Nationella Kataraktregistrets delregister PECARE (The Pediatric Cataract Register), som fokuserar helt p\u00e5 barnkatarakt, \u00e4r ett landsomfattande register f\u00f6r alla barn som genomg\u00e5r kataraktoperation, det vill s\u00e4ga operation d\u00e4r man tar bort en grumlig lins eller s\u00e5 kallad gr\u00e5 starr.<\/p>\n
Syftet med registret \u00e4r att vi som arbetar med barnkataraktpatienter ska f\u00e5 reda p\u00e5 resultatet av operationen och kartl\u00e4gga vad som p\u00e5verkar detta s\u00e5 att vi kan utveckla behandlingsmetoder och kontinuerligt f\u00f6rb\u00e4ttra v\u00e5rden. Med andra ord \u00e4r din medverkan i registret mycket betydelsefull.<\/p>\n
Sammanst\u00e4llning av uppgifter och resultat sker gruppvis, till exempel baserat p\u00e5 typ av grumling i linsen, k\u00f6n eller \u00e5lder. I sammanst\u00e4llningen \u00e4r du som patient helt anonym. F\u00f6delsenumret registreras s\u00e5 att vi ska kunna hitta dina data fr\u00e5n operationstillf\u00e4llet f\u00f6r j\u00e4mf\u00f6relse med resultatet efter operationen.
\nVi registrerar faktorer som vi tror kan utg\u00f6ra risk f\u00f6r s\u00e4mre resultat, samt eventuella komplikationer efter operationen.<\/p>\n
Den \u00f6kade kunskapen hj\u00e4lper oss att utveckla nya, b\u00e4ttre operationsmetoder och behandlingar. Den ger oss ocks\u00e5 m\u00f6jlighet att b\u00e4ttre informera dig som patient om f\u00f6rv\u00e4ntat resultat och risker. Klicka h\u00e4r f\u00f6r att l\u00e4sa mer om registret p\u00e5 hemsidan<\/a>.<\/p>\n Uppgifter om dig samlas in fr\u00e5n din patientjournal och fr\u00e5n dig sj\u00e4lv. Dina uppgifter f\u00e5r endast anv\u00e4ndas f\u00f6r att utveckla och s\u00e4kra v\u00e5rdens kvalitet, framst\u00e4lla statistik samt f\u00f6r forskning inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden.<\/p>\n Din medverkan i registret \u00e4r frivillig och p\u00e5verkar inte den v\u00e5rd du f\u00e5r. Om du inte vill att dina uppgifter registreras eller att tidigare registrerade uppgifter ska raderas v\u00e4nder du dig till den v\u00e5rdgivare du bes\u00f6kt och meddelar detta. Du har n\u00e4r som helst r\u00e4tt att f\u00e5 dina uppgifter borttagna ur registret.<\/p>\n Vid fr\u00e5gor kontakta din \u00f6gonklinik. Du kan ocks\u00e5 klicka h\u00e4r f\u00f6r att l\u00e4sa mer om patientens r\u00e4ttigheter p\u00e5 Registercentrum Syds hemsida<\/a>.<\/p>\n P\u00e5 denna sida finner du en nedladdningsbar broschyr med information riktad till familjer med barn med katarakt. Informationen i broschyren \u00e4r sammanst\u00e4lld i samarbete med teamet p\u00e5 \u00d6gonmottagningen Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, barnoftamologer runtom i Sverige samt f\u00f6r\u00e4ldrar till barn med katarakt. \u00d6gonteamet Great Ormond Street Hospital, London, har ocks\u00e5 gett v\u00e4rdefull inspiration och goda r\u00e5d.<\/p>\n Region Sk\u00e5ne \u00e4r centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) myndighet f\u00f6r Nationella Kataraktregistret och delregistret f\u00f6r barnkatarakt, PECARE. Det inneb\u00e4r att Region Sk\u00e5ne har ansvaret f\u00f6r att personuppgifter hanteras p\u00e5 ett r\u00e4ttss\u00e4kert och kvalitetss\u00e4kert s\u00e4tt efter att de f\u00f6rts in i registret.<\/p>\n Klicka h\u00e4r f\u00f6r att komma till mer information om vad CPUA inneb\u00e4r f\u00f6r dig som patient.<\/a><\/p>\n Gunilla Magnusson, docent, \u00f6verl\u00e4kare, \u00d6gonsjukv\u00e5rden M\u00f6lndals sjukhus.<\/p>\n E-post: gunilla.magnusson@vgregion.se<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Patientinformation Information till patient\/v\u00e5rdnadshavare Nationella Kataraktregistrets delregister PECARE (The Pediatric Cataract Register), som fokuserar helt p\u00e5 barnkatarakt, \u00e4r ett landsomfattande register f\u00f6r alla barn som genomg\u00e5r kataraktoperation, det vill s\u00e4ga operation d\u00e4r man tar bort en grumlig lins eller s\u00e5 kallad gr\u00e5 starr. Syftet med registret \u00e4r att vi som arbetar med barnkataraktpatienter ska f\u00e5… L\u00e4s mer<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/548"}],"collection":[{"href":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=548"}],"version-history":[{"count":20,"href":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/548\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1890,"href":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/548\/revisions\/1890"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=548"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}S\u00e5 hanteras dina uppgifter<\/h3>\n
Information till familjen<\/h2>\n
Centralt personuppgiftsansvar (CPUA)<\/h2>\n
Ansvarig och kontaktperson vid synpunkter p\u00e5 inneh\u00e5llet<\/h2>\n