{"id":3304,"date":"2024-03-27T13:48:47","date_gmt":"2024-03-27T13:48:47","guid":{"rendered":"https:\/\/rcsyd.se\/konsdysforiregistret\/?page_id=3304"},"modified":"2024-08-27T08:44:13","modified_gmt":"2024-08-27T08:44:13","slug":"nationella-kvalitetsregister-och-patientens-rattigheter","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/rcsyd.se\/konsdysforiregistret\/patientinformation\/nationella-kvalitetsregister-och-patientens-rattigheter","title":{"rendered":"Nationella kvalitetsregister och patientens r\u00e4ttigheter"},"content":{"rendered":"

Nationella kvalitetsregister<\/h1>\n

Vad \u00e4r nationella kvalitetsregister?<\/h2>\n

Nationella kvalitetsregister finns till f\u00f6r att f\u00f6rb\u00e4ttra och utveckla kvaliteten inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden. Det finns m\u00e5nga olika kvalitetsregister f\u00f6r olika sjukdomar och tillst\u00e5nd.
\nI registren finns individbaserade uppgifter om problem, insatta \u00e5tg\u00e4rder och resultat inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rd och omsorg.
\nVarje kvalitetsregister har en styrgrupp med representanter fr\u00e5n v\u00e5rden och de flesta register har \u00e4ven med patientrepresentanter i sina styrgrupper.
\nNationella kvalitetsregister kvalitetsgranskas hos st\u00f6dfunktionen f\u00f6r kvalitetsregister inom Sveriges Kommuner och Regioner (SKR).<\/p>\n

Med hj\u00e4lp av uppgifterna i ett kvalitetsregister g\u00e5r det att avg\u00f6ra vilka arbetss\u00e4tt, behandlingsmetoder och l\u00e4kemedel som ger b\u00e4st resultat och vilka som inte b\u00f6r anv\u00e4ndas l\u00e4ngre. Ju fler patienter som \u00e4r med desto s\u00e4krare blir slutsatserna. Data fr\u00e5n kvalitetsregistren anv\u00e4nds ocks\u00e5 f\u00f6r att j\u00e4mf\u00f6ra v\u00e5rdens kvalitet p\u00e5 olika v\u00e5rdenheter. Register \u00e4r allts\u00e5 viktiga f\u00f6r att kvalitetss\u00e4kra den v\u00e5rd och behandling patienterna f\u00e5r och f\u00f6r att s\u00e4kerst\u00e4lla lika v\u00e5rd i hela landet.<\/p>\n

P\u00e5 st\u00f6dfunktionen f\u00f6r nationella kvalitetsregisters hemsida finns mer information om nationella kvalitetsregister.
\nKlicka h\u00e4r f\u00f6r att komma till mer information hos st\u00f6dfunktionen<\/a>.<\/p>\n

Information till dig som patient<\/h2>\n

K\u00f6nsdysforiregistret samlar information om den k\u00f6nsbekr\u00e4ftande v\u00e5rden i Sverige. som n\u00e4mndes i f\u00f6reg\u00e5ende stycke ligger uppgifterna som samlas i registret till grund f\u00f6r att utveckla v\u00e5rden f\u00f6r patienter med k\u00f6nsdysfori och f\u00f6r att visa vilka utrednings- och behandlingsmetoder som ger b\u00e4st resultat och nytta f\u00f6r patienterna och vilka som inte b\u00f6r anv\u00e4ndas l\u00e4ngre.<\/p>\n

Ju fler personer som vill vara med och l\u00e4mna information om sig till registret, desto s\u00e4krare blir resultaten. S\u00e4kerheten och tryggheten i k\u00f6nsdysforiv\u00e5rden \u00f6kar i och med detta. K\u00f6nsdysforiregistret g\u00f6r det dessutom m\u00f6jligt f\u00f6r dig som patient att j\u00e4mf\u00f6ra kvaliteten hos olika v\u00e5rdgivare. Att information om dig finns med i ett kvalitetsregister p\u00e5verkar inte den v\u00e5rd du f\u00e5r just nu, men informationen bidrar till att utveckla v\u00e5rden i framtiden, vilket m\u00e5nga patienter har stor nytta av.<\/p>\n

De uppgifter om dig och din h\u00e4lsa som samlas i registret skyddas av mycket stark sekretess och de som h\u00e4mtar uppgifter ur registret kan aldrig h\u00e4nf\u00f6ra dessa till dig som person.
\nDitt deltagande i K\u00f6nsdysforiregistret \u00e4r helt frivilligt och du kan n\u00e4r som helst avsluta din medverkan. Du f\u00e5r i s\u00e5 fall ocks\u00e5 best\u00e4mma om redan insamlade data f\u00e5r anv\u00e4ndas eller ska raderas.<\/p>\n

Dessa uppgifter registreras<\/h2>\n

I K\u00f6nsdysforiregistret samlas data om den v\u00e5rd och behandling du f\u00e5r. Uppgifter l\u00e4mnas dels av dig sj\u00e4lv vid bes\u00f6k hos olika v\u00e5rdgivare, som utredningsteamet, endokrinologer, kirurger, logopeder med flera, och dels av v\u00e5rdgivarna. V\u00e5rdgivarna registrerar ut\u00f6ver personuppgifter och v\u00e4ntetider ocks\u00e5 olika medicinska uppgifter. Det kan ocks\u00e5 bli aktuellt att du sj\u00e4lv svarar p\u00e5 enk\u00e4ter som h\u00f6r till registret.<\/p>\n

S\u00e5 anv\u00e4nds uppgifterna om dig<\/h2>\n

Registeruppgifterna f\u00e5r endast anv\u00e4ndas till att utveckla och s\u00e4kra v\u00e5rdens kvalitet, framst\u00e4lla statistik samt f\u00f6r forskning inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rd. I det sammanst\u00e4llda materialet g\u00e5r det inte att sp\u00e5ra enskilda individer. Dina uppgifter tas bort ur registret n\u00e4r de inte l\u00e4ngre beh\u00f6vs f\u00f6r att utveckla eller f\u00f6rb\u00e4ttra v\u00e5rden.<\/p>\n

Forskare kan ans\u00f6ka hos kvalitetsregistrets styrgrupp om att f\u00e5 anv\u00e4nda registeruppgifter f\u00f6r forskning. F\u00f6r att en s\u00e5dan ans\u00f6kan ska beviljas m\u00e5ste forskningsprojektet f\u00f6rst godk\u00e4nnas av en etikpr\u00f6vningsn\u00e4mnd. Uppgifterna f\u00e5r bara l\u00e4mnas ut om det st\u00e5r klart att varken patienterna eller deras n\u00e4rst\u00e5ende p\u00e5 n\u00e5got s\u00e4tt kan skadas av det.<\/p>\n

S\u00e5 skyddas uppgifterna om dig<\/h2>\n

Informationen om dig som patient skyddas av flera lagar: offentlighets- och sekretesslagen, patientdatalagen och personuppgiftslagen. Det inneb\u00e4r som huvudregel att uppgifter om dig endast f\u00e5r l\u00e4mnas ut fr\u00e5n registret om det st\u00e5r klart att varken du eller n\u00e5gon n\u00e4rst\u00e5ende till dig lider men om en uppgift l\u00e4mnas ut.<\/p>\n

Dessa personer har tillg\u00e5ng till uppgifter om dig<\/h2>\n

Dina v\u00e5rdgivare f\u00e5r ta del av de uppgifter som l\u00e4mnas till registret. Ingen annan v\u00e5rdgivare har \u00e5tkomst till dessa uppgifter. De som centralt hanterar registret kan och f\u00e5r ocks\u00e5 ta del av dina uppgifter.<\/p>\n

S\u00e4kerhetssystemet runt ett kvalitetsregister<\/h2>\n

S\u00e4kerhetssystemet runt de servrar d\u00e4r data lagras \u00e4r starkt. Arbetss\u00e4ttet f\u00f6r detta \u00e4r detsamma som f\u00f6r banker och alla andra som hanterar k\u00e4nslig information.
\nData som skickas via internet mellan v\u00e5rdenheter och ett kvalitetsregisters servrar \u00e4r krypterad.
\nDet kr\u00e4vs b\u00e5de ett personligt identitetskort som s\u00e4tts in i datorns kortl\u00e4sare samt ett l\u00f6senord f\u00f6r att komma in i registret.<\/p>\n

Dina r\u00e4ttigheter<\/h2>\n

Registrering i kvalitetsregister \u00e4r frivillig och ska ske med ditt samtycke. Om du som patient inte vill att vi rapporterar uppgifter om dig till kvalitetsregister har du r\u00e4tt att v\u00e4lja att inte delta. S\u00e4g i s\u00e5 fall till personalen. Du har ocks\u00e5 en rad andra r\u00e4ttigheter:<\/p>\n