Patientinformation

Information till patient/vårdnadshavare

Nationella Kataraktregistrets delregister PECARE (The Pediatric Cataract Register), som fokuserar helt på barnkatarakt, är ett landsomfattande register för alla barn som genomgår kataraktoperation, det vill säga operation där man tar bort en grumlig lins eller så kallad grå starr.

Syftet med registret är att vi som arbetar med barnkataraktpatienter ska få reda på resultatet av operationen och kartlägga vad som påverkar detta så att vi kan utveckla behandlingsmetoder och kontinuerligt förbättra vården. Med andra ord är din medverkan i registret mycket betydelsefull.

Sammanställning av uppgifter och resultat sker gruppvis, till exempel baserat på typ av grumling i linsen, kön eller ålder. I sammanställningen är du som patient helt anonym. Födelsenumret registreras så att vi ska kunna hitta dina data från operationstillfället för jämförelse med resultatet efter operationen.
Vi registrerar faktorer som vi tror kan utgöra risk för sämre resultat, samt eventuella komplikationer efter operationen.

Den ökade kunskapen hjälper oss att utveckla nya, bättre operationsmetoder och behandlingar. Den ger oss också möjlighet att bättre informera dig som patient om förväntat resultat och risker. Klicka här för att läsa mer om registret på hemsidan.

Så hanteras dina uppgifter

Uppgifter om dig samlas in från din patientjournal och från dig själv. Dina uppgifter får endast användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården.

Din medverkan i registret är frivillig och påverkar inte den vård du får. Om du inte vill att dina uppgifter registreras eller att tidigare registrerade uppgifter ska raderas vänder du dig till den vårdgivare du besökt och meddelar detta. Du har när som helst rätt att få dina uppgifter borttagna ur registret.

Vid frågor kontakta din ögonklinik. Du kan också klicka här för att läsa mer om patientens rättigheter på Registercentrum Syds hemsida.

Information till familjen

På denna sida finner du en nedladdningsbar broschyr med information riktad till familjer med barn med katarakt. Informationen i broschyren är sammanställd i samarbete med teamet på Ögonmottagningen Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, barnoftamologer runtom i Sverige samt föräldrar till barn med katarakt. Ögonteamet Great Ormond Street Hospital, London, har också gett värdefull inspiration och goda råd.

Ansvarig och kontaktperson vid synpunkter på innehållet

Gunilla Magnusson, legitimerad läkare och medicine doktor, Ögonsjukvården Mölndals sjukhus.

E-post: gunilla.magnusson@vgregion.se

 

Publicerad: 7 september 2015
Senast uppdaterad: 22 februari 2024