som kan göras med ett register som täcker så mycket som Ambulansregistret!”
Presentation av 2021 års data
Efter Johans inledning tog Glenn Larsson och Håkan Klementsson vid och gick igenom AmbuRegs datainsamling för 2021 och vad som kunde utläsas i det som samlats in.
Utöver att visa upp det insamlade så diskuterade hela salen öppet ämnen som insamling med xml-fil (i takt med att registret får in mer data i xml-format så ökar också möjligheterna för bättre redovisning), valideringsdataverktyg, kvalitetsindikatorer, fritext och användarmötesfrekvens.
Saker som diskuterades mer i detalj:
- I den insamlade registerdatan stack vissa regioner ut. I Kalmar, Blekinge, Värmland och Västernorrland verkar man exempelvis åka mycket ambulans på primäruppdrag. Detta finns ingen förklaring till och det har sett nästan likadant ut sedan data började samlas in.
- Förbättring av insamlad data, Glenn: ”Sedan vi började samla in har vi sett, inte minst på vitalparametrarna, en förbättring.”
- Sannolikt har fler patienter smärtskattats än vad som kan visas med siffror. Det är väldigt mycket fritext.
- Journalrepresentanternas åsikter om förändringar av fritext till fasta alternativ.
- Förlag om att journalsystem bör flagga för vad som bör fyllas i.
Något som också diskuterades lite extra var gällande registerkunskap rent allmänt och marknadsföring. Mötesdeltagarna menade att regionerna nog skulle behöva en repetition och mer råd och tips, precis som man fick i början när data började samlas in. AmbuReg får gärna komma ut oftare till verksamheterna och berätta mer om registret och möjligheterna med det som samlas in. Teamsmöten med jämna mellanrum skulle också kunna anordnas där siffror gås igenom. Glenn och Håkan höll med om att när nu uppbyggnad av registret skett så är det nog nästa steg, mer möten och där man också går in och tittar ihop med regioner på varför resultaten ser ut som de gör.
”Vi får ha en digital turné!” fastslog Glenn.
Glenn undrade vidare hur det jobbas generellt ute i verksamheterna med att öka kännedomen om AmbuRegs existens. Vet verksamheterna om att registret finns? Används datan? Trycks det på vikten av att registrera? Svaren på detta var blandade bland åhörarna:
- Svar 1: ”Nej, det marknadsförs inte.”
- Svar 2: ”Vi har pratat en del om det och har med ämnet på arbetsplatsträffar med statistik. Vårt nästa steg är mer kontinuitet, statistik månadsvis så man ser skillnaderna snabbare.”
- Svar 3: ”Vi måste redovisa mer för högsta regionledningen. Det efterfrågas.”
- Svar 4: ”Vi kanske inte pratar just AmbuReg, men vi pratar om parametrar som finns med, smärta till exempel. Medarbetarna hamnar i liknande diskussioner som vi har idag gällande problemet med fritext.”
Johan Herlitz framhöll att livet är kommunikation. Kan man för varje region i siffror ge vilken siffra som regionen nådde för de här femton frågorna, och inte bara genom staplar, så blir informationen mer tillspetsad och pedagogisk. Detta ansåg åhörarna vara en god idé. Det behövs lättare/mer överskådliga/tydliga siffror för att kunna redovisa vikten av det insamlade på olika nivåer i verksamheterna.
Glenn och Håkan sammanfattade marknadsföringsdiskussionen med att trycka på att registret är under uppbyggnad där vi alla kan förbättra hur vi vill ha det samt vikten av att vara noga med vad som samlas in: ”Vi ska inte ha information som vi inte tydligt ser kommer patienterna till nytta.”
Sammanställning 17 regioner xml
Nästa punkt på dagordningen var sammanställning av infångad xml-data för 17 regioner. Även här var formatet mer av ett öppet diskussionsforum än en rak föreläsning. Saker som diskuterades var bland annat prio larmcentral, specifik vårdprocess/snabbspår, hämtplats, vård med transport till vårdinrättning, samt vård på plats och konsultation.
Generellt ansågs att sorteringen måste ses över mer. Ska data med hög kvalitet inkomma måste bättre sortering ske.
Två exempel på hur diskussionerna gick ges nedan gällande hämtplats och vård på plats och konsultation.
Hämtplats
Åhörare: ”För de patienter som inte rapporteras med ambulans, där sätter vi i regel inte någon hämtplats alls. Det är ungefär 20–25 %, vilka då borde hamna som missing för oss..?”
Åhörare: ”Begreppet ’hämtplats’ utgår från att alla ska hämtas. Det borde kanske ändras till ’bedömningsplats’?”
Glenn: ”Bra åsikter. Det får vi titta på nationellt vad det ska kallas och bestämma det.”
Vård på plats och konsultation
Glenn: ”Använder man någon form av läkarkonsultationer? Bara ett fåtal har svarat här. Är det av vikt att ha kvar denna variabel? Vill ni veta när läkarna är med på uppdragen?”
Åhörare: ”Ja, för att kvalitetssäkra. En sköterska eller barnmorska kan ju också svara, någon med högre kompetens än en själv.”
Glenn: ”Vi har valt läkare. Ska vi differentiera och fråga efter läkare, sjuksköterska eller annan?”
Åhörare: ”Ja. Det är oerhört viktigt att veta hur ofta ambulanssjukvården behöver hjälp. Det är också viktigt att kunna jämföra med övriga Sverige.”
Glenn: ”SLAS (Sveriges Ledningsansvariga Ambulansläkare i Samverkan) kan få ett uppdrag om vad vi egentligen ska samla in i den här funktionen.”
Traumaförekomst utifrån AmbuReg och SweTrau (Svenska Traumaregistret)
Efter lunch inleddes eftermiddagspasset med att Glenn berättade om den första vetenskapliga studien från AmbuReg: Trauma i svensk ambulanssjukvård – En övergripande och fördjupad beskrivning av patienter drabbade av trauma.
Studien, som gjorts i samverkan med SweTrau, är inte publicerad ännu, men innehållet i materialet presenterades sammanfattat på användarmötet.
Bakgrunden till studien är att det saknas en nationell, övergripande registrering av förekomst av trauma som ger en samlad bild av de olika traumafallen. SweTrau tar de allvarliga skadorna och i socialstyrelsens patientregister finns vanlig sjukhusvård som vårdtider, kontaktorsaker etcetera.
Mot denna bakgrund har ambitionen från AmbuReg varit att titta på fallen från lindrigt till allvarligt trauma och matcha mot register för att beskriva patientgruppen.
I den data från 2019 som man tittat på för studien är 14 % registrerade som skada/trauma. Dessa registreringar har matchats med ambulansuppdraget för att se hur många allvarligt skadade patienter som tas om hand av sjukvården. 4,3 % allvarligt skadade finns i SweTrau.
Slutsatserna i studien var framför allt att
- traumapatienter var vanligt förekommande inom ambulanssjukvården
- en relativt liten andel traumapatienter var allvarligt skadade, fick betydande funktionsnedsättningar eller avled (en möjlig orsak kan vara triagering utifrån skademekanism (ESS 38)
- vidare analyser av lågprioriterade patienter behöver göras för att se betydelse för vårdresultat.
Annat som Glenn diskuterade utifrån arbetet var bland annat skademekanismer och medianvårdtid på sjukhus.
Lite extra tryckte Glenn också på svårigheten med att komma åt viss data till denna typ av studie med tanke på GDPR (The General Data Protection Regulation/dataskyddsförordningen) med mera.
Avslutningsvis utbrast en av salens åhörare: ”Ni ser, man kan använda AmbuReg till jättemycket!”
Referensgruppen – vad har man kommit fram till hittills och hur går vi vidare?
På det förra användarmötet för AmbuReg stod det klart att många saker behövde jobbas på för samsyn även utanför användarmötet. För att kunna jobba vidare på bästa sätt kom på förslag att bilda en referensgrupp/arbetsgrupp där några av användarna ingick.
Under våren 2022 har referensgruppen träffats och tittat på bland annat xml-rapporter, variabler, definitioner och värden man vill ha in. Man har också sett över så att allt är kompatibelt mot Flisa (Föreningen för Ledningsansvariga Inom Svensk Ambulanssjukvård) och SLA (Svensk Luftambulans).
Utifrån arbetet som gjorts har ett antal förslag tagits fram som diskuterades under årets användarmöte. Förslagen ledde under mötet till att man inom vissa områden kunde fatta beslut medan det inom andra områden gavs i uppdrag till referensgruppen att utreda vidare.
Några exempel på det som diskuterades:
- Ska vi inkludera sekundäruppdrag i registret för att veta totala antalet uppdrag i relation till primäruppdrag?
Här presenterade Joakim Lundin exempel på hur man 2017 inom Region Östergötland anpassat journalsystemet och uppdragstyper för att passa Flisa-standard. Innan dess fanns ingen tydlig uppdelning mellan olika kategorier. Mycket utbildning krävdes då och nu när det gått några år så påbörjas repetition snart igen.
Diskussionerna här handlade om exempelvis definitioner och tolkningar av vad som är primär- och vad som är sekundäruppdrag och att felkällor ofta är att man trycker fel, inte att alternativen är fel. Gällande det grundläggande är alla överens, det är snarare lokala grenar längre ner som kan bli lite olika.
Beslut: Ja, sekundäruppdrag ska inkluderas i registret från och med nästa inskick.
- Typ av hämtplats: Förslaget är att att utöka från fyra (bostad, sjukhus, vårdcentral, övrigt) till flera. Men vilka?
Socialstyrelsen har 0–9 för kategorin ”hämtplats”. Salen var dock delad till att använda alla dessa, bara vissa ansågs aktuella.
Beslut: Referensgruppen arbetar vidare med att korta ner/anpassa Socialstyrelsens lista. Begreppet ”hämtplats” ska också utredas och ändras till något i stil med ”bedömningsplats”. - Kan vi ändra definitionen ”smärta vid första bedömning” till ”smärta vid initial bedömning” enligt SLAS Smärta avlämning?
Beslut: Ja, ingen motsätter sig förslaget. - Idag står det ”Patienten fick avsnörande förband (torniquet)/tryckförband/annat förband vid vårdtillfället (ja/nej)”. Kan vi ändra till ”Stoppa livshotande blödning”?
Diskussionen i rummet handlade främst om att det är svårt att definiera begreppet ”livshotande”.
Beslut: Ändra till endast ”Avsnörande förband (ja/nej)”.
För att läsa mer om det som beslutades hänvisas till styrgruppens minnesanteckningar från dagen.
Klicka här för att komma till minnesanteckningarna (PDF-format, 130 kB).
Sammanfattningsvis hölls på denna programpunkt många konstruktiva diskussioner med ett stort antal infallsvinklar som ledde arbetet och samsynen framåt.
Avslutning och utvärdering samt information inför nästa års datainsamling (data för 2022)
Under dagens sista punkt sammanfattade styrgruppen dagen, frågade de journalleverantörer som deltagit på mötet hur de upplevt att ta del av informationen samt berättade om planerna framöver.
- Journalleverantörsinput 1: ”Det är viktigt för oss att förstå vilka uppgifter som ska komma till registret och att hela Sverige ska prata om samma sak så det inte blir för mycket egenpåhittade termer.”
- Journalleverantörsinput 2: ”Många intressanta diskussioner. Vi har fått många uppslag som vi kan jobba vidare med efter dagens möte.”
Planerna framöver för AmbuReg är i korthet att nästa års data samlas in under mars, april och maj 2023 och att det inför insamlingen kommer att hållas ett informationsmöte.
Kommentar från en av deltagarna
Annika Åström Victorén, ordförande SLAS och överläkare Ambulanssjukvården Region Jönköpings län, hur upplevde du dagen och vilka intryck tar du främst med dig?
– Mycket bra och informativ dag! Jag tar med mig att alla Sveriges 21 regioner rapporterar, men att vi alla har en hemläxa att göra för att säkerställa att vi dokumenterar och rapporterar data på ett likvärdigt och korrekt sätt.
Hur hjälper denna typ av registermöten dig i ditt arbete?
– Inom SLAS bör vi framöver arbeta med kvalitetsindikatorer, vilket var en insikt vid mötet.
Program
Klicka här för att ladda ned dagens program (PDF-format, 242 kB).
Presentationer (i programordning)
Varför ett kvalitetsregister – erfarenheter av andra kvalitetsregister och AmbuReg so far (PDF-format, 2 MB)
Uppdragstyper Region Östergötland (PDF-format, 583 kB)
