LKG (läpp- käk- och/eller gomspalt)-registret är ett nationellt kvalitetsregister för utvärdering av behandlingen av barn och ungdomar födda med någon typ av LKG. LKG är den vanligaste medfödda avvikelsen i ansiktet och förekommer hos 1,8 av 1 000 födda barn.

LKG-registret startades 1999 som ett samarbete mellan Sveriges sex LKG-centra (Göteborg, Linköping, Malmö, Stockholm, Umeå, Uppsala–Örebro). Bakgrunden är att olika centra delvis använder sig av olika behandlingsmetoder samt att vi inte vet vilka behandlingsmetoder som ger bäst resultat. Registret drevs fram till 2016 till stor del på ideell basis och registreringen av data vid olika centra var därför ojämn. För barn födda från 2009 och framåt sker kontinuerlig registrering.

Syfte

Syftet med LKG-registret är att

• genom uppföljning av utvecklingen av utseende, tänder/bett och tal utvärdera resultatet av behandlingsmetoderna
• säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG
• främja samarbetet mellan Sveriges LKG-centra
• förbättra behandlingsmetoderna vid LKG.

Deltagande i registret

Alla barn i Sverige födda med LKG erbjuds deltagande i registret och följs från spädbarnstiden upp till vuxen ålder.

Åldrar i registret

Bakgrundsdata registreras vid första patientkontakt. Kirurgidata registreras kontinuerligt. Behandlingsresultat registreras vid 18 månader och 5, 10, 16 och 19 års ålder.

Registrets totala volym

Cirka 4 600 barn och ungdomar.

Täckningsgrad

Samtliga Sveriges sex LKG-centra medverkar i registret. Täckningsgraden och rapporteringsgraden är över 90 procent för barn födda från 2009 och framåt.