{"id":1257,"date":"2019-01-24T15:14:06","date_gmt":"2019-01-24T15:14:06","guid":{"rendered":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/?page_id=1257"},"modified":"2020-08-26T12:32:57","modified_gmt":"2020-08-26T12:32:57","slug":"miles-berattelse","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/rcsyd.se\/pecare\/patientinformation\/information-och-stod-fran-patientforetradare\/miles-berattelse","title":{"rendered":"Miles ber\u00e4ttelse"},"content":{"rendered":"

Miles ber\u00e4ttelse<\/h1>\n

Miles f\u00f6ddes i juli 2015. Dag tv\u00e5 p\u00e5 BB fick vi veta att han hade gr\u00e5 starr. Hans pappa \u00e4r b\u00e4rare av den genen, vilket vi visste, men vi visste inte att Miles skulle f\u00e5 en s\u00e5 aggressiv form. Han opererades vid \u00e5tta veckor och man fick inte in n\u00e5gon intraokul\u00e4r lins d\u00e5 hans \u00f6gon var f\u00f6r sm\u00e5. Efter detta fick han efterstarr tv\u00e5 g\u00e5nger och opererades vid tre m\u00e5nader och sex m\u00e5nader och man fick ocks\u00e5 borra ett h\u00e5l i varje iris f\u00f6r att leda v\u00e4tskan r\u00e4tt.<\/p>\n

Det var en kamp med linserna i b\u00f6rjan. Det var tufft b\u00e5de f\u00f6r Miles och oss. Det var sv\u00e5rt f\u00f6r relationen att inleda varje morgon med en jobbig kamp. F\u00f6rutom n\u00e5gra sm\u00e5 korta veckor av br\u00e5k efter det inledande kaoset har Miles dock varit otroligt foglig och accepterande kring linserna.
\nJag som mamma kan hantera det hela st\u00e5endes, liggande, sittandes \u2013 ja, jag skulle nog kunna f\u00e5 in en lins i \u00f6gat p\u00e5 en myra! Miles pappa kan ocks\u00e5 ta ut linserna, men d\u00e5 vi f\u00e5tt tunna linser \u00e4r det sv\u00e5rt f\u00f6r honom att s\u00e4tta i. F\u00f6rskolan kan ocks\u00e5 ta ut linserna och har dessutom glas\u00f6gon p\u00e5 plats som backup.<\/p>\n

\"N\u00e4rbild<\/a>
Miles Scharafinski<\/figcaption><\/figure>\n

Miles har glas\u00f6gon p\u00e5 +18 som han kan ha om han \u00e4r f\u00f6rkyld samt l\u00e4sglas\u00f6gon p\u00e5 +2,5 i kombination med linserna fr\u00e5n tre \u00e5rs \u00e5lder. Kontaktlinserna har funkat s\u00e5 otroligt bra och han har inte haft n\u00e5gra problem med tryck eller infektioner s\u00e5h\u00e4r l\u00e5ngt.<\/p>\n

Idag \u00e4r han en glad 3,5-\u00e5ring som l\u00e4ser, leker obehindrat och har en synutveckling \u00f6ver f\u00f6rv\u00e4ntan. Han \u00e4r tidig i alla utvecklingssteg, verbal kring \u00f6gonens status och kan f\u00f6rklara vad fr\u00f6knar eller vi beh\u00f6ver g\u00f6ra om n\u00e5got \u00e4r obekv\u00e4mt.<\/p>\n

Miles \u00e4r som sagt otroligt foglig i linshanteringen, vi har fr\u00e5n b\u00f6rjan best\u00e4mt att han aldrig ska ha n\u00e5got val och d\u00e4rf\u00f6r har han resignerat och accepterat det \u2013 \u00e4ven om det var oerh\u00f6rt p\u00e5frestande p\u00e5 oss alla inledningsvis och periodvis.
\nHan lapptr\u00e4nade under ett \u00e5r, men det svagare \u00f6gat h\u00e4mtade sig och vi var utan lapp i ett efterf\u00f6ljande \u00e5r. Nu har vi sedan sommaren 2018 lapptr\u00e4nat igen, tv\u00e5 timmar per dag.
\nVar 50:e dag f\u00e5r han v\u00e4lja en bel\u00f6ning, n\u00e5got som g\u00f6r det mycket l\u00e4ttare f\u00f6r honom och oss.<\/p>\n

Mitt b\u00e4sta tips \u00e4r de tv\u00e5 Facebookgrupperna Children with congenital cataracts<\/a> och Barn med medf\u00f6dd gr\u00e5 starr<\/a>, d\u00e4r man man f\u00e5 tips, r\u00e5d och se videor p\u00e5 linshantering f\u00f6r inspiration. S\u00f6k ocks\u00e5 st\u00f6d hos andra som varit i samma situation och st\u00e4ll alla fr\u00e5gor ni har till b\u00e5de v\u00e5rd och andra instanser. Kolla vad ni kan f\u00e5 f\u00f6r st\u00f6d p\u00e5 f\u00f6rskolan i form av resursbelopp. Och h\u00e5ll ut. Det blir bra till slut, och \u00e4r det inte bra s\u00e5 \u00e4r det inte slut \u00e4n.<\/p>\n

Kim Scharafinski, Miles mamma, v\u00e5ren 2019<\/p>\n

Kontakt<\/h2>\n

E-post: rcsyd@regionblekinge.se<\/a><\/p>\n