Resultat från PECARE

Varför har vi ett register?
Vi vill utvärdera och förbättra vården och våra behandlingsmetoder. Barnkatarakt är en sällsynt sjukdom vilket förstås är bra men när man ska förstå samband är det en fördel att ha mycket fakta att utvärdera. För att få så mycket information som möjligt och säkrare bedömning av resultaten vill vi samla information även från andra nordiska länder. Danmark är redan med.

RESULTAT

Hur många operationer finns med i registret?

antalop2013Registrets totala antal ögonoperationer varje år sedan registrets start hösten 2006 tom 2013. 

Totalt 399 svenska ögonoperationer fanns registrerade 31 december 2013 och 172 kom från Danmark. Totalt var 571 operationer registrerade vid 2013 års utgång.

Hur gamla är barnen när de opereras?

aldOP2013
Ålder vid operation i Sverige år 2013, mån=månader

Barnens ålder vid operation år 2013 i Sverige visas i figuren ovan där olika färger visar olika åldersintervall. Fler opereras tidigt i Sverige jämfört med Danmark vilket syns om man jämför med hur det ser ut i Danmark.

Är lika många pojkar som flickor med i registret?
I figuren nedanför över svenska barn visas en lätt övervikt av pojkar, förutom år 2013. Sammanlagt i Sverige fanns 155 flickor och 153 pojkar i registret vid 2013 års utgång, så det är ingen stor skillnad mellan könen.

kon2013
Fördelning över kön per år från registrets start hösten 2006 till 2013 års slut.

Har registret gett oss ny kunskap?
Ja, vi har undersökt om det lönar sig att leta efter ögonsjukdom, dvs ögonscreena nyfödda, vilket inte görs i alla länder idag. Det är viktigt att veta att våra rutiner lönar sig så vi inte lägger resurser vid fel tillfälle. På BB är det barnläkare som utför ögonundersökningen och man funderade över om detta är ett effektivt system, kanske vore det bättre att undersöka barnet senare i lugn och ro på BVC? Å andra sidan skulle tidpunkten för operation bli senare om upptäckten blir fördröjd vilket man inte heller vill.
Kunskapen om ögonscreeningens effektivitet är begränsad när man letar efter vetenskapliga artiklar om detta. I Sverige rekommenderas i dag att samtliga spädbarn ögonundersöks på BB. Därför undersöktes rutinen år 2011 och resultaten publicerades i en artikel i Läkartidningen 2012.  Senare publicerades fynden även i den vetenskapliga tidskriften Acta Paediatrica. I artikeln kunde vi visa att ögonscreening av nyfödda är till 90% rutin i Sverige. Vi kunde också visa att majoriteten av alla barn som bör opereras tidigt upptäcks på BB så vi har alltså en effektiv screeningrutin. Detta är ny kunskap tack vare registret.
I Danmark screenar man inte på BB. Därför har samma typ av undersökning gjorts för danska kataraktbarn. Resultaten visade att man utan BB screeningrutin i Danmark diagnosticerar och opererar barn mycket senare än i Sverige. Artikeln är godkänd för publikation i Acta Ophthalmologica under år 2014.

Kan man förbättra utbildningen i ögonscreeningtekniken?
Ja, det tror vi. För att kunna ställa tidig diagnos krävs kunskap och utbildning i undersökningsteknik för läkare på BB och BVC. En undervisningsfilm i screeningteknik har lagts ut på internet i samarbete med Linköpings Universitet, även översatt till engelska (http://lioappl1.lio.se/Video/2011/Ogonundersokning_Engelsk.htm). Detta gjordes i samband med publicering artikeln ”Ögonscreening på BB är effektiv” i Läkartidningen som bygger på data från barnkataraktregistret.


Kan man förbättra kommunikationen med familjerna?
Uthållighet och medverkan från föräldrarna är en förutsättning för lyckad behandling. Ett projekt om förbättrad information till familjer med barnkatarakt har genomförts, en enkätundersökning från berörda föräldrar ur registret och ögonläkare har analyserats som handlar om hur familjerna fått information och hur de önskat få information. Samma frågor ställdes till ögonläkare – hur man ger information och hur man önskar att det vore. På basen av denna undersökning har en ny utbildnings/informationsfolder har utarbetats och är under bearbetning för att komma i bruk. En vetenskaplig artikel i ämnet är färdigsammanställd och manus har skickats in till vetenskaplig tidskrift för publikation förhoppningsvis under året.

Pågår annat utvecklingsarbete?
Ja, en ny informationsbroschyr har utarbetats och är under bearbetning. Denna baseras på föräldrars och ögonläkares önskemål så som beskrivet ovan, efter önskemål från enkätundersökningen. Informationen kommer att finnas tillgänglig på internet med största sannolikhet under år 2014.

För mer detaljerad information var god se huvudrubriken Resultat på hemsidan.

Publicerad: 16 september 2015
Senast uppdaterad: 16 september 2015