{"id":4063,"date":"2024-08-12T09:23:16","date_gmt":"2024-08-12T09:23:16","guid":{"rendered":"https:\/\/rcsyd.se\/hakir\/?page_id=4063"},"modified":"2026-03-18T13:18:35","modified_gmt":"2026-03-18T13:18:35","slug":"registrets-struktur","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/rcsyd.se\/hakir\/registrering\/registrets-struktur","title":{"rendered":"Registrets struktur"},"content":{"rendered":"

Registrets struktur<\/h1>\n

HAKIR \u00e4r webbaserat och data lagras p\u00e5 s\u00e4kert s\u00e4tt p\u00e5 en server som administreras av RC (Registercentrum) Syd i Lund. Inloggning sker s\u00e4kert med hj\u00e4lp av e-tj\u00e4nstekort i enlighet med Patientdatalagen. All hantering av personuppgifter sker p\u00e5 liknande s\u00e4tt och med samma sekretesskrav som journalhantering inom \u00f6vriga sjukv\u00e5rden.<\/p>\n

Registret \u00e4r uppbyggt att fungera i enlighet med best\u00e4mmelserna i Patientdatalagen (SFS 2008:355) och rekommendationer fr\u00e5n Sveriges Kommuner och Regioner. Alla patientdata som redovisas \u00e4r avidentifierade. All registrering \u00e4r frivillig och patienten har \u00e4ven r\u00e4tt att avsluta en p\u00e5b\u00f6rjad registrering eller f\u00e5 sina redan registrerade uppgifter raderade.<\/p>\n

Data registreras vid fyra olika tillf\u00e4llen: f\u00f6re, under samt 3 och 12 m\u00e5nader efter operation. Patienten fyller, om den vill, i en enk\u00e4t f\u00f6re operation samt 3 veckor och 3 respektive 12 m\u00e5nader efter operation.<\/p>\n

HAKIR har tv\u00e5 niv\u00e5er<\/h2>\n

Grundregistreringen<\/strong> omfattar alla som opereras vid en deltagande klinik. Enbart uppgifter som beh\u00f6vs f\u00f6r registrets prim\u00e4ra syften inom kvalitetskontroll och f\u00f6rb\u00e4ttringsarbete registreras. Uppgifter som samlas in \u00e4r till exempel diagnos, operationsmetod, eventuella komplikationer samt symptom f\u00f6re och efter operation. Patienternas upplevelse av bem\u00f6tande och operationsresultat registreras ocks\u00e5. Huvudsyftet \u00e4r att f\u00e5nga upp och analysera eventuella komplikationer efter handkirurgiska operationer och patienternas synpunkter p\u00e5 v\u00e5rden.<\/p>\n

Den ut\u00f6kade uppf\u00f6ljningen<\/strong> \u00e4r ett till\u00e4gg till grundregistreringen och inneb\u00e4r f\u00f6rutom ovanst\u00e5ende att ytterligare, mer detaljerad data fr\u00e5n operationen registreras och att patienten ocks\u00e5 kallas till sjukhuset f\u00f6r en funktionsunders\u00f6kning. Syftet med den ut\u00f6kade registreringen \u00e4r att mer i detalj kunna j\u00e4mf\u00f6ra resultaten av olika operationsmetoder.<\/p>\n

Vad som unders\u00f6ks beror p\u00e5 vilken operation det g\u00e4ller, oftast g\u00e4ller det kraft och r\u00f6rlighet i handen, ibland ocks\u00e5 r\u00f6ntgenunders\u00f6kning eller test av k\u00e4nsel. Ofta kan unders\u00f6kningen g\u00f6ras i samband med annat bes\u00f6k p\u00e5 kliniken och tar i allm\u00e4nhet 15\u201330 minuter. Ut\u00f6kad uppf\u00f6ljning sker 3 och 12 m\u00e5nader efter operation.<\/p>\n

Ut\u00f6kad registrering kr\u00e4ver dock resurser och f\u00f6r\u00e4ndrad organisation hos v\u00e5rdgivarna och d\u00e4rf\u00f6r kommer inte alla operationstyper att kunna f\u00f6ljas upp vid starten av HAKIR utan adderas successivt till registret. Varje deltagande klinik v\u00e4ljer om och n\u00e4r man \u00f6nskar starta med ut\u00f6kad registrering f\u00f6r en viss operationsgrupp. M\u00f6jlighet finns inte att isolerat g\u00f6ra ut\u00f6kad registrering endast f\u00f6r en utvald grupp patienter utan att grundregistrering f\u00f6rst \u00e4r inf\u00f6rd och uppfyller kraven p\u00e5 t\u00e4ckningsgrad och validitet.<\/p>\n

Inklusions- och exklusionskriterier<\/h2>\n

De patienter som vill och som uppfyller inklusionskriterierna fyller i en enk\u00e4t f\u00f6re samt 3 och 12 m\u00e5nader efter operation. Enk\u00e4ten best\u00e5r av tv\u00e5 delar. I den f\u00f6rsta skattar patienterna sina symptom i hand\/arm och n\u00f6jdhet med operationsresultat och bem\u00f6tande och i den andra delen sin upplevda funktionsneds\u00e4ttning. Vi har \u00e4ven enk\u00e4t som utg\u00e5r efter 3 veckor och utv\u00e4rderar patientens upplevelse av v\u00e5rden.<\/p>\n

Alla v\u00e5ra enk\u00e4ter administreras via 1177 v\u00e5rdguidens e-tj\u00e4nster.<\/p>\n

Vid ut\u00f6kad registrering g\u00e4ller samma exklusionskriterier som f\u00f6r enk\u00e4terna med undantaget att vi inte har n\u00e5gon \u00e5ldersexkludering f\u00f6r funktionsm\u00e4tning, h\u00e4r kr\u00e4vs dock att man kan medverka f\u00f6r tillf\u00f6rlitliga m\u00e4tresultat. F\u00f6r detaljer kring inklusionskriterier f\u00f6r funktionsm\u00e4tningar, v\u00e4nligen se information i respektive formul\u00e4r i 3C. F\u00f6r instruktioner kring de olika m\u00e4tningarna, v\u00e4nligen se nationell m\u00e4tmanual.<\/p>\n

Kriterier<\/h2>\n

All registrering i HAKIR \u00e4r frivillig och patienter har r\u00e4tt att tacka nej till registrering och \u00e4ven att f\u00e5 sina uppgifter raderade utan att detta p\u00e5verkar v\u00e5rden.<\/p>\n

H\u00e5llbara rutiner kring arbetet med inklusion och exklusionskriterier f\u00f6r grund respektive ut\u00f6kad registrering \u00e4r av stor vikt f\u00f6r att HAKIR ska n\u00e5 en h\u00f6g t\u00e4ckningsgrad. M\u00e5let \u00e4r att samtliga m\u00f6jliga patienter vid varje deltagande enhet ska finnas med i registret. H\u00f6g t\u00e4ckningsgrad \u00e4r i sin tur en viktig del i arbetet med att den data som finns i registret utg\u00f6r en tillr\u00e4ckligt bra grund f\u00f6r att b\u00e5de f\u00f6rb\u00e4ttringsarbete s\u00e5v\u00e4l som f\u00f6r forskning ska kunna genomf\u00f6ras.<\/p>\n

Alla som opereras vid varje deltagande klinik b\u00f6r inkluderas, \u00e4ven barn, men det finns fem sorters exklusionsm\u00f6jligheter:<\/p>\n

1. Oregistrerad patient som inte ska delta alls<\/strong><\/p>\n

Det finns inget \u00f6vergripande och riktigt bra s\u00e4tt att undvika att i framtiden registrera patienter som tackar nej fr\u00e5n b\u00f6rjan. Det \u00e4r upp till respektive klinik att ha rutiner f\u00f6r detta (till exempel att ange detta i journal) och f\u00f6r dig som patient att vid varje v\u00e5rdtillf\u00e4lle p\u00e5 nytt avb\u00f6ja. Om patienten samtycker kan man l\u00e4gga en sp\u00e4rr i startformul\u00e4r 001.<\/p>\n

2. Exklusion fr\u00e5n enbart enk\u00e4ten (inklusive funktionsm\u00e4tning ifall det \u00e4r aktuellt)<\/strong><\/p>\n

En del patienter kan, vill eller b\u00f6r inte fylla i enk\u00e4terna och dessa patienter registreras i \u00f6vriga formul\u00e4r och exkluderas d\u00e5 bara fr\u00e5n enk\u00e4ten. Det h\u00e4r g\u00e4ller till exempel barn <13 \u00e5r, operation i samma hand inom 12 m\u00e5nader samt vid operation i b\u00e5da h\u00e4nderna. Observera att detta inte g\u00e4ller vid planerat flerseansf\u00f6rfarande, till exempel injektionsbehandling som upprepas i samma finger d\u00e5 funktionsm\u00e4tning och enk\u00e4tutskick ist\u00e4llet planeras f\u00f6rst efter den sista behandlingen.<\/p>\n

3. En redan registrerad patient som avb\u00f6jer fortsatt deltagande alternativt<\/strong><\/p>\n

En redan registrerad patient som avb\u00f6jer fortsatt deltagande exkluderas genom att detta anges i Startformul\u00e4ret 001. Inga framtida formul\u00e4r registreras och nya enk\u00e4ter skickas d\u00e5 inte ut.<\/p>\n

4. \u00d6nskem\u00e5l om att raderas helt ur registret<\/strong><\/p>\n

Om de fall en patient vill radera alla data kontaktas nationell registerkoordinator f\u00f6r hj\u00e4lp med detta.<\/p>\n

5. I fall d\u00e5 registrering hindras av tekniska sk\u00e4l<\/strong><\/p>\n

Av tekniska sk\u00e4l kan\/ska inte personer med reservnummer eller utl\u00e4ndska personnummer registreras.<\/p>\n

M\u00f6jliga fr\u00e5gest\u00e4llningar<\/h2>\n

Fr\u00e5gest\u00e4llningarna nedan \u00e4r s\u00e5dana som kan st\u00e4llas kopplat till registret.<\/p>\n