Patientrapporterade mått

Två av de vanligaste patientrapporterade måtten är PROM (Patient Reported Outcome Measures/patientrapporterade utfallsmått) och PREM (Patient Reported Experience Measures/patientrapporterade upplevelsemått).

SwedeAmp (Amputations- och protesregister för nedre extremiteten) samlar in flera olika PROM vid flera tidpunkter samt en PREM-fråga vid uppföljning. Gemensamt är att dessa samlas in för patienter med amputation ovan fotleden.

PROM vid Baseline (formulär F4) belyser patientens situation före amputationen, men samlas ofta in i närtid efter amputationen.

PROM och PREM vid uppföljning (formulär F5) belyser patientens situationen 6, 12 och 24 månader efter amputationen. Det finns också möjlighet att välja ett senare uppföljningstillfälle och följa patienten med samma frågor. Om patienten genomgår en ny amputation på det andra benet eller en re-amputation till högre nivå påbörjas en ny uppföljningskedja utifrån patientens nya situation.

PROM i SwedeAmp

Nedan listas de PROM som finns i SwedeAmp.

Boendesituation

Boendesituationen före och efter amputationen.

Locomotor Capability Index (LCI-5)

Detta är ett frågeformulär som belyser patientens självskattade förflyttningsförmåga. Frågorna besvaras både före och efter amputationen. Vid uppföljning avses förflyttningsförmåga med protes.

LCI-5 består av 14 frågor med vardera 5 svarsalternativ och resulterar i en Totalscore (0–56). Redovisning kan också ske som två delskalor (0–28 vardera) som belyser grundläggande aktiviteter (till exempel att resa sig från en stol, gå inomhus, gå utomhus på plant underlag och gå över en trottoarkant) och krävande aktiviteter (till exempel gå på ojämnt underlag, gå och samtidigt bära ett föremål, resa sig upp från golvet och gå några trappsteg utan stöd av räcke).

Referens: Franchignoni et al 2004, Larsson et al 2009

Användning av gånghjälpmedel

Detta PROM innehåller frågor som berör typ av gånghjälpmedel vid gående hemma respektive utomhus, både före och efter amputationen. Vid uppföljning avses gående med protes. Svarsalternativen innefattar också ”Inget gånghjälpmedel” och ”Går inte”.

Användning av rullstol

Användning av rullstol före och efter amputationen.

Prosthetic Use Score (PUS)

Detta är en delskala från ett mer omfattande frågeformulär (Q-TFA). PUS belyser hur mycket patienten normalt sett har på sig protesen (antal dagar per vecka och antal timmar/dag). PUS rapporteras som en siffra mellan 0–100 där 100 betyder att patienten har på sig protesen varje dag under >15 timme per dag.

Referens: Hagberg et al 2004

Stumpsmärta respektive fantomsmärta

Detta PROM används för att ange förekomst av smärta med fyra svarsalternativ (Nej, Ja lite, Ja måttlig, Ja mycket). En följdfråga om eventuell smärtstillande medicin eller annan behandling ställs, men utan preciserade detaljer.

EQ-5D-5L

Detta är ett frågeformulär som belyser patientens generella livskvalitet efter amputationen.

EQ-5D-5L består av fem frågor som berör rörlighet, hygien, vanliga aktiviteter, smärtor/besvär och oro/nedstämdhet. Varje fråga har fem svarsalternativ. Resultatet kan redovisas som ett index där kombinationen av svar resulterar i ett värde mellan -0,594 och 1. Ett högre index betyder bättre självskattad hälsorelaterad livskvalitet.

Formuläret hämtas ner i registerportalen eftersom det inte får spridas via hemsidan.

Omfattande information om EQ-5D-5L finns på EuroQols hemsida.
Klicka här för att komma till informationen hos EuroQol.

PREM i SwedeAmp

Fråga om Mentorskap

Detta PREM innebär att det vid uppföljning efter amputationen ställs fråga om patienten fått möjlighet att träffa någon annan som också har en benamputation (för att till exempel ställa frågor). En följdfråga ställs om huruvida det hade varit önskvärt. Frågan initierades av patientföreningen RTP (Rehabilitering, Tillgänglighet, Påverkan) Personskadeförbundet under 2019.