Javascript verkar inte vara påslaget? - Vissa delar av RC SYD:s webbplats fungerar inte optimalt utan javascript, kontrollera din webbläsares inställningar.
Gå direkt till textinnehållet
1 mars 2019

Månadens register: Barnkataraktregistret PECARE

 

Mars månads register i artikelserien Månadens register, där vi varje månad lyfter fram ett av de till RC Syd knutna registren lite extra, är Barnkataraktregistret PECARE.

Intervjuad för artikeln från registret är Gunilla Magnusson, registerhållare. Nedan ger hon med sina svar en inblick i registrets historia och nuvarande status.

Berätta lite om registrets bakgrund!
– Barnkataraktregistret PECARE (Paediatric Cataract Register) är ett nationellt operationsregister startat hösten 2006 som inkluderar samtliga grå starropererade barn i åldersintervallet 0–8 år i Sverige. I registret ingår medfödda katarakter (linsgrumling eller så kallad grå starr), traumatiskt orsakade och även uveitorsakade katarakter (inflammation i ögat som oftast är reumatiskt betingat) samt linsluxationer. Det föds cirka 40 barn varje år i Sverige med medfödd katarakt och denna grupp är störst. Registret är ett heltäckande register med uppföljningsdata registrerade vid 1, 2, 5 och 10 års ålder.

– Medfödd barnkatarakt är en botbar orsak till blindhet. Den är förenad med högre grad och annan typ av problematik än den vuxna formen. Hos vuxna är målet att återfå tidigare synfunktion medan behandlingen hos barn syftar till att uppnå synfunktion över huvud taget. Utvecklingen av synbanorna är kraftigt beroende av tidiga synstimuli. Komplikationer är tyvärr mycket vanligare hos barn än hos vuxna, vilket fördröjer synutvecklingen. I dagsläget får ungefär hälften av barnen med dubbelsidig grå starr tillräckligt bra synskärpa för att kunna ta körkort.
Behandlingen av medfödd grå starr består av tidig operation, det vill säga under de första levnadsmånaderna, och kräver tidig upptäckt på BB eller barnavårdscentral. Operation kan alltså behövas före 6–8 veckors ålder i de allvarligaste fallen. Ju tidigare man opererar desto större chans har barnet till normal synutveckling, men paradoxalt nog finns då också större risk för operationskomplikationer. Detta är ett dilemma och därför är den exakta tidpunkten för operation och bästa operationsmetod ständigt föremål för diskussion. Historiskt sett har det varit svårt att få ihop tillräckligt stora patientmaterial för att kunna göra bra statistiska utvärderingar och i litteraturen finns motstridiga resultat av just detta skäl.

– Även om jag varit med i styrgruppen från registrets start är det inte förrän under de två senaste åren jag har varit registerhållare. Under denna tid har vi färdigställt manus till fyra vetenskapliga artiklar och haft fyra studenter/ST-läkare som gjort projektarbeten. Vi har också haft kontakt med RMMS (Registret för medfödda metabola sjukdomar) kring specifika frågor (man kan få katarakt av metabola sjukdomar) samt haft hjälp av en ST-läkare gällande att uppdatera och göra om layouten på vår hemsida. Under denna period har också patientrepresentant tillkommit i styrgruppen.

Vilken sammansättning har registrets styrgrupp?
– Vi har tre kirurger, tre barnoftalmologer, utvecklingsledare från RC Syd samt en patientrepresentant. I gruppen representeras den vetenskapliga kompetensen av två professorer, en docent samt en disputerad och en medlem som håller på att disputera på bland annat registerdata.

Hur har senaste året sett ut för er del?
– Vi är mycket glada över samarbetet med vår nya patientrepresentant Kim Scharafinsky och har arbetat mycket med patientperspektivet genom djupintervjuer av föräldrar. Detta har mynnat ut i två vetenskapliga artiklar. Vi har också fokuserat på analys av operationskomplikationerna glaukom och efterstarr samt bidragit på vetenskapliga internationella konferenser i bland annat USA och Storbritannien. Nyligen uppdaterade vi registret för att säkra täckningsgraden genom att jämföra med PAR (patientregistret) hos Socialstyrelsen.

Hur ser du på framtiden för registret? Vad är på gång?
– Vi har enormt mycket spännande arbete framför oss och projektidéerna är outsinliga. Just nu ser vi fram emot Alf Nyströms disputation i december där registerdata ingår. Vi har ett stort projekt på gång som ögonsköterska och doktorand Jenny Gyllén står för där analys av föräldrars upplevelse av vården ska göras, den ligger i pipeline liksom publikation av glaukom som komplikation.

Vad är ni mest stolta över gällande registret?
– Vi är ett världsunikt register och betydelsen av detta påminns jag om varje gång jag är ute på internationella konferenser. Vi har hög täckningsgrad och enormt hjälpsamma kollegor runt om i landet som bidrar med data. Jag är stolt över att vi firat 10-årsjubileum och över den potential registret har att bidra med ny kunskap inom kontroversiella problemområden. Vårt register innehåller data på tidigt upptäckta spädbarn då vi är bra på screening av nyfödda i Sverige, detta är också unikt för Sverige och vårt register.

Gunilla Magnusson i profilbild där hon ler mot kameran. På sig har hon blågrå blus och ett guldfärgat halssmycke.
Gunilla Magnusson

Vi tackar Gunilla för svaren och önskar lycka till med kommande projekt!

Barnkataraktregistret PECAREs hemsida

www.rcsyd.se/pecare

Klicka här för att komma till intervjun med föregående månads register, LKG-registret.

Share