Registrets struktur
HAKIR är webbaserat och data lagras på säkert sätt på en server som administreras av RC (Registercentrum) Syd i Lund. Inloggning sker säkert med hjälp av e-tjänstekort i enlighet med Patientdatalagen. All hantering av personuppgifter sker på liknande sätt och med samma sekretesskrav som journalhantering inom övriga sjukvården.
Registret är uppbyggt att fungera i enlighet med bestämmelserna i Patientdatalagen (SFS 2008:355) och rekommendationer från Sveriges Kommuner och Regioner. Alla patientdata som redovisas är avidentifierade. All registrering är frivillig och patienten har även rätt att avsluta en påbörjad registrering eller få sina redan registrerade uppgifter raderade.
Data registreras vid fyra olika tillfällen: före, under samt 3 och 12 månader efter operation. Patienten fyller, om den vill, i en enkät före operation samt 3 veckor och 3 respektive 12 månader efter operation.
HAKIR har två nivåer
Grundregistreringen omfattar alla som opereras vid en deltagande klinik. Enbart uppgifter som behövs för registrets primära syften inom kvalitetskontroll och förbättringsarbete registreras. Uppgifter som samlas in är till exempel diagnos, operationsmetod, eventuella komplikationer samt symptom före och efter operation. Patienternas upplevelse av bemötande och operationsresultat registreras också. Huvudsyftet är att fånga upp och analysera eventuella komplikationer efter handkirurgiska operationer och patienternas synpunkter på vården.
Den utökade uppföljningen är ett tillägg till grundregistreringen och innebär förutom ovanstående att ytterligare, mer detaljerad data från operationen registreras och att patienten också kallas till sjukhuset för en funktionsundersökning. Syftet med den utökade registreringen är att mer i detalj kunna jämföra resultaten av olika operationsmetoder.
Vad som undersöks beror på vilken operation det gäller, oftast gäller det kraft och rörlighet i handen, ibland också röntgenundersökning eller test av känsel. Ofta kan undersökningen göras i samband med annat besök på kliniken och tar i allmänhet 15–30 minuter. Utökad uppföljning sker 3 och 12 månader efter operation.
Utökad registrering kräver dock resurser och förändrad organisation hos vårdgivarna och därför kommer inte alla operationstyper att kunna följas upp vid starten av HAKIR utan adderas successivt till registret. Varje deltagande klinik väljer om och när man önskar starta med utökad registrering för en viss operationsgrupp. Möjlighet finns inte att isolerat göra utökad registrering endast för en utvald grupp patienter utan att grundregistrering först är införd och uppfyller kraven på täckningsgrad och validitet.
Inklusions- och exklusionskriterier
De patienter som vill och som uppfyller inklusionskriterierna fyller i en enkät före samt 3 och 12 månader efter operation. Enkäten består av två delar. I den första skattar patienterna sina symptom i hand/arm och nöjdhet med operationsresultat och bemötande och i den andra delen sin upplevda funktionsnedsättning. Vi har även enkät som utgår efter 3 veckor och utvärderar patientens upplevelse av vården.
Alla våra enkäter administreras via 1177 vårdguidens e-tjänster.
Vid utökad registrering gäller samma exklusionskriterier som för enkäterna med undantaget att vi inte har någon åldersexkludering för funktionsmätning, här krävs dock att man kan medverka för tillförlitliga mätresultat. För detaljer kring inklusionskriterier för funktionsmätningar, vänligen se information i respektive formulär i 3C. För instruktioner kring de olika mätningarna, vänligen se nationell mätmanual.
Kriterier
All registrering i HAKIR är frivillig och patienter har rätt att tacka nej till registrering och även att få sina uppgifter raderade utan att detta påverkar vården.
Hållbara rutiner kring arbetet med inklusion och exklusionskriterier för grund respektive utökad registrering är av stor vikt för att HAKIR ska nå en hög täckningsgrad. Målet är att samtliga möjliga patienter vid varje deltagande enhet ska finnas med i registret. Hög täckningsgrad är i sin tur en viktig del i arbetet med att den data som finns i registret utgör en tillräckligt bra grund för att både förbättringsarbete såväl som för forskning ska kunna genomföras.
Alla som opereras vid varje deltagande klinik bör inkluderas, även barn, men det finns fem sorters exklusionsmöjligheter:
1. Oregistrerad patient som inte ska delta alls
Det finns inget övergripande och riktigt bra sätt att undvika att i framtiden registrera patienter som tackar nej från början. Det är upp till respektive klinik att ha rutiner för detta (till exempel att ange detta i journal) och för dig som patient att vid varje vårdtillfälle på nytt avböja. Om patienten samtycker kan man lägga en spärr i startformulär 001.
2. Exklusion från enbart enkäten (inklusive funktionsmätning ifall det är aktuellt)
En del patienter kan, vill eller bör inte fylla i enkäterna och dessa patienter registreras i övriga formulär och exkluderas då bara från enkäten. Det här gäller till exempel barn <13 år, operation i samma eller andra handen inom 12 månader samt vid operation i båda händerna. Observera att detta inte gäller vid planerat flerseansförfarande, till exempel injektionsbehandling som upprepas i samma finger då funktionsmätning och enkätutskick istället planeras först efter den sista behandlingen.
3. En redan registrerad patient som avböjer fortsatt deltagande alternativt
En redan registrerad patient som avböjer fortsatt deltagande exkluderas genom att detta anges i Startformuläret 001. Inga framtida formulär registreras och nya enkäter skickas då inte ut.
4. Önskemål om att raderas helt ur registret
Om de fall en patient vill radera alla data kontaktas nationell registerkoordinator för hjälp med detta.
5. I fall då registrering hindras av tekniska skäl
Av tekniska skäl kan/ska inte personer med reservnummer eller utländska personnummer registreras.
Möjliga frågeställningar
Frågeställningarna nedan är sådana som kan ställas kopplat till registret.
- Hur nöjda är patienter 3 och 12 månader efter utförd handkirurgisk operation (nöjdhet med operationsresultat respektive med bemötande)?
- Nöjdhet med bemötande?
- Nöjdhet med smärtlindring?
- Minskar handkirurgiska operationer självupplevd funktionsnedsättning (enligt Quick DASH)?
- Har handkirurgiska operationer effekt på det symptom som patienten själv skattar som viktigast (till exempel smärta, stelhet, svaghet eller känsel)?
- Hur vanliga är reoperationer på grund av komplikationer och vad består dessa komplikationer av?
- Skillnader i patientupplevt resultat mellan kvinnor och män? För patienter i olika åldrar?
- Utökad registrering – gäller patienter som har opererats på grund av vissa utvalda diagnoser (till exempel tumbasartros, proteskirurgi eller böjsenskada)
- Skiljer sig resultaten avseende patientnöjdhet, upplevelse av symptomlindring och funktionella mätdata (t ex kraft, rörlighet) mellan olika alternativa operationsmetoder?
- Skiljer sig operationsresultatet beroende på vilken typ av rehabiliteringsmetod som använts?
- Skillnad i frekvens eller typ av postoperativ komplikation?
- Skillnader i resultat mellan kvinnor och män? Fungerar vissa operationsmetoder olika bra för män och kvinnor?
Senast uppdaterad: 23 december 2025
