Organisation och styrgrupp

Arbetet med och utvecklingen av HAKIR (Handkirurgiskt kvalitetsregister) sker i huvudsak i en styrgrupp, central respektive nationell arbetsgrupp samt vid varje deltagande enhet och tillsammans med varje deltagande patient. Den kompetens som registret behöver utöver detta, såsom statistik och IT, drift och datasäkerhet kring registerplattformen tillhandahålls av ett så kallat registercentrum.

Registerhållare

Marianne Arner
Docent

Nationell registerkoordinator

Annika Elmstedt
Legitimerad sjukgymnast

Styrgrupp

HAKIR leds av en styrgrupp där de deltagande regionklinikerna är representerade av sin verksamhetschef tillsammans med registerhållare, en representant från de privata vårdgivarna, en representant för Svensk Handkirurgisk Förening (SHF) och en från Svensk Förening för Handrehabilitering (SFH). Styrgruppen är tvärprofessionellt representerad.

Styrningen av registret regleras i registerplanen som fastslogs vid ett konstituerande styrgruppsmöte den 10 februari 2010.

Samtliga deltagare i styrgruppen har en ifylld jävsdeklaration från stödfunktionen för Nationella Kvalitetsregister.

Central arbetsgrupp

Den centrala arbetsgruppen består av registerhållare och nationell registerkoordinator.

Nationell arbetsgrupp

Arbetsgruppen är tvärprofessionellt representerad genom läkare, sekreterare, undersköterskor, sjuksköterskor, arbetsterapeuter samt sjukgymnaster/fysioterapeuter från olika enheter. Arbetsgruppen arbetar i huvudsak med att förbättra och utveckla registret, bland annat genom att granska struktur, rutiner, säkerhet och datavaliditet.

Registercentrum

Driften av registrets registerplattform sköts av RC (Registercntrum) Syd med kontor i Karlskrona och Lund.

Patientinformation

Det finns en informationsbroschyr som är gemensam för hela landet och som delges patienter. Utöver denna får patienten även information om HAKIR här på hemsidan (här publiceras även en del resultat), i en webbenkät, lokalt anpassat informationsmaterial (såsom operations-, mottagnings- och rehabkallelser) samt information via de olika klinikernas hemsidor, bildspel, diverse postrar med mera.

Deltagande enheter

Samtliga sju regionkliniker som har handkirurgisk verksamhet i Sverige, ett antal vårdgivare som bedriver handkirurgi i privat regi, samt en ortopedklinik registrerar i HAKIR. Vi har samlat kontaktuppgifter för alla deltagande enheter på hemsidan.

Klicka här för att komma till sidan med deltagande enheter.

Ansökan om medel från Sveriges Kommuner och Regioner

Sedan 2010 har majoriteten av arbetet med HAKIR finansierats med hjälp av medel via stödfunktionen för Nationella Kvalitetsregister.

Behandling av personuppgifter

Registerägare och CPUA (centralt personuppgiftsansvarig) är Region Skåne. Ett personuppgiftsbiträdesavtal finns tecknat mellan Södersjukhuset AB och RC Syd och vid varje klinik som deltar i arbetet med HAKIR finns det ett dataskyddsombud som har särskilt ansvar för HAKIR. Varje enskild användare av registret ansvarar också för att hanteringen av personuppgifter sker på ett korrekt sätt och varje klinik för att lokala rutiner följs. Verksamhetscheferna för respektive deltagande enhet har lokalt personuppgiftsansvar (LPUA).

Dataskyddsförordningen (GDPR)

Dataskyddsförordningen (GDPR) trädde i kraft den 25 maj 2018. De nya reglerna innebär att ansvar och skyldigheter förtydligas och utökas och att de registrerades rättigheter stärks. Förordningen omfattar inte bara personuppgifter som finns i register utan också sådana som finns i exempelvis Word-dokument, Excel-filer och i bilder.

I korthet kan man säga att vi får tydligare skyldighet att kunna visa att förordningen följs och ställer därför krav på dokumentation i större utsträckning än tidigare. Dataskyddsförordningen ersätter personuppgiftslagen (PUL), men patientdatalagen (PDL) förändras inte.

Förändringar i och med förordningen var bland annat följande:

nya krav på innehållet i information till registrerade individer och införande av personuppgiftsbiträdesavtal (PUB-avtal)
varje organisation ska ha ett dataskyddsombud som bland annat ska informera och ge råd samt övervaka hur personuppgifter behandlas i den egna organisationen
införande av en dokumentationsskyldighet och en skyldighet att anmäla så kallade personuppgiftsincidenter, exempelvis dataintrång, inom 72 timmar
den så kallade missbruksregeln försvann, vilket innebär att även digital behandling av personuppgifter i ostrukturerad form, till exempel i löpande text, e-post, enkla listor, bilder och film, kommer att omfattas av förordningens hela regelverk.

Klicka här för att komma till mer information om dataskyddsförordningen hos Integritetsskyddsmyndigheten.